Mot de la rédaction - Vivre avec la fibrose kystique : 30 années à vos côtés

Mot de la rédaction – Vivre avec la fibrose kystique : 30 années à vos côtés

Mot de la rédaction – Vivre avec la fibrose kystique : 30 années à vos côtés

 

C’est avec fierté que toute l’équipe du Comité provincial des adultes fibro-kystiques, maintenant connu sous le nom de Vivre avec la fibrose kystique, vous présente cette nouvelle édition du SVB.

Au courant de cette année, je suis devenu le nouveau coordonnateur du CPAFK. J’ai pris conscience de l’ampleur et de l’importance du travail réalisé non seulement par tous ceux qui m’ont précédé, mais également par tous ceux qui ont donné et donnent toujours de leur temps à aider leurs consœurs et confrères atteints. J’étais bien au fait des réalisations du CPAFK, mais c’était sans connaître le travail quotidien que nous accomplissons.

En 2015, nous célébrerons notre 30e anniversaire. Durant ces 30 années, le CPAFK a évolué à l’image de ceux qu’il représente et continuera de le faire, fort de l’expérience de trois décennies bien remplies. De quelques adultes qui l’ont fondé, le nombre de membres n’a cessé de croître avec les années, passant de quelques dizaines à maintenant près d’un millier.

Plusieurs croyaient qu’il ne survivrait que quelques années. Avec l’aide de ses partenaires, il a su se renforcer et devenir de plus en plus solide. Ces précieux partenaires, comme la Fondation l’air d’aller et Fibrose kystique Québec, ont soutenu sa mission du départ et qui demeure toujours la même : être de tous les combats pour bien représenter les personnes atteintes de la fibrose kystique. Ce furent 30 années à défendre et favoriser leur
qualité de vie.

Aujourd’hui, l’enjeu n’est plus tant de trouver une cure à la FK que de soutenir moralement et physiquement ceux qui en souffrent. Alors que la recherche pour trouver un remède à la fibrose kystique se poursuit, notre nouveau nom est évocateur de notre mission et de la nouvelle réalité : vivre avec la fibrose kystique, c’est beaucoup plus que prendre des médicaments et subir plusieurs traitements quotidiens. C’est aussi accepter de vivre avec des limites, tout en étant conscient que celles-ci peuvent souvent sembler insurmontables, bien qu’elles puissent parfois être contre toute attente surpassées. C’est tout faire pour entamer et terminer ses études, fonder une famille, vivre ses passions. Nous savons également que pour certains, c’est plutôt survivre, dans l’attente d’une greffe qui tarde à venir.

Notre mission est aussi d’être à vos côtés pour vous soutenir dans les meilleurs comme les moins bons moments. N’oublions pas qu’il y a des centaines de personnes atteintes qui ont besoin d’encouragements et de conseils pour mener une vie la plus normale possible. Nous sommes le seul organisme consacré à la fibrose kystique composé et dirigé exclusivement par des gens qui, comme vous, vivent la maladie au quotidien. Vivre avec la fibrose kystique, c’est plus qu’un changement cosmétique : c’est un tournant, pour nous adresser non plus spécifiquement qu’aux adultes, mais également à tous ceux qui, très bientôt, le deviendront.

Dans cette édition, vous aurez la chance d’apprendre à connaître trois personnes inspirantes qui ont accepté de parler de leur vie, de leurs réalisations. Vous découvrirez aussi une femme rayonnante qui, malgré un jeune fils malade, sait trouver les mots justes pour voir le côté positif dans tous les petits instants de la vie. Finalement, vous découvrirez l’ampleur de l’avancement de la recherche scientifique pour combattre la fibrose kystique.

Sur une note beaucoup plus personnelle, j’aimerais vous dire de vous battre. Ceux qui sont obstinément têtus et qui n’abandonnent jamais réussissent généralement à vaincre. Certains perdront plusieurs batailles, certains perdront le combat final. Nous ne pouvons évidemment pas vaincre une chose sur laquelle nous n’avons aucun contrôle. Mais triompher ne signifie pas nécessairement gagner contre une maladie; triompher, c’est aussi pouvoir rêver nos rêves, les réaliser, les vivre. Nos rêves sont bien plus forts que la maladie, car ils sont porteurs d’espoir. Tous les jours, les cliniques de fibrose kystique, composées d’hommes et de femmes dévoués, accomplissent pour nous de petits et de grands miracles. Nous le savons tous, la victoire n’est pas si lointaine, elle est à portée de main.

Bonne lecture !

Richard Leboeuf-McGregor

Rédacteur en chefBalenciaga

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