Mot du directeur général – Été 2018

Mot du directeur général
Extrait du Vivre EXPRESS – Été 2018

Le 1^er octobre, les Québécois seront appelés à élire celles et ceux qui formeront le gouvernement pour les quatre prochaines années. La période électorale est le moment tout indiqué pour faire connaitre nos revendications auprès des candidats de chacune des formations politiques qui aspirent à diriger le Québec et à recevoir votre vote si précieux. Depuis longtemps, un enjeu touche particulièrement les personnes vivant avec la fibrose kystique : l’accès aux médicaments innovateurs.

Comme vous le savez sans doute, certains médicaments comme l’Orkambi coûtent extrêmement cher et ne sont pas inscrits sur la liste des médicaments remboursés par la RAMQ. Rappelons que les traitements inscrits sur cette liste sont automatiquement couverts tant par la RAMQ que par vos assurances privées. Néanmoins, le Québec a mis en place un programme unique au pays, celui du patient d’exception, qui permet la couverture par le régime public d’assurance médicaments de médicaments non-inscrits sur cette liste. Les conditions sont plutôt strictes et, malheureusement, les assureurs privés ne sont pas tenus d’accepter de couvrir les médicaments qui pourraient l’être grâce à ce programme.

Il est compréhensible, selon nous, que des conditions soient associées au remboursement de tels médicaments qui coûtent souvent plusieurs centaines de milliers de dollars. En effet, une couverture automatique à tous mettrait en péril notre système d’assurance publique, l’un des plus généreux en Amérique du Nord. Notre devoir collectif est d’en assurer l’avenir, tout en garantissant un accès à l’ensemble des traitements dont nous avons besoin.

Nous avons donc trois demandes :

1. Le gouvernement doit soumettre les assureurs privés à la mesure de patient d’exception. Nous croyons que les demandes devraient toutes être acheminées à la RAMQ, même pour les patients étant couverts par un assureur privé. La RAMQ analyserait la demande selon ses critères et si elle est acceptée, l’assureur privé devrait obligatoirement couvrir ce traitement.
2. Certains critères de la mesure de patient d’exception doivent être assouplis. Pour des raisons financières, peu de compagnies pharmaceutiques développent de nouveaux traitements pour notre communauté. Ainsi, peu de traitements révolutionnaires s’offrent à nous : le critère voulant qu’un traitement doive en être un de dernier recours ne devrait pas s’appliquer rigoureusement en fibrose kystique.
3. La création d’un fonds spécial dédié au remboursement des traitements s’offrant aux personnes vivant avec une maladie rare ou orpheline, comme la fibrose kystique.

C’est donc la mesure du patient d’exception qui doit changer pour le mieux et non la grille d’évaluation pour inscrire un médicament sur la liste. Nous devons cesser de nous battre à coup de pétitions et de sorties médiatiques à chaque fois qu’un nouveau traitement est découvert par les chercheurs. L’approche individualisée ne peut qu’apporter plusieurs échecs et demande des ressources et des énergies continuelles que nous devons mettre ailleurs.

Au début des années 1990, Vivre avec la fibrose kystique (alors le CPAFK) a revendiqué l’accès au pulmozyme pour tous les FK du Québec et nous avons eu gain de cause. Notre demande actuelle se veut positive et égale pour l’ensemble des personnes vivant non seulement avec la FK, mais également pour celles qui doivent composer avec une autre maladie orpheline. Nous ne réclamons pas que l’accès à un seul médicament, mais bien à l’ensemble de ceux qui arriveront sur le marché au cours des prochaines années. Notre communauté ne doit pas s’unir derrière un seul traitement, mais plutôt vers une solution réaliste et efficace.

Sur une note plus personnelle, j’aimerais que le prochain gouvernement ait réellement à cœur le don d’organes. Encore trop de gens meurent sur la liste d’attente ou sont greffées dans des conditions de santé inacceptables. Plusieurs choses doivent être faites pour en augmenter le nombre, que ce soit un meilleur financement ou le renversement du fardeau du consentement. Une commission parlementaire non-partisane devrait être tenue afin de trouver des solutions durables.

Durant la campagne électorale qui se déroulera tout l’été, n’hésitez pas à faire connaitre nos positions aux différents candidats et surtout… allez voter!