Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

En mode préparatoire

Mardi prochain, le 7 juin, je participerai au congrès européen de la mucoviscidose, le deuxième en importance mondialement dans le milieu de la fibrose kystique. Il s’agit, pour Vivre avec la fibrose kystique, d’un retour sur la scène internationale, après quelques années d’absence à ce congrès d’envergure. Ce genre d’événement nous permet de récolter des informations, d’apprendre les nouveautés dans les milieux scientifique et psychosocial et nous mettre directement en contact avec des acteurs importants de toutes les sphères de la maladie.

Pour l’anecdote, mon aventure ici a commencé à la dure. Quelques heures avant mon départ de Montréal, j’ai participé à la marche de Fibrose kystique Canada qui se déroulait à Laval, le 29 mai. Je suis parti ensuite directement vers l’aéroport afin de prendre mon vol vers Berlin, où je resterai quelques jours avant le congrès. Eh bien… figurez-vous que dans l’empressement, j’ai oublié chez moi ma valise qui contenait mes vêtements, mes souliers, mon ordinateur ainsi que mon chargeur de cellulaire! Ma première journée ici fut donc consacrée à l’achat rapide – et surtout coûteux – de ces éléments quelque peu essentiels!

Mais revenons au sujet principal. La préparation à ce congrès est relativement exigeante. D’abord, il faut choisir parmi une centaine de conférences celles qui ont le plus grand potentiel d’intéresser nos membres et de susciter un intérêt suffisant pour que nous puissions nous en servir ultérieurement.

Ce sera également le moment d’établir des contacts avec quelques personnes, comme je viens de le mentionner. Par exemple, je suis présentement en discussion avec un historien local que je désire rencontrer sur place. Il s’agit d’un spécialiste dans l’histoire de la pharmacologie. Ses connaissances historiques pourraient nous permettre d’en apprendre un peu plus sur les moyens d’une autre époque pour soulager certains de nos symptômes et, fort probablement, d’améliorer nos connaissances sur l’utilisation de produits naturels qui ont fait leurs preuves depuis des siècles. Comme plusieurs d’entre vous l’avez parfois remarqué, l’utilisation de ces produits est plus courante en Europe qu’en Amérique du Nord.

À cela, certains responsables du milieu des compagnies pharmaceutiques ont demandé à me rencontrer pour discuter de l’état actuel de la recherche. Il ne faut pas oublier que notre organisme est un joueur important dans le monde de la fibrose kystique et que notre visibilité est sans cesse croissante depuis les dernières années. Notre modèle de fonctionnement est unique au monde, ce qui en fait sa force et un acteur crédible, solide et incontournable dans la diffusion d’information sur la FK. Ce sera pour moi un honneur en tant que coordonnateur de représenter nos membres lors de ce congrès, qui se tiendra dans la ville de Bâle, en Suisse.

Bien que ce sera la première fois que je mettrai les pieds dans cette ville, il ne faut pas croire que j’y serai en vacances! Déjà, mon agenda est bien chargé afin de revenir au Québec avec une vision plus approfondie et surtout plus sociale de la maladie. En effet, le congrès européen est plus axé sur l’aspect des interventions et connaissances psychosociales, contrairement au congrès nord-américain qui lui se concentre principalement sur les avancées médicales. J’aurai donc l’occasion d’en apprendre plus sur ce sujet.

Je termine en rappelant que nous pouvons être fiers, chez nous, de nos avancées dans le monde de la fibrose kystique. C’est ici que l’âge médian de survie est le plus élevé au monde (52 ans), tout comme la réussite des greffes pulmonaires nous permet d’avoir le plus haut taux de survie post-greffe. Notre qualité de vie est l’une des meilleures, tout comme notre accès au milieu de la santé et aux médicaments. Si certains points demeurent à améliorer, nous sommes pour l’essentiel les personnes vivant avec la FK les plus choyées de la planète. Il faut pour cela remercier l’ensemble des intervenants dans nos cliniques et hôpitaux, qui déploient des efforts considérables pour toujours faire le meilleur, dans notre intérêt.

Au courant des prochains jours, je vous tiendrai au courant, dans les moindres détails, de tout ce qui se passe dans ce congrès, sur le plancher tout comme en coulisses de celui-ci! En plus de lire les textes de ce blogue, je vous invite à nous suivre sur Twitter (@vivreaveclaFK). N’hésitez pas à interagir avec moi, en direct ou en différé, afin d’en savoir plus.

Tomy-Richard, coordonnateur

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Reader Interactions

Comments

  188. Bonjour!

    Tout devrait ultimement se retrouver sur facebook et notre site Internet! Sachez également qu’il est possible de nous suivre sur Twitter même sans être abonnée!

    Merci de nous lire!

    Tomy-Richard

  189. J’ai hâte d’avoir le suivi 🙂 ça m’intéresse beaucoup d’en savoir davantage!! Je n’ai pas twitter mais j’ose espérer que nous allons pouvoir vous suivre sur facebook ou un autre lieu 🙂
    Prenez soin de vous!!

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