Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

Tout commence en soi

Je me prénomme Marie-France, je vis avec la fibrose kystique depuis 24 ans. Au début, mes symptômes étaient légers, j’étais une enfant comme les autres. Au fil du temps, comme pour toute personne fibro-kystique, ma vie a changé au rythme de l’évolution de la maladie. Maintenant âgée de 32 ans, je ne me porte pas trop mal. Je mène une vie relativement normale. J’ai une vie amoureuse stable, une famille aimante, un bon cercle d’amies, un travail que j’aime. Pour moi, la maladie est comme la vie – ponctuée de hauts et de bas, de bonnes et de moins bonnes journées. Il est vrai qu’avec les années, les moins bonnes journées se font plus nombreuses, mais elles me permettent d’apprécier davantage les bonnes.

Relations interpersonnelles

Vivre avec la fibrose kystique ne fut pas problématique dans mon enfance. Je me considérais même chanceuse dans ma malchance, car ma vie d’enfant ne s’en trouvait pas vraiment affectée. C’est à l’âge adulte que la situation a changé. Longtemps, j’ai voulu suivre le rythme de mes amies, surtout celui des personnes qui ont partagé ma vie amoureuse. Quand je n’arrivais plus à suivre le rythme de la personne aimée, celle-ci perdait de l’intérêt pour moi. D’innombrables fois j’ai caché mon état réel alors que je me sentais moins bien, de peur de perdre l’autre. –

Avant, je faisais tout pour rester dans une relation; à présent, ma philosophie est la suivante : la fibrose kystique fait partie intégrante de ma vie – c’est à prendre ou à laisser. En début de relation, on cherche à plaire et on retarde souvent le moment où il nous faut parler des « vices cachés ». En l’occurrence, je considérais que la fibrose kystique faisait partie de mes défauts. Dans une de mes relations passées, on m’avait dit que ce n’était pas un problème; pourtant, la maladie a été à la base de la rupture. Quoi qu’il en soit, j’ai compris que, si une personne m’aime vraiment, elle saura vivre avec ma maladie et tout ce qui s’ensuit. Si j’avais un conseil à donner aux jeunes filles atteintes de fibrose kystique, ce serait le suivant : vous avez autant de valeur que quiconque, la maladie ne vous enlève rien; ne laissez personne dire le contraire et rappelez-vous que tout commence en soi. établir ses priorités La mi-vingtaine m’a trouvée aux prises avec un dilemme intérieur constant, un conflit entre la tête et le corps. En effet, la tête est toujours pleine d’idées, de propositions d’activités et de sorties; par contre, le corps réclame du repos, de la détente et des petits soins. Comment trancher? La prise de décision n’a jamais été pour moi une chose facile. Cependant, avec l’expérience, j’ai appris à respecter davantage mes besoins et mes limites physiques et, par le fait même, à les faire respecter par mon entourage.

Être à l’écoute de mon corps et dire « non » font partie de mes nouvelles priorités. Je dis bien « nouvelles », car c’est tout récemment que j’ai ressenti le besoin de m’affirmer à ce niveau et dans ma vie en général. Épuisée par ce tiraillement intérieur, j’ai décidé de faire un choix santé, peu importe ce qui se présente.

Désormais, si j’annule une sortie avec des amies, celles-ci ne s’en formalisent pas et si je reporte une activité prévue, mon entourage accepte de la faire à un autre moment plus approprié pour ma condition physique. D’ailleurs, dans la vie, il y a toujours moyen de concilier les éléments en jeu. La santé et le bien-être doivent primer sur tout le reste; une fois qu’on applique ce principe au quotidien, on ne s’en porte que mieux, autant sur le plan physique que sur le plan émotif. Communiquer et partager Autre changement récent : malgré le fait que je fréquente la clinique de fibrose kystique pour mes rendez-vous de routine, je n’ai pas beaucoup de contacts avec le milieu. Or, cette année, avec l’aggravation de mes symptômes et le besoin d’être mieux comprise de l’intérieur (les amies sont empathiques, mais n’éprouvent pas les symptômes physiques de la maladie), je suis entrée en contact avec une fille qui vit la même chose que moi au quotidien. Ainsi, nous discutons régulièrement sur Internet. Parler avec elle me fait du bien et me donne le sentiment d’être comprise.

S’impliquer

Depuis quelques années, je contribue à la cause de la fibrose kystique par la vente de billets de tirage et par la participation à des soirées-bénéfices. En 2009, j’ai décidé de prendre part à la marche annuelle « Destination guérison ». J’en avais déjà entendu parler, mais c’est ma sœur cadette, qui y participait à titre de bénévole, qui m’en a informée. J’ai donc formé une équipe composée d’amies et de membres de ma famille, et nous avons sollicité les gens pour des dons. Grâce à mon entourage, nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds. Avec le temps, je continue à m’impliquer à ma façon et je dirais que je me suis responsabilisée davantage face à la maladie. Je fais également preuve d’une nouvelle ouverture d’esprit, autant envers les gens atteints qu’envers la fibrose kystique, tout comme je lis davantage à ce sujet. En conclusion, vivre avec la fibrose kystique, c’est vivre au jour le jour, mais c’est aussi une quête d’équilibre qui passe par le plan physique et qui touche les aspects émotif et social.

Témoignage de Marie-France Denis

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