Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

Beaucoup de chemin parcouru, mais encore du travail à faire

Article paru dans L’Informateur RDP
le 25 avril 2018

Par Charles-Antoine Rondeau

VIE. Dans le cadre de la semaine nationale du don d’organes et de tissus, qui se poursuit jusqu’au 29 avril, le directeur général de Transplant Québec, Louis Beaulieu, ainsi qu’un receveur de la région, Tomy-Richard Leboeuf McGregor, soulignent le progrès des mentalités, mais affirment que la situation peut encore s’améliorer.

M. Beaulieu précise d’abord qu’au cours des 6 dernières années, le nombre de donneurs québécois est passé de 119 à 182, alors que le nombre attendant une greffe est quant à lui passé de 1264 à 786. «On a fait beaucoup de progrès. Toutefois, des personnes attendent encore plus d’un an avant de recevoir une greffe, même que certaines décèdent en étant sur la liste d’attente. Il y a donc assurément encore moyen d’améliorer la situation», dit-il.

Ce dernier insiste qu’il soit important de parler de notre décision d’accepter le don d’organes ou de tissus à nos proches, même si on a signé notre carte d’assurance-maladie  ou qu’on est inscrit au registre de la RAMQ ou de la Chambre des notaires du Québec. «Au décès, la famille peut s’y opposer. Dans des moments critiques, les proches sont sous le choc et c’est difficile de prendre une décision, alors la clarté est très utile et aide au processus. Il faut donc en parler, et pas seulement l’écrire» d’expliquer le DG de Transplant Québec.

De plus, Louis Beaulieu mentionne qu’il ne faut pas s’auto-diagnostiquer inapte à donner. «Si un patient est en situation de vie ou de mort, les poumons d’une personne ayant fumé un peu dans sa vie peuvent quand même être bons. Il faut simplement s’assurer que la transplantation est possible et qu’il n’y a pas de danger pour la santé du receveur», laisse-t-il entendre.

Il ajoute que les personnes âgées peuvent aussi être concernées par le don d’organes, qu’elles soient des donneurs ou des receveurs. «Notre plus vieux donneur avait 88 ans, et la personne qui a reçu son foie vit depuis 15 ans avec son organe et a eu 3 enfants. Une personne âgée peut aussi s’inscrire au registre et se permettre d’avoir une belle fin de vie», fait valoir M. Beaulieu.

Un receveur plus actif que bien des gens en santé

Atteint de la fibrose kystique, maladie touchant tous les organes mais causant plus particulièrement d’importants troubles respiratoires, Tomy-Richard Leboeuf McGregor a eu recours à une greffe de poumons il y a 5 ans, après une attente de deux ans et demi. Sans celle-ci, il serait décédé quelques jours plus tard. «Ça été vraiment intense. Quelque temps avant l’opération, j’ai même eu un black-out dû à un manque d’oxygène. Par contre, tout s’est bien déroulé, et aujourd’hui, je suis en pleine forme et je peux vivre une vie normale», lance-t-il.

Ce dernier est même plus actif que bien des gens qui n’ont pas de problèmes de santé. «Je marche beaucoup, je fais des voyages et je travaille à temps plein. En plus, j’adore ce que je fais dans la vie», avance celui qui est , depuis quelques années déjà, le directeur général de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, qui a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie.

Désormais âgé de 32 ans, le greffé croit que le don d’organes aide au deuil, puisqu’il permet de savoir que le décès d’un proche aura aidé d’autres personnes à avoir une vie meilleure ou à survivre. «La volonté d’une seule famille peut changer énormément la parcours de vie. J’en suis le meilleur exemple, car si cette famille n’avait pas accepté, je serais mort. Je n’avais aucune chance de survie», de conclure M. Leboeuf-McGregor.New Balance Laufschuhe und Bekleidung online kaufen

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