Radio-Canada organise présentement un concours sur son site Internet, afin d’encourager des jeunes sportifs qui se démarquent par leur persévérance, leur esprit d’équipe et leur don de soi. Il y aura un gagnant dans chacune des régions du Québec, qui recevront une bourse de 500$. Deux jeunes vivant avec la fibrose kystique sont inscrits au concours: encouragez les en votant pour eux! Le concours prendra fin le 4 février 2018. Vous pouvez voter une fois par jour.

Bonne chance à nos deux champions!

Bastien Bouillon: Est du Québec

Bastien souffre de fibrose kystique, une maladie dégénérative et mortelle qui s’attaque principalement aux poumons, mais ça ne l’empêche pas de mordre dans la vie! Il adore le sport, tous confondus! Il donne toujours son 100% même s’il est loin d’être le meilleur! Dans son équipe de basket, il s’est mérité le titre de joueur ayant le meilleur esprit sportif, deux années de suite. Il est toujours content de participer même si ce n’est pas facile tous les jours. Bastien est vraiment un champion!

http://ici.radio-canada.ca/regions/special/2018/futurs-champions/est-du-quebec.html

Jérémi Martin: Mauricie-Centre du Québec

Malgré la maladie et une fracture au pied 2 mois avant le Défi Pierre Lavoie en 2017 (270km), il a persévéré et réussi cet exploit. De plus, il a participé au Défibrose, expérience qu’il compte bien refaire cette année!

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Au nom de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, Tomy-Richard Leboeuf McGregor (directeur général) et Ann Julie Desmeules (représentante régionale et membre du conseil d’administration), ont fait parvenir une lettre à madame Martine Couture, présidente et directrice générale du CIUSSS du Saguenay—Lac-St-Jean, afin de dénoncer une situation déplorable à la clinique de fibrose kystique de l’Hôpital de Chicoutimi.

Pour des raisons administratives, l’infirmière de clinique de FK, madame Maryse Bandet, devra quitter son poste au courant des prochaines semaines. Lors de son embauche il y a maintenant 7 ans, elle devenait une employée de la clinique, et non de l’hôpital. Afin de régulariser le poste à de nouvelles normes, le titulaire du poste devra désormais être un employé de l’hôpital. Or, puisqu’elle ne travaille pas sur les étages depuis quelques années, elle ne peut pas postuler pour le conserver. Ainsi, dans les prochaines semaines, une nouvelle personne sera embauchée au poste d’infirmière de la clinique.

Cette situation est déplorable puisque les compétences de Maryse Bandet ne sont aucunement en cause. Bien au contraire, elle est dévouée et toujours disponible pour accompagner les personnes vivant avec la fibrose kystique de sa clinique.

Nous demandons donc au conseil d’administration du CIUSSS du Saguenay–Lac-St-Jean de revoir sa position et de confirmer Maryse Bandet à son poste ou, à tout le moins, lui permettre de postuler à sa propre succession.

≥ Pour lire la lettre  

CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE

Si vous êtes un usager de l’Hôpital de Chicoutimi, vous pouvez faire une plainte à la Commissaire aux plaintes du CIUSSS du Saguenay–Lac-St-Jean, madame Sylvie Mailhot, à l’adresse suivante: plaintesciusss02@ssss.gouv.qc.ca

Pour toutes les personnes au Québec qui désirent dénoncer cette situation, nous vous invitons à contacter les personnes suivantes:

Madame Martine Couture
Présidente-directrice générale du CIUSSS
Téléphone : 418 545-4980

Comité des usagers de l’Hôpital de Chicoutimi
Téléphone: 418 541-1234, poste 2128
Courriel: cu.csssc@ssss.gouv.qc.ca

Dans tous les cas, nous aimerions recevoir une copie de vos plaintes et commentaires, afin que nous puissions documenter le dossier et agir adéquatement. De plus, vous pouvez partager cette page à vos contacts et sur les médias sociaux afin d’avoir un impact significatif.

Pour information
Tomy-Richard Leboeuf McGregor, directeur général
T. 514 616 1569 | 1 800 315 3157
C. tomyrichard@vivreaveclafk.com

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La grippe se transmet très facilement. Les personnes qui ont plus de risques de présenter des complications devraient se faire vacciner chaque année. La vaccination constitue le meilleur moyen de protéger ces personnes contre la grippe et ses complications. Au Québec, chaque année, plus de 300 décès sont attribuables au virus de la grippe. Ce n’est donc pas une problématique à prendre à la légère.

En effet, la vaccination permet au corps de fabriquer des anticorps pour combattre la grippe. Cependant, les études ont montré que le nombre d’anticorps peut diminuer dans l’année suivant la vaccination. Cette diminution touche particulièrement les jeunes enfants, les personnes plus âgées et les personnes dont le système immunitaire est affaibli.

Aujourd’hui, les vaccins sont sans danger et entrainent peu d’effets secondaires. Une personne sur deux peut éprouver une légère douleur au point d’injection tandis qu’un plus petit nombre, surtout des enfants, peuvent faire un peu de fièvre dans les 24 heures suivant la vaccination. Le vaccin peut, à l’occasion, causer des frissons, des maux de tête ou de légères nausées. [1]

Pour comprendre comment fonctionnent les vaccins, vous pouvez lire ce texte sur le sujet.


Un vaccin gratuit

Le vaccin injectable est offert gratuitement aux personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs proches. Si vous avez déjà eu des effets secondaires importants après avoir reçu un vaccin contre la grippe, consultez votre médecin ou une infirmière avant de vous faire vacciner. Ces personnes pourront évaluer les risques et les avantages de la vaccination en fonction de votre âge et de votre état de santé.

Les enfants peuvent recevoir gratuitement le vaccin intranasal. Les adultes qui préfèrent ce type de vaccin devront cependant débourser, puisqu’il n’est offert gratuitement qu’aux enfants.

Où se faire vacciner

Plusieurs se font vacciner directement en clinique de fibrose kystique lors de leur rendez-vous, ou chez leur médecin de famille. Cependant, d’autres options s’offrent à vous.

Le CLSC (CIUSSS / CISSS)

La démarche à suivre pour se faire vacciner varie d’une région à l’autre. Dans certains établissements, il faut prendre un rendez-vous alors que d’autres fonctionnent sans rendez-vous. Pour savoir comment procéder et où vous faire vacciner, consultez le site Web de votre centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou de votre centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) en sélectionnant votre région dans la liste des régions.

> Pour connaitre la liste des centres de votre région

Monvaccin.ca

Le site clicsante.ca propose un moteur de recherche pour aider la population à trouver rapidement les meilleurs rendez-vous disponibles parmi les établissements de santé participants.

En pharmacie

Plusieurs pharmacies offrent le service de vaccination contre la grippe. Mais attention, bien que le vaccin vous soit offert gratuitement, vous devrez payer certains frais qui ne sont pas remboursables par la RAMQ, même si vous bénéficiez du carnet de réclamation. Les coûts varient généralement entre 10 et 20$.

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Pharmaprix

 

 

[1] https://pq.poumon.ca/maladies/grippe-influenza/

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Comme à chaque année, la Faculté de médecine dentaire de l’Université McGill offrira des soins gratuits du 4 au 27 juillet 2017 à l’intention des personnes vivant avec la fibrose kystique. Ce sont des étudiants de 4e année en médecine dentaire qui traiteront les patients, sous la surveillance de dentistes omnipraticiens.

Ce programme, soutenu par le gouvernement du Québec, comporte un examen des dents, des radiographies, un nettoyage et des traitements mineurs tels que des plombages et des extractions. Ce service est entièrement gratuit.

Afin de pouvoir bénéficier de ce programme, vous devez remplir le formulaire disponible sur cette page et nous le faire parvenir au plus tard le 19 mai 2017 par la poste ou par courriel courriel. Il est possible d’obtenir ce formulaire par la poste en nous contactant.

Vivre avec la fibrose kystique
629, rue Prince-Arthur Ouest
Montréal  QC H2X 1T9

Il est important de nous faire parvenir directement le formulaire, puisque nous devrons fournir la liste des personnes participantes.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute demande d’information.Nike

Voici les documents qui seront utiles pour nos membres qui suivront notre assemblée générale annuelle en ligne. La diffusion se fera en direct sur notre page Facebook. Il vous sera possible de communiquer avec nous via le Facebook «live» ou en privé, toujours sur notre page et lors des votes secrets, s’il y a lieu. Pour aller sur notre page, cliquez ici. La diffusion débutera le samedi 22 avril, à 9h30. Pour ceux qui n’ont pas accès à Facebook, il est possible de participer via Skype. Notez que dans ce cas, il est préférable de nous contacter à l’avance pour nous assurer de bien nous préparer!

Comme à l’habitude, toutes les personnes vivant avec la fibrose kystique, âgées de 18 ou plus et vivant au Québec ont le droit de vote lors de cette rencontre. N’hésitez pas à nous contacter par courriel contacter si vous avez des questions ou besoin de précisions.

Nous vous rappelons qu’à 13h30, il y aura une conférence ayant pour thème la santé respiratoire. Cette conférence sera présentée par madame Marlène Turcot, auteure et professeure de gymnastique respiratoire. Vous pourrez également suivre cette conférence en direct, toujours sur notre page Facebook. >> Pour en savoir plus

Documents

Ordre du jour
Procès-verbal de l’AGA du 16 avril 2016
Modifications aux règlements généraux
Rapport d’activité 2016-2017
Plan d’action 2017-2018Kids Clothes

Il existe une contribution annuelle maximale, un plafond, qu’une personne assurée par un régime privé peut généralement payer, par période de 12 mois, pour obtenir des médicaments inscrits sur la Liste des médicaments. Une fois ce plafond atteint, le régime privé assume tous les frais pour les médicaments couverts inscrits sur la liste et ce, jusqu’à la fin de la période. Ainsi, lors de l’atteinte du plafond, plutôt que de ne rembourser à la personne assurée qu’une partie du montant réclamé (par exemple 80 %), son assureur lui en remboursera la totalité (c’est-à-dire 100 %), et ce, par période de 12 mois.

En contrepartie, même si elle a atteint la contribution annuelle maximale, la personne assurée peut encore devoir débourser pour obtenir à la pharmacie des médicaments qui ne sont pas inscrits sur la liste. Sachez par contre que presque l’ensemble des médicaments prescrits pour la fibrose kystique et le diabète sont sur cette liste.

Rappelez-vous que le montant de la contribution annuelle maximale avec un assureur doit être égal ou inférieur à celui du régime public d’assurance médicaments qui est fixé le 1er juillet de chaque année. En 2017, ce montant est de 1066$.

Si votre assureur exige des montants supérieurs une fois l’atteinte de ce plafond, nous vous invitons à nous contacter. Cette pratique, bien que peu répandue, demeure parfois en vigueur chez certains assureurs. Cela est illégal. Nous vous informerons des démarches à entreprendre et nous pouvons vous accompagner durant celles-ci.Air Jordan News

Vous désirez vous épanouir en suivant une formation ou un cours en particulier? Vivre avec la fibrose kystique a développé un fonds afin de vous soutenir financièrement dans vos démarches. En effet, nous vous proposons de rembourser de 50% à 100% de vos frais d’inscription, jusqu’à concurrence de 100$, sur présentation d’une facture confirmant votre inscription à une formation. Le montant du remboursement sera déterminé selon vos revenus, ou celui des parents dans le cas d’une personne de moins de 18 ans.

Que ce soit pour des cours de peinture, de chant, de danse, de dessin, d’arts du cirque, que vous désiriez apprendre une nouvelle langue ou comment faire du tricot, que souhaitiez vous remettre en forme au gym ou bien débuter une formation en théâtre, nous acceptons de rembourser, en tout ou en partie, la majorité des formations ou passe-temps que vous pouvez imaginer.

Afin de vous inscrire, vous devez remplir deux formulaires : l’attestation d’atteinte de la fibrose kystique et celui de demande de remboursement. N’oubliez pas de joindre votre facture.

Formulaire d’attestation d’atteinte de fibrose kystique
Formulaire de demande de remboursement

Le programme sera disponible jusqu’à épuisement des fonds qui furent attribués. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’information.

 

Notez que plusieurs autres programmes seront annoncés prochainement. Nous sommes en mesure de les offrir grâce à de généreux donateurs qui acceptent de soutenir Vivre avec la fibrose kystique. Si vous désirez nous aider à continuer notre soutien aux personnes qui vivent avec la fibrose kystique au Québec afin d’améliorer leurs conditions de vie et celles de leurs proches, nous pouvons vous accompagner dans l’organisation de levées de fonds. Merci à vous tous!NIKE AIR FORCE

En octobre dernier, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a recommandé à la RAMQ de ne pas ajouter, pour le moment, l’Okambi à la liste des médicaments remboursés par le régime public d’assurance médicament. L’INESSS est présentement en période de révision de cette liste, qui sera mise à jour en juin.

Plusieurs d’entre vous étiez déçus de ne pouvoir essayer ce traitement destiné aux personnes avec la mutation DF508 homozygotes, mais vous pouvez désormais faire entendre votre voix car jusqu’au 20 janvier 2017, l’INESSS invite les professionnels de la santé, les citoyens et les patients, ainsi que leurs associations et regroupements à faire parvenir leurs commentaires sur les prochains médicaments à évaluer. Un formulaire à cet effet est disponible sur leur site Internet.

Nous invitons donc toutes les personnes désireuses d’exprimer leur opinion à le faire rapidement.

N’hésitez pas à nous contacter en cas de besoin. De plus, celles et ceux qui le désirent peuvent nous faire parvenir une copie du formulaire afin que nous puissions étoffer nos dossiers sur la couverture des médicaments au Québec.

<< Pour accéder aux formulaires >>

Pour en savoir plus sur l’Orkambi et ses effets, vous pouvez consulter cet article paru dans le SVB 2016, écrit par le Dr André Cantin, pneumologue de la clinique de fibrose kystique du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke.Air Jordan Sneaker

En période de grandes chaleurs et de transpiration excessive, il est extrêmement important de bien s’hydrater et de faire le plein d’électrolytes, spécialement si vous faites un effort soutenu ou de l’entraînement physique.

Ces petites molécules sont essentielles pour le bon fonctionnement de l’organisme et un déséquilibre peut provoquer des effets fort désagréables.

Lorsque l’on pense “électrolytes”, on pense nécessairement aux boissons énergisantes fluorescentes que l’on voit dans les pubs sportives et bien que celles-ci soient véritablement efficaces, elles sont souvent remplies de colorants artificiels, de sucre d’autres produits chimiques. Bref, ce n’est pas ce qu’il y a de mieux pour votre santé à long terme.

Même si elles demeurent de bons dépanneurs à l’occasion, il est préférable de se faire des boissons énergisantes maison avec des ingrédients naturels. Les bienfaits sont les mêmes, sans le surplus de sucre.

Voici 3 variantes d’une même recette de Gatorade maison. Elles sont toutes délicieuses et vous n’avez qu’à passer tous les ingrédients au mélangeur.

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1.Citron et lime

-1/4 de tasse de jus de lime fraîchement pressé
-1/4 de tasse de jus de citron fraîchement pressé
-1 ½ à 2 tasses d’eau fraîche
-1/8 c. à thé de sel
-2 c. à table de miel

2.Orange :

-1/4 de tasse de jus de citron fraîchement pressé
-1/2 tasse de jus d’orange fraîchement pressé
-1 ½ à 2 tasses d’eau fraîche
-1/8 de c. à thé de sel
-2 c. à table de miel

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3.Fraises/Noix de coco:

-3 tasses d’eau de noix de coco
-1 tasse de fraises fraîches ou congelées (décongelées)
-1 tasse d’eau fraîche
-1 tasse de glace concassée
-1/8 de c. à thé de sel
-2 c. à table de miel

 

Source: http://everydayroots.com/homemade-energy-drink
Photos: PixabayJORDAN