À l’occasion de la semaine nationale du don d’organes qui a lieu du 23 au 29 avril 2017, Vivre avec la fibrose kystique tient à souligner l’importance de ce don de vie et à remercier les familles des donneurs et tous les intervenants qui ont permis, en 2016, d’atteindre un nombre total de 51 transplantations pulmonaires.
Il est important de rappeler à la population qu’il est essentiel de parler à nos proches de notre volonté de donner nos organes à notre décès. Ce sont eux qui, au moment venu, devront prendre la décision de consentir ou non, la signature à l’endos de la carte de la RAMQ n’étant qu’une indication non effective. À votre décès, vos proches seront contactés par l’équipe médicale pour connaître votre volonté. S’ils connaissent votre décision, ils pourront parler en votre nom. Si vous n’avez pas fait connaître votre volonté, c’est votre famille qui devra prendre la décision.
C’est souvent parce qu’elles ignorent votre volonté que, dans le doute, certaines familles s’opposent au don d’organes et de tissus.
La promotion du don d’organes une priorité pour Vivre avec la fibrose kystique: en 2016, nous avons distribué plus de 10 000 autocollants de consentement. Nous avons également écrit à ce sujet dans les médias sociaux et au travers de nos publications, tels le SVB et le VIVRE Express et des milliers de personnes furent ainsi rejointes. Il est possible de recevoir des autocollants en nous contactant, tout au long de l’année.
Les membres du conseil d’administration rappellent que l’espérance et la qualité de vie des personnes FK greffées ne cessent d’augmenter. Cela ne pourrait être possible sans le travail exceptionnel de l’équipe de transplantation du CHUM, chef de file mondial dans ce domaine. Il faut également garder en mémoire les familles des donneurs, trop souvent oubliées et qui de leur côté perdent un proche. À ce sujet, nous voulons souligner le travail remarquable du Dr Pierre Marsolais, qui travaille auprès de ces familles éprouvées par le biais de sa fondation. Il s’agit un pilier essentiel dans le processus du don.
Rappelons que depuis plus de 30 ans, Vivre avec la fibrose kystique a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité de vie des personnes vivant avec la FK. L’organisme compte une centaine de membres qui ont reçu une greffe bipulmonaire. La fibrose kystique est une maladie héréditaire qui entraîne la formation d’une quantité excessive de mucus qui obstrue les poumons, empêche la digestion des aliments et endommage le système reproducteur.NEW BALANCE
Aujourd’hui, un article publié dans La Presse nous apprend que deux chercheuses du Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) viennent de découvrir pourquoi les greffes d’organes se concluent parfois par un rejet.
Tel que mentionné dans l’article du journaliste Philippe Mercure, « au terme d’un travail d’espionnage qui s’est échelonné sur plusieurs décennies, deux chercheuses montréalaises viennent d’intercepter des messages bien particuliers. Il s’agit de signaux envoyés par des organes greffés et qui incitent le corps du receveur… à les attaquer. En bloquant ces messages, les scientifiques espèrent maintenant réduire la fréquence des rejets. »
Toute l’équipe de Vivre avec la fibrose kystique tient à féliciter Dre Marie-Josée Hébert et Mélanie Dieudé, pour leur découverte exceptionnelle qui aidera grandement les personnes devant recevoir une greffe. Bravo!
Pour lire l’article, cliquez ici!adidas
Encore une fois cette année, nous vous invitons à faire la promotion et à parler du don d’organes lors de vos rassemblements du temps des fêtes. Pourquoi ne pas profiter de l’occasion pour distribuer des feuillets avec des autocollants à apposer à l’endos des cartes d’assurance-maladie? Contactez-nous, et il nous fera plaisir de vous faire parvenir le nombre désiré d’autocollants, juste à temps pour Noël! L’an passé, nous avons ainsi fait parvenir, à votre demande, plus de 2000 autocollants.
Pour nous contacter
Le 18 décembre 2015, Le flambeau de l’Est réalisait une entrevue au sujet du don d’organes avec notre coordonnateur, Tomy-Richard Leboeuf McGregor, ainsi qu’un nouveau greffé, Alex Danis, également atteint de la fibrose kystique. Nous reproduisons ici l’intégralité de l’article, disponible également sur le site Internet du journal.
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Le nombre de familles refusant le don d’organes a pratiquement doublé au cours des dernières années, passant de 25 % à plus de 40 %. Une augmentation renversante aux yeux des personnes en attente d’une greffe.
Parmi les raisons avancées pour expliquer ce bond, il y a d’abord et avant tout la question religieuse.
«Plusieurs familles évoquent leurs croyances religieuses pour refuser un don d’organes. Je ne suis pas un expert des religions, mais je ne crois pas qu’il y a de réels obstacles en ce sens. Bien au contraire. Il s’agit davantage d’une méconnaissance du processus de don d’organes», croit Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, coordonnateur de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique.
Autre motif régulièrement entendu par ce dernier, la crainte des familles que l’on ne tente pas tout pour sauver la vie de leur proche. Que le médecin ne laisse tomber la serviette trop rapidement pour plutôt procéder au prélèvement des organes.
Car malgré la volonté des défunts ayant signé leur autocollant de dons d’organes, s’étant inscrit aux registres des consentements au don d’organes et de tissus de la Régie de l’assurance maladie du Québec ou de la Chambre des notaires du Québec, un proche de la famille peut empêcher que les organes d’une personne décédée soient prélevés. Une règle que M. Leboeuf-McGregor aimerait modifier.
En 2014, 39 personnes en attente d’une greffe sont décédées, alors que 160 familles ont refusé un don d’organes» -Tomy-Richard Leboeuf McGregor, coordonnateur de Vivre avec la fibrose kystique
Le jeune homme, qui a lui-même reçu une greffe pulmonaire, a déposé une pétition de 25 000 noms à l’Assemblée nationale, en septembre 2014, pour engager un débat sur la formule de consentement explicite et inverser le processus.
«Nous sommes dans un modèle où la personne doit avoir manifesté sa décision de faire don de ses organes et avoir avisé ses proches. Même quand c’est fait, il arrive que des familles s’opposent au don. C’est inacceptable», indique-t-il.
M. Leboeuf-McGregor aimerait que le Québec adopte plutôt le consentement présumé, comme c’est le cas en Belgique et dans de nombreux pays d’Europe.
Dans cette formule, toute personne est présumée avoir consenti au don d’organes et de tissus à moins que, durant sa vie, elle ait exprimé la volonté contraire.
«Avec le consentement présumé, les règles me semblent plus claires, estime le jeune homme. Il ne faut pas oublier qu’il y a seulement 1 % des personnes décédées à l’hôpital qui peuvent être des donneurs potentiels, ce qui représente environ 300 donneurs annuellement. Chaque don compte.»
Une vérité que confirme Alex Danis, qui a eu droit à une greffe des deux poumons en 2015. Atteint de fibrose kystique depuis la naissance, il célèbrera le premier anniversaire de sa greffe le 8 janvier prochain.
Aujourd’hui, s’il peut mener une vie normale, c’est grâce à la greffe qu’il a reçue. À 27 ans, il rêve d’une carrière, de sécurité financière et de voyage. Il ne manque pas de projets.
Mais surtout, chaque jour qui passe est pour lui une occasion de célébrer le bonheur d’être en vie.
Ce qu’ils en pensent…
Pour le moment, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Gaétan Barrette, n’a pas l’intention de réviser la formule de consentement explicite pour les dons d’organes. Le sujet ne figure pas dans ses travaux à court terme.
Il encourage les gens à signer leur carte d’assurance maladie pour signifier leur désir de faire don de leurs organes à leur décès, d’en aviser leurs proches pour que leur souhait soit respecté et de s’inscrire au registre de la RAMQ pour que leur médecin ait accès à cette information.
Quant à Transplant Québec, l’organisme croit que ce qui avant tout est déterminant dans l’efficacité du don d’organes, c’est l’amélioration de l’organisation des services dans les hôpitaux et du système de don en général. Les pays dits «performants» se sont dotés d’une organisation hospitalière efficace avec des médecins coordonnateurs et des infirmières. L’organisme a d’ailleurs formulé des recommandations en ce sens.