Un témoignage de Christine
Conjointe d’une personne vivant avec la fibrose kystique
Tomber en amour n’est pas toujours évident et une fois qu’il nous touche, nous volons.
Nous nous connaissions déjà et je savais qu’il était atteint de la fibrose kystique. Étant diplômée en soins infirmiers, j’ai survolé le sujet et à l’époque l’âge fatidique m’avait ébranlée. Comment pouvions-nous accorder à des gens sans qu’ils le choisissent un «deadline».
Le temps a fait son chemin et notre couple s’est formé. Notre relation ne s’est pas bâti en songeant à cette éventualité. Je ne suis pas tombée en amour avec un homme malade, mais bel et bien avec un gars qui fonce, qui affronte et parfois confronte la vie. Cette attitude vient sans doute du fait que tout son être le pousse à VIVRE! Vivre sans se soucier du pire qui est éventuel, mais sur le présent qui est RÉEL.
Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement.
Mon amoureux m’a ouvert son cœur et m’a conquis avec son humour, son sarcasme, son goût ardant de croquer dans la vie. Vivre avec lui c’est vivre dans une montagne russe d’émotions. C’est devoir laisser-aller certaines peurs pour en construire des objectifs. Il faut parfois malgré nous fermer les yeux sur des pensées qui nous blessent. Il faut rester fort à côté de la personne fière et qui ne semble non-atteinte par la maladie.
Nous avons connu les hospitalisations, les multiples rendez-vous avec son équipe multidisciplinaire. Les désaccords, il en a eu car «l’infirmière» qui m’a dit le «fatiguait» quand je trouvais qu’il ne semblait pas assez se soucier de ses traitements et suivis. L’infirmière,elle, travaille à l’hôpital, mais celle qui pleure, celle qui crie en silence, celle qui a peur, c’est la FEMME qui partage sa vie. C’est de ma faute car je veux vivre avec lui coûte que coûte et pendant de longues années!
OUI, nous sommes sur la pointe d’un quai et à chaque coup de grand vent nous pouvons chuter.
Nous n’avons pas besoin d’être marié pour vivre une belle union pour «le meilleur et pour le pire». Mon copain craignait dans nos débuts que je tombe en amour avec lui parce qu’il ne voulait pas me faire vivre la peine et la souffrance de sa maladie. Je lui ai fait comprendre assez vite que je n’étais pas là, que pour le meilleur et que je ne lâcherais pas dans les pires moments. Je suis là pour partager ses joies et ses peurs. Nous ne vivons pas avec la fatalité en tête, mais avec la VIE!
Plusieurs personnes ne cessent de me dire « ah vous êtes jeunes, attendez d’être à mon âge» Je leur réponds « sachez que c’est un privilège d’être rendu à votre âge car certain ne s’y rende pas». Leur visage, leur discours et leur perception changent en me répliquant : « tu as raison.» Il a l’air en «santé» et en pleine forme, si vous saviez à quel point, il est super-puissant dans sa condition.
Je suis fière de lui car il ne cesse pas de mordre dans la vie et se pousse toujours plus. Je vous mentirais en vous disant que je ne crains rien quand je vois qu’il est plus symptomatique. Que j’attends avec impatience les résultats de son VEMS à chacun de ses rendez-vous. Je dois prendre un recul pour lui, mais il doit savoir que c’est par amour. Je tiens à lui et sa vie. Il n’est pas seul et nous devons penser à DEUX.
L’impuissance est un sentiment que la personne atteinte et la famille peuvent vivre. La maladie est un boomerang et nous aimerions faire plus, mais la FK ou pas nous devons nous rallier du côté de la médecine et de la science. Mon homme se porte bien et vit à plein poumon (si je peux me permettre de jouer avec les mots) 🙂
