Par Amélie Payment, 16 ans. (Publié dans le Vivre Express 2020)
Je me nomme Amélie et j’ai 16 ans. J’ai été diagnostiquée avec la fibrose kystique alors que j’avais neuf mois. Ma première année de vie a été très mouvementée, puisque j’ai été hospitalisée pendant toute sa durée. Aujourd’hui, je veux vous partager mon opinion sur la façon dont je vois l’adolescence d’une personne vivant avec la fibrose kystique.
Comment peut-ont vivre une adolescence « ordinaire » lorsque nous sommes atteints de la fibrose kystique ? C’est une question que je me suis longtemps posée avant d’en tirer ces conclusions.
Premièrement, comme nous sommes malades, nous devons suivre une routine, prendre et inhaler des médicaments ou des antibiotiques quotidiennement. Nous devons aussi faire du sport, de la physiothérapie respiratoire et aller à tous nos rendez-vous de suivis médicaux. Qu’on se le dise… c’est beaucoup ! La santé n’est pas le seul aspect dont nous devons nous occuper. Il y a l’école, notre vie sociale, familiale et encore plus pour certains.
Personnellement, j’ai trouvé que ma maladie et l’adolescence n’étaient pas un très bon mélange. L’adolescence est une grande phase de questionnements, parfois de rébellion, et dans mon cas de grande anxiété.
Mais malgré cette étape difficile de ma vie, j’ai décidé qu’à 16 ans, au lieu de voir ma maladie comme quelque chose de négatif, j’allais l’accepter. Par là, je veux dire vivre un jour à la fois et surtout m’accepter comme je suis. Je n’ai pas de contrôle sur les bactéries qui entrent dans mon système, ça, c’est sûr. Mais ce que je peux faire, c’est tout mettre en œuvre pour mener à bien mes traitements.
Je suis une fille comme les autres dans le fond. J’ai des qualités, des défauts, des rêves et des buts comme celui de m’exprimer sur ma maladie. La principale différence entre moi et les autres adolescentes, c’est que j’ai un peu plus de responsabilités et je ne peux pas prendre de décisions de manière spontanée. Par exemple, je ne peux pas décider d’aller dormir chez une amie sur un coup de tête, car je n’aurais pas mon PEP et mes médicaments. Je manque aussi plus souvent l’école que la normale, ce pourquoi je me suis déjà fait intimider, car les autres élèves ne comprenaient pas ma situation.
Bref, même si avoir la fibrose kystique m’a déjà causé des problèmes, je me rends compte qu’être différente est une bonne chose, car ça me rend unique et ça, c’est extraordinaire. Je suis heureuse d’être ce que je suis et d’avoir la vie que j’ai en ce moment.
Finalement, pour répondre à la question Comment peut-on vivre une adolescence « ordinaire » avec la fibrose kystique ? Selon moi, on ne peut tout simplement pas ! Hihi ! Et je trouve que c’est correct d’être différent et unique. Avoir la fibrose kystique a fait de moi une guerrière et j’apprécie chaque jour qui passe. Je ne suis pas simplement une fille malade, je suis une survivante !
