Vivre avec la fibrose kystique

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Des antibiotiques intraveineux, qui font l’effet d’antidépresseurs

Fin septembre, je fais une hémoptysie. Rien d’exceptionnel, avec la FK ça arrive… La quantité de sang que je crache n’est pas trop volumineuse, je ne me déplace donc pas à l’urgence. De plus, je sais que j’ai un rendez-vous pour mon suivi de grossesse dans 5 jours, j’en parlerai à ce moment.

À mon rendez-vous avec la MOG (médecine obstétricale de grossesse), chéri et moi rencontrons le résident. Il met notre patience à l’épreuve : prend son temps, fait le tour 4 fois de mon dossier, me pose les questions de routine : symptômes de pré éclampsie? Diabète bien contrôlé? Connaissez-vous les conséquences d’hyperglycémies et d’hypoglycémies? (Soupir…) Les poumons comment ça va? À cette dernière question, je réponds que ça va aussi moche qu’à l’habitude, mais que j’ai fait une hémoptysie, rien de paniquant à mes yeux.

Et là, il nous dit que le médecin va venir nous voir.

C’est long, je vous ai déjà parlé de l’impatience chronique de chéri face à tout type d’attente? Il essaie de me convaincre de partir, il est passé 16h00, ça fait 1 hr qu’on attend, et on sait qu’ils ne font jamais de vérifications supplémentaires.

Je tiens mon bout, je veux faire mes suivis de grossesse comme il se doit.

C’est là que Dre Compétente se libère pour venir me rencontrer, c’est la première fois que c’est elle que je vois. L’hémoptysie l’inquiète, elle trouve que je tousse beaucoup. Je lui réponds que je vais « comme d’habitude » (je vous rappelle que chaque fois que j’en parle à mon pneumologue, il ne semble pas trouver mon état très inquiétant). Elle me demande comment je vois la prise d’antibiotiques. Selon mon pneumologue, un seul antibiotique efficace contre le type de bactéries que j’ai peut être pris et il me coupe l’appétit (je tiens à ce que les bébés grossissent). Elle m’explique qu’il y a pourtant plusieurs types d’antibiotiques pour ma bactérie, et certains qui ne sont pas difficiles sur l’estomac.

Allumée par mon état, elle décide de me prescrire la série de tests de routine pour un FK, tant pis pour l’avis de mon pneumologue, on va à tout le moins faire une vérification de ce qu’il en est. Test de fonction respiratoire : VEMS à 85%, pas la fin du monde. Prise de sang, pour vérifier une éventuelle réaction inflammatoire. Échantillon de mucus, pour voir si une nouvelle bactérie n’a pas fait son apparition dans mes poumons. Pour terminer, un RX des poumons; elle me rassure qu’il n’y a pas mort d’homme à faire un RX enceinte, qu’il est mieux de faire un bon bilan de mon état. Et tous ces tests le soir même : wow, parle-moi de ça une médecin efficace!

Le lendemain, retour d’appel. Le RX démontre que mes poumons nagent dans les sécrétions (heuuu, ce n’est pas une grande surprise, ça fait au moins 2 mois que je ne dors plus couchée, mais bien assise pour tenter de limiter ma toux la nuit. Sans oublier le fait que je vomis sans cesse des sécrétions).

Avec l’accord de mon pneumologue, elle me prescrit des antibiotiques intraveineux. Si vous n’avez pas la FK, ça peut vous paraitre impressionnant des antibiotiques IV. Si vous êtes FK, vous n’êtes pas du tout impressionné par ce traitement!

En fait, les IV font partie de notre arsenal de traitements. Ils sont souvent requis pour diminuer nos infections pulmonaires.

Cependant, pour ma part, je n’en ai jamais reçus. Oui, oui, ami FK, c’est possible qu’à 31 ans, on n’ait jamais reçu d’antibiotiques IV ni été hospitalisée. Je ne sais pas comment j’ai fait, j’ai pourtant la double mutation Delta F508…

C’est en ayant en tête toute ma communauté de connaissances FK qui se sont fait installer à de multiples reprises un cathéter dans le bras pour l’administration d’IV que je me refuse tout stress ou angoisse par rapport à cette intervention. Dans mon cas, on m’installera un POWER–Glide : cathéter mi-long très facile à installer. Comme il ne se rend pas au cœur, pas besoin de radiographie, c’est une infirmière qui installe le tout. J’ai la chance de pouvoir faire mon traitement à la maison : je m’administrerai moi-même une dose d’antibiotiques tous les 8h pendant 2 semaines.

Si vous imaginez cette période de ma grossesse pénible, détrompez-vous. Même si l’auto-administration me demande de me lever à 11h le soir, puis à 7h le matin, je constate que mes nuits sont rapidement devenues réparatrices. Après 5 jours de traitements seulement, je ne tousse pratiquement plus : quel bonheur de retrouver un bien-être physique oublié depuis plusieurs mois. J’ai même l’impression de sortir enfin d’un gros nuage gris dans lequel je me suis laissée glisser. Merci Dre Compétente d’avoir vu ce que les autres n’ont pas su voir!

Je constate à la fin de cette prise de médication que ma fatigue chronique aura eu un effet pervers sur ma vision de ma grossesse. Cette fatigue m’a rendue plus vulnérable à toutes les petites inquiétudes potentielles et a alimenté un paquet de craintes par rapport aux bébés.

Pas surprenant que la maladie fera subir une dépression à plus de 50% des gens vivant avec la fibrose kystique au cours de leur vie. Quand le physique ne va pas bien, difficile de demander au mental d’être au top.

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