Mot de la rédaction - Un départ crève-cœur !

Mot de la rédaction – Un départ crève-cœur !

Mot de la rédaction – Un départ crève-cœur !

(SVB 2013)

Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) et le Santé Vous Bien (SVB) perdent leur père fondateur ! Laval de Launière quittera en effet ses fonctions de directeur général de l’organisation et de rédacteur en chef du magazine en avril 2013, pour se consacrer exclusivement à son rôle d’intervenant social à l’Hôtel-Dieu du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Il veillera toutefois, dans les coulisses, à assurer sa relève et à faciliter la transition.

Près de 30 ans après avoir mis au monde le CPAFK afin de répondre aux besoins spécifiques des adultes fibrokystiques – qui forment aujourd’hui environ 60 % des personnes atteintes de la maladie au Canada –, Laval tire peut-être sa révérence, mais il laisse en héritage des réalisations et un coffre à outils qui continueront à servir longtemps encore à la clientèle à laquelle il a consacré son énergie et son amour.

Le SVB n’allait pas laisser passer l’occasion sans lui laisser la parole pour évoquer son parcours, et c’est à Stéphanie Wells que Laval a bien voulu se livrer en entrevue. À lire absolument !

Dans la foulée de cet événement marquant dans la vie du SVB, l’équipe de rédaction en a profité pour faire le point sur les enjeux et les dossiers majeurs auxquels ses abonnés sont sensibles, en passant par l’historique de la fibrose kystique au Canada qu’en trace le Dr Georges Rivard. Une mine d’information, où l’on apprend notamment que l’âge médian de survie des personnes atteintes est passé de 5 à 6 ans en 1960, à 48,1 ans en 2010, grâce aux avancées de la science et de la technologie. Un gain de plus de 40 années de vie ! Autre progrès prometteur : la mise au point de médicaments susceptibles de corriger le défaut génétique de base de la fibrose kystique, rien de moins ! Un dossier à suivre.

Nos autres chroniqueurs ont emboîté le pas avec enthousiasme en nous livrant des articles charnières sur l’état d’avancement de dossiers majeurs comme la situation de la recherche sur la fibrose kystique en 2012, le dépistage néonatal à travers le monde – en particulier au Québec –, les allergies aux antibiotiques, la contribution des nouvelles technologies dans l’encouragement à l’activité physique, le rôle du zinc dans différentes complications associées à la fibrose kystique, etc.

Ce numéro d’exception n’aurait pas été complet sans vous offrir l’occasion de découvrir comment s’incarne la fibrose kystique dans la vie quotidienne de ceux et celles qui en sont atteints, ainsi que dans celle de leurs proches. C’est ce que Lysandre, Marie-Ève et Élise nous offrent généreusement l’occasion de faire grâce à leurs vibrants témoignages.

Que l’année 2013 soit pour vous source de bonheur, de bonnes nouvelles et d’énergie positive !

Bonne lecture !

Andrée Delisle

Rédactrice adjointeADIDAS

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