Le plus beau cadeau que la vie puisse offrir
Commençons par le commencement.
Je me présente : je me nomme Karine Dupuis, j’ai
23 ans. Je suis l’heureuse maman d’une petite fille de 2 ans, Lily-Rose et je vis avec la fibrose kystique. Ayant été diagnostiquée à 2 mois, la fibrose kystique a toujours fait partie de ma vie. Elle a même toujours été une énorme sphère de ma vie : d’abord avec les troubles alimentaires pendant ma jeunesse et ensuite avec les problèmes pulmonaires à l’adolescence. Si je vous écris aujourd’hui, c’est parce que je crois fermement que, de l’espoir, on n’en aura jamais assez et que mon histoire peut vous en apporter une grosse cargaison. Mon
espoir à moi ? C’est ma fille.
J’ai su que j’étais enceinte lorsque j’avais 20 ans. J’étais alors aux études et j’habitais encore chez mes parents. Je dois avouer que ce fût tout un choc. Après l’annonce de ma grossesse, j’ai eu CE premier
rendez-vous avec les pneumologues… CE rendezvous redouté… Redouté, parce que je savais ce qu’ils me diraient. Pour vous mettre en contexte, à cette époque, mes poumons n’étaient qu’à 52 % de leur capacité maximale. Mon état se détériorait depuis plus de 3 ans. Antibiotiques intraveineux au minimum une fois au trois mois, des embolisations parce que mes poumons saignaient et j’en passe. Je savais donc que les médecins ne donneraient jamais leur accord à ma grossesse.
Une fois assise dans le bureau avec eux, je commence en disant : « donnez-moi votre avis si vous voulez, mais honnêtement, il ne changera rien à ma décision ». Les médecins me disent exactement ce que je pensais : que ma grossesse était trop risquée, que mes poumons s’en ressentiraient énormément et que c’était, de loin, une très mauvaise idée.
Vous savez, dans la vie d’une femme en santé, une grossesse est synonyme d’un bonheur immense. Elles entendent combien de fois les mots : « Félicitations ! » « Wow ! » « Bravo ! ». Moi, j’ai eu droit à « Ah ! Tu vas faire quoi ? » « Tu devrais te faire avorter » et même à : « Ton bébé grandira sans sa maman, c’est égoïste ». Vous ne pouvez même pas imaginer la douleur que ces paroles provoquent. Une douleur horrible. Je me sentais jugée partout où j’allais. Les gens qui me connaissaient baissaient les yeux quand nos regards se croisaient. Ma grossesse a été la pire épreuve de ma vie, mais elle aura donné la plus belle merveille de ma vie. Le début de ma grossesse a été fort en émotion, en remise en question. J’étais certaine que jamais je ne pourrais avoir autant de peine qu’à ce moment-là. J’étais jeune, perdue et malade, mais surtout, enceinte. J’ai pris la décision de garder cet enfant au péril de ma vie. Parce que qu’est-ce qu’elle valait ma vie à cet instant ? J’avais en tête que j’allais mourir, qu’en 3 ans, j’avais perdu 60 % de capacité pulmonaire et que si j’avais à vivre le bonheur d’être maman, c’était maintenant ou jamais. J’ai donc annoncé aux médecins que j’irais jusqu’au bout de cette aventure.
Je vivais un jour à la fois, une minute à la fois. Comment faire autrement avec tout ce changement ? J’avais des rendez-vous pratiquement tous les jours : soit pour le diabète, mes poumons, le bébé, la génétique, la néonatalité étant donné les risques de prématurité du bébé à cause de mon état.
J’ai dû arrêter l’école. C’était trop demandant de tout faire en même temps. Je ne vivais que pour ce petit être qui grandissait au chaud dans ma bedaine. Je parlais avec ce bébé sans arrêt. Combien de fois j’ai dit à mon bébé dans mon ventre « Je sais qu’on a pris la bonne décision toi et moi ». Personne ne croyait qu’on y arriverait, mais moi, j’en étais convaincue.
La grossesse fut… soyons honnête… horrible. J’ai rompu mes membranes à 23 semaines de grossesse, j’ai fait infection pulmonaire par-dessus infection. Mes poumons ne fonctionnaient qu’à 36 % et j’avais besoin d’oxygène. J’ai perdu 20 livres en étant enceinte. Rien n’allait comme on aurait voulu, évidemment.
Le 6 décembre 2015, à 36 semaines de grossesse, vient au monde une petite merveille de 5 livres 10. Quoi qu’un peu petite, Lily-Rose était en parfaite santé et nous sommes partis de l’hôpital 48 h après l’accouchement. Un bébé parfait, qui, déjà en sortant de l’hôpital faisait des nuits de 12 h sans se réveiller. Je planais sur un parfait bonheur. J’étais comblée entièrement. Jusqu’au jour où, le 4 janvier 2016, Lily-Rose, alors âgée de moins d’un mois, s’est mise à faire de la fièvre. Le verdict tombe : méningite. Mon si petit bébé encore plus malade que moi…
Les médecins me disent que les antibiotiques pris pendant ma grossesse auraient affaibli son système immunitaire et qu’à cause de ça, mon bébé était gravement malade. Lily-Rose a passé plusieurs jours à l’hôpital, mais elle s’en est sortie comme une championne ! Jusqu’au jour où… les premières convulsions arrivent. La panique ! Elle a alors 9 mois. La méningite aurait affecté son petit cerveau et les convulsions en seraient une conséquence.
On apprend à vivre avec. Difficilement, très difficilement. Mais on vit un jour à la fois. À ce moment-là, je me rappelle de m’être dit : pourquoi encore nous ? Pourquoi est-ce que la maladie nous touche encore ? Les crises ont été rapidement contrôlées et c’est maintenant une histoire du passée. Vous devez vous
demander : « il est où l’espoir dans ce ramassis de mauvaises nouvelles ? » J’y arrive.
Deux ans après mon accouchement, je viens de terminer mes études, je travaille maintenant à temps plein en plus d’être une maman monoparentale. Lily-Rose est une petite fille curieuse, adorable et qui adore la vie.
Et le plus beau dans tout ça ? Ma santé n’a jamais été aussi bonne depuis 6 ans. Mes poumons fonctionnent maintenant à 73 % de leur capacité et suivent une constante augmentation. Je réussis à faire mes semaines, à aller au gym et à bien manger. Je réussis à vivre. Lily-Rose et moi avons et aurons toujours un lien particulier ! Après tout, elle est la seule qui sait à quel point vivre dans mon corps malade peut être parfois compliqué ! Huit longs mois passés à se battre, ensemble, elle et moi. Nos cœurs battant à l’unisson pour qu’aujourd’hui je puisse entendre de sa bouche les plus beaux mots de la planète : « je t’aime maman ». Il est là, mon positif ! Parce que, malgré toute la peine, la rage, la peur et la colère, si c’était à refaire, je le referais sans même hésiter une seconde ! La fibrosekystique est une ennemie redoutable, forte et coriace. Elle fait tout pour que tu te souviennes qu’elle est bien présente. Moi, j’ai décidé de tout faire pour lui montrer que, même si elle est là, elle ne m’empêchera jamais de faire quoi que ce soit. Je ferai tout plus lentement, à mon rythme, mais j’arriverai toujours au même résultat qu’une personne en santé.
Ma devise depuis la victoire de ma grossesse : ne laisse jamais quelqu’un te dire que tu ne peux pas faire quelque chose.
Merci de m’avoir lu ! J’espère que mon petit bout de vie vous aura donné un peu d’espoir !
Karine Dupuis
Québec (Québec) Canada
