Encore une fois cette année, Vivre avec la fibrose kystique remettra des bas de noël à certains enfants vivant avec la maladie et qui sont défavorisés. Nous recherchons des personnes (ou groupes de personnes) qui seraient intéressées à commanditer des bas, au coût de 100$ chacun (vous aurez un reçu d’impôts du même montant). Vous pourrez laisser un message à l’enfant en question: vous aurez son prénom et son âge. L’argent servira à acheter les cadeaux, les emballer et les poster à partir du Pôle-Nord (ho! ho! ho!). Certains pourraient même être remis par le Père-Noël en personne!

Plusieurs familles ayant un enfant vivant avec maladie n’ont pas beaucoup de moyens financiers et ils ne peuvent se permettre d’offrir des cadeaux durant le temps des fêtes. Ce projet permet de répandre un peu de bonheur dans le cœur d’enfants qui, souvent, passent leur noël à l’hôpital.

Si vous ou votre entreprise désirez participer, vous pouvez le faire en nous faisant un don en ligne, et en choisissant l’option «Bas de noël 2017».

Vous pouvez également nous contacter pour en savoir plus: info@vivreaveclafk.com

Merci!

 Nike

Encore une fois cette année, nous organisons l’opération «bas de Noël», qui fut un franc succès l’an passé. Lors du temps des fêtes 2015, nous avions fait parvenir des bas remplis de divers cadeaux (livres, revues et bonbons, par exemple) à des personnes vivant avec la fibrose kystique et qui étaient hospitalisées, directement à leur chambre d’hôpital. Être à l’hôpital durant cette période n’est jamais agréable!

Cette année, nous ajouterons un volet pour les enfants vivant avec la FK ou des enfants d’adultes atteints et qui sont dans une situation financière précaire. Ainsi, nous faisons appel à tous ceux qui peuvent contribuer (en objets neufs qui se glissent dans des bas ou en commandites).

Nous aimerions remettre 10 bas pour adultes et 15 bas pour enfants.

Vous pouvez écrire à notre coordonnateur : tomyrichard@vivreaveclafk.com

Il nous est possible d’émettre des reçus d’impôts. Votre contribution sera évidemment soulignée au travers nos différents médias.

Merci!Nike

Le 18 décembre 2015, Le flambeau de l’Est réalisait une entrevue au sujet du don d’organes avec notre coordonnateur, Tomy-Richard Leboeuf McGregor, ainsi qu’un nouveau greffé, Alex Danis, également atteint de la fibrose kystique. Nous reproduisons ici l’intégralité de l’article, disponible également sur le site Internet du journal. 

Le nombre de familles refusant le don d’organes a pratiquement doublé au cours des dernières années, passant de 25 % à plus de 40 %. Une augmentation renversante aux yeux des personnes en attente d’une greffe.

Parmi les raisons avancées pour expliquer ce bond, il y a d’abord et avant tout la question religieuse.

«Plusieurs familles évoquent leurs croyances religieuses pour refuser un don d’organes. Je ne suis pas un expert des religions, mais je ne crois pas qu’il y a de réels obstacles en ce sens. Bien au contraire. Il s’agit davantage d’une méconnaissance du processus de don d’organes», croit Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, coordonnateur de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique.

Autre motif régulièrement entendu par ce dernier, la crainte des familles que l’on ne tente pas tout pour sauver la vie de leur proche. Que le médecin ne laisse tomber la serviette trop rapidement pour plutôt procéder au prélèvement des organes.

Car malgré la volonté des défunts ayant signé leur autocollant de dons d’organes, s’étant inscrit aux registres des consentements au don d’organes et de tissus de la Régie de l’assurance maladie du Québec ou de la Chambre des notaires du Québec, un proche de la famille peut empêcher que les organes d’une personne décédée soient prélevés. Une règle que M. Leboeuf-McGregor aimerait modifier.

En 2014, 39 personnes en attente d’une greffe sont décédées, alors que 160 familles ont refusé un don d’organes» -Tomy-Richard Leboeuf McGregor, coordonnateur de Vivre avec la fibrose kystique

Le jeune homme, qui a lui-même reçu une greffe pulmonaire, a déposé une pétition de 25 000 noms à l’Assemblée nationale, en septembre 2014, pour engager un débat sur la formule de consentement explicite et inverser le processus.

«Nous sommes dans un modèle où la personne doit avoir manifesté sa décision de faire don de ses organes et avoir avisé ses proches. Même quand c’est fait, il arrive que des familles s’opposent au don. C’est inacceptable», indique-t-il.

M. Leboeuf-McGregor aimerait que le Québec adopte plutôt le consentement présumé, comme c’est le cas en Belgique et dans de nombreux pays d’Europe.

Dans cette formule, toute personne est présumée avoir consenti au don d’organes et de tissus à moins que, durant sa vie, elle ait exprimé la volonté contraire.

«Avec le consentement présumé, les règles me semblent plus claires, estime le jeune homme. Il ne faut pas oublier qu’il y a seulement 1 % des personnes décédées à l’hôpital qui peuvent être des donneurs potentiels, ce qui représente environ 300 donneurs annuellement. Chaque don compte.»

Une vérité que confirme Alex Danis, qui a eu droit à une greffe des deux poumons en 2015. Atteint de fibrose kystique depuis la naissance, il célèbrera le premier anniversaire de sa greffe le 8 janvier prochain.

Aujourd’hui, s’il peut mener une vie normale, c’est grâce à la greffe qu’il a reçue. À 27 ans, il rêve d’une carrière, de sécurité financière et de voyage. Il ne manque pas de projets.

Mais surtout, chaque jour qui passe est pour lui une occasion de célébrer le bonheur d’être en vie.

Ce qu’ils en pensent…
Pour le moment, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Gaétan Barrette, n’a pas l’intention de réviser la formule de consentement explicite pour les dons d’organes. Le sujet ne figure pas dans ses travaux à court terme.

Il encourage les gens à signer leur carte d’assurance maladie pour signifier leur désir de faire don de leurs organes à leur décès, d’en aviser leurs proches pour que leur souhait soit respecté et de s’inscrire au registre de la RAMQ pour que leur médecin ait accès à cette information.

Quant à Transplant Québec, l’organisme croit que ce qui avant tout est déterminant dans l’efficacité du don d’organes, c’est l’amélioration de l’organisation des services dans les hôpitaux et du système de don en général. Les pays dits «performants» se sont dotés d’une organisation hospitalière efficace avec des médecins coordonnateurs et des infirmières. L’organisme a d’ailleurs formulé des recommandations en ce sens.

 

Source: Le Flambeau de l’Est, 18 décembre 2015JORDAN

Le temps des fêtes approche à grands pas! Si la fibrose kystique n’empêche pas nécessairement d’en profiter autant que tout le monde, quelques précautions pourraient vous permettre de mieux en profiter! Pour l’occasion, nous vous avons préparé un petit spécial du temps des fêtes, qui regroupe des articles pertinents. Soyez prudents!

Voyez notre Spécial temps des fêtes ici!adidas