La grippe se transmet très facilement. Les personnes qui ont plus de risques de présenter des complications devraient se faire vacciner chaque année. La vaccination constitue le meilleur moyen de protéger ces personnes contre la grippe et ses complications. Au Québec, chaque année, plus de 300 décès sont attribuables au virus de la grippe. Ce n’est donc pas une problématique à prendre à la légère.

En effet, la vaccination permet au corps de fabriquer des anticorps pour combattre la grippe. Cependant, les études ont montré que le nombre d’anticorps peut diminuer dans l’année suivant la vaccination. Cette diminution touche particulièrement les jeunes enfants, les personnes plus âgées et les personnes dont le système immunitaire est affaibli.

Aujourd’hui, les vaccins sont sans danger et entrainent peu d’effets secondaires. Une personne sur deux peut éprouver une légère douleur au point d’injection tandis qu’un plus petit nombre, surtout des enfants, peuvent faire un peu de fièvre dans les 24 heures suivant la vaccination. Le vaccin peut, à l’occasion, causer des frissons, des maux de tête ou de légères nausées. [1]

Pour comprendre comment fonctionnent les vaccins, vous pouvez lire ce texte sur le sujet.


Un vaccin gratuit

Le vaccin injectable est offert gratuitement aux personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs proches. Si vous avez déjà eu des effets secondaires importants après avoir reçu un vaccin contre la grippe, consultez votre médecin ou une infirmière avant de vous faire vacciner. Ces personnes pourront évaluer les risques et les avantages de la vaccination en fonction de votre âge et de votre état de santé.

Les enfants peuvent recevoir gratuitement le vaccin intranasal. Les adultes qui préfèrent ce type de vaccin devront cependant débourser, puisqu’il n’est offert gratuitement qu’aux enfants.

Où se faire vacciner

Plusieurs se font vacciner directement en clinique de fibrose kystique lors de leur rendez-vous, ou chez leur médecin de famille. Cependant, d’autres options s’offrent à vous.

Le CLSC (CIUSSS / CISSS)

La démarche à suivre pour se faire vacciner varie d’une région à l’autre. Dans certains établissements, il faut prendre un rendez-vous alors que d’autres fonctionnent sans rendez-vous. Pour savoir comment procéder et où vous faire vacciner, consultez le site Web de votre centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou de votre centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) en sélectionnant votre région dans la liste des régions.

> Pour connaitre la liste des centres de votre région

Monvaccin.ca

Le site clicsante.ca propose un moteur de recherche pour aider la population à trouver rapidement les meilleurs rendez-vous disponibles parmi les établissements de santé participants.

En pharmacie

Plusieurs pharmacies offrent le service de vaccination contre la grippe. Mais attention, bien que le vaccin vous soit offert gratuitement, vous devrez payer certains frais qui ne sont pas remboursables par la RAMQ, même si vous bénéficiez du carnet de réclamation. Les coûts varient généralement entre 10 et 20$.

Brunet
Uniprix
Jean Coutu
Pharmaprix

 

 

[1] https://pq.poumon.ca/maladies/grippe-influenza/

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Comme à chaque année, la Faculté de médecine dentaire de l’Université McGill offrira des soins gratuits du 4 au 27 juillet 2017 à l’intention des personnes vivant avec la fibrose kystique. Ce sont des étudiants de 4e année en médecine dentaire qui traiteront les patients, sous la surveillance de dentistes omnipraticiens.

Ce programme, soutenu par le gouvernement du Québec, comporte un examen des dents, des radiographies, un nettoyage et des traitements mineurs tels que des plombages et des extractions. Ce service est entièrement gratuit.

Afin de pouvoir bénéficier de ce programme, vous devez remplir le formulaire disponible sur cette page et nous le faire parvenir au plus tard le 19 mai 2017 par la poste ou par courriel courriel. Il est possible d’obtenir ce formulaire par la poste en nous contactant.

Vivre avec la fibrose kystique
629, rue Prince-Arthur Ouest
Montréal  QC H2X 1T9

Il est important de nous faire parvenir directement le formulaire, puisque nous devrons fournir la liste des personnes participantes.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute demande d’information.Nike

Aujourd’hui, un article publié dans La Presse nous apprend que deux chercheuses du Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) viennent de découvrir pourquoi les greffes d’organes se concluent parfois par un rejet.

Tel que mentionné dans l’article du journaliste Philippe Mercure, « au terme d’un travail d’espionnage qui s’est échelonné sur plusieurs décennies, deux chercheuses montréalaises viennent d’intercepter des messages bien particuliers. Il s’agit de signaux envoyés par des organes greffés et qui incitent le corps du receveur… à les attaquer. En bloquant ces messages, les scientifiques espèrent maintenant réduire la fréquence des rejets. »

Toute l’équipe de Vivre avec la fibrose kystique tient à féliciter Dre Marie-Josée Hébert et Mélanie Dieudé, pour leur découverte exceptionnelle qui aidera grandement les personnes devant recevoir une greffe. Bravo!

Pour lire l’article, cliquez ici!adidas

Nous avons le plaisir de vous informer que nous avons conclu un partenariat exclusif avec SELFCAREMVMT afin d’adapter une application mobile destinée aux personnes vivant avec la fibrose kystique. Nous sommes présentement à la recherche de personnes FK qui seraient intéressées à participer à la phase de développement pendant un mois. Par la suite, vos commentaires serviront à bien adapter l’application, qui sera lancée officiellement en mai, le mois de la fibrose kystique. L’application est présentement en version bêta et en anglais : elle sera par la suite traduite en français. Par contre, sachez que le groupe de discussion qui suivra se déroulera en français.

Comment participer?

Vous pouvez participer si vous:

  • Avez un diagnostic de fibrose kystique
  • Vivez aux États-Unis ou au Canada
  • Disposez d’un téléphone intelligent ou d’une tablette (Android ou iOS)

Que vais-je faire?

Vous utiliserez une application mobile pour suivre votre santé et partagerez votre expérience avec d’autres personnes vivant avec la FK pendant un mois. Tous les résultats de ce groupe de discussion sont désidentifiés, donc anonymes : toute information divulguée dans le cadre de cette initiative restera strictement confidentielle.

J’ai la FK – Pourquoi devrais-je participer?

Nous croyons qu’il est utile de partager votre expérience et nous désirons que celle-ci puisse bénéficier à d’autres personnes. En participant à ce projet et en partageant votre expérience grâce à l’application FK Health Storylines, vous serez un pionnier dans le développement d’un nouveau produit pour ceux qui, comme vous, vivent avec la fibrose kystique.

Pour participez, vous devez vous inscrire en ligne!

N’hésitez pas à nous contacter ou contacter l’entreprise pour plus d’information ou de précision.adidas

En octobre dernier, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a recommandé à la RAMQ de ne pas ajouter, pour le moment, l’Okambi à la liste des médicaments remboursés par le régime public d’assurance médicament. L’INESSS est présentement en période de révision de cette liste, qui sera mise à jour en juin.

Plusieurs d’entre vous étiez déçus de ne pouvoir essayer ce traitement destiné aux personnes avec la mutation DF508 homozygotes, mais vous pouvez désormais faire entendre votre voix car jusqu’au 20 janvier 2017, l’INESSS invite les professionnels de la santé, les citoyens et les patients, ainsi que leurs associations et regroupements à faire parvenir leurs commentaires sur les prochains médicaments à évaluer. Un formulaire à cet effet est disponible sur leur site Internet.

Nous invitons donc toutes les personnes désireuses d’exprimer leur opinion à le faire rapidement.

N’hésitez pas à nous contacter en cas de besoin. De plus, celles et ceux qui le désirent peuvent nous faire parvenir une copie du formulaire afin que nous puissions étoffer nos dossiers sur la couverture des médicaments au Québec.

<< Pour accéder aux formulaires >>

Pour en savoir plus sur l’Orkambi et ses effets, vous pouvez consulter cet article paru dans le SVB 2016, écrit par le Dr André Cantin, pneumologue de la clinique de fibrose kystique du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke.Air Jordan Sneaker

 

Bonne nouvelle pour les patients de l’Hôtel-Dieu de Montréal ! Désormais, toutes les personnes vivant avec la fibrose kystique pourront accéder au jardin des sœurs adjacent à l’hôpital, avec leurs proches ou en solitaires. Le jardin est accessible de 8 h à 15 h.

Pour vous y rendre, vous devez entrer en contact avec madame Sylvie Charbonneau, personne-ressource au bureau des bénévoles, situé au 1er Le Royer. Notez que si vous désirez vous rendre seul dans le jardin, vous devez être autonome.

Un brin d’histoire…

Le terrain où est situé ce jardin fut aménagé successivement à partir de 1730. En 1859, lorsqu’on construisit l’actuel hôpital en ces lieux, les nombreux arbres fruitiers et les potagers devinrent le garde-manger de la congrégation des Sœurs hospitalières et des malades. Depuis, il s’agit également d’un merveilleux endroit de méditation sans pareil  et de paix au centre de la ville de Montréal.

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Vous êtes DeltaF508 Homozygotes ? Cette primeur de Vivre avec la fibrose kystique est pour vous.

Nous avons appris qu’au courant des dernières semaines, des personnes vivant avec la fibrose kystique et qui fréquentent les cliniques FK du CUSM et du CHUM ont réussi à obtenir un remboursement d’Orkambi par la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ). Il s’agit d’une première mondiale pour une assurance santé publique.

En d’autres termes :

1- Si vous êtes sur la RAMQ et que vous remplissez certaines conditions (entre autres, que vous êtes DeltaF508 Homozygote), Orkambi devrait vous être remboursé.

2- Si vous avez une assurance privée, l’assureur est également dans l’obligation de couvrir ce que la RAMQ rembourse.

Votre médecin traitant doit remplir une demande de médicament d’exception et la faire parvenir à la RAMQ ou à votre compagnie d’assurances privées. Si une demande a été faite et refusée durant les derniers mois, nous vous recommandons de faire à nouveau la demande.

MAIS ATTENTION!

La RAMQ rendra sa décision officielle sur le remboursement d’Orkambi en octobre, suite aux recommandations d’un comité indépendant. Il est très probable qu’à partir de cette date, elle refusera les nouvelles demandes de remboursement. Les demandes effectuées après cette décision pourraient être refusées. Tous ceux qui se seront vu accorder le remboursement d’Orkambi par le gouvernement, avant la prochaine décision, devraient en principe pouvoir poursuivre leur traitement pendant au moins un an.

Toutefois, notez que les demandes ont été acceptées uniquement pour des patients qui sont adhérents à leurs différents traitements. Ainsi, une vérification dans votre dossier en ce sens sera faite, en vérifiant le renouvellement de la médication durant la dernière année (particulièrement si vous recevez du Pulmozyme et des antibiotiques en inhalation). Si vous n’avez pas fait tous vos renouvellements, Orkambi pourrait vous être refusé, comme ce fut le cas pour plusieurs demandes.

En résumé, votre demande doit être effectuée très rapidement. Vous devez être admissible selon la monographie du médicament et être adhérent à vos traitements. Si votre compagnie d’assurance privée refuse de payer, entrez en contact avec nous afin que nous puissions vous accompagner dans vos démarches. Dans tous les cas, nous vous recommandons d’entrer rapidement en contact avec votre clinique de fibrose kystique afin d’entamer les démarches nécessaires.Womens Running Shoes & Running Clothes

La faculté de médecine dentaire de l’Université McGill offrira encore cette année des soins gratuits du 5 au 28 juillet 2016, entre autres pour les personnes vivant avec la fibrose kystique. Vivre avec la fibrose kystique est l’organisme dédié à fournir les noms des personnes FK désirant obtenir ce service.

Les étudiants de 4e année en médecine dentaire traiteront les patients sous la surveillance de dentistes omnipraticiens.

Le programme comprend un examen des dents, des radiographies, un nettoyage et des traitements mineurs tels que des plombages et des extractions. Ce service gratuit est soutenu par le gouvernement du Québec.

Pour vous inscrire, vous devez nous contacter  afin de recevoir le formulaire à nous remettre avant le 20 mai 2016.Mujer