Mot de la présidente

Au cours des dernières années, la population fibro-kystique (FK) du Québec a eu la chance de voir l’âge médian de survie augmenter considérablement, mais est-ce que les cliniques spécialisées en fibrose kystique suivent la cadence?

En effet qui dit patients qui vivent plus vieux, dit clientèle sans cesse croissante. En tant que représentante régionale, il est de ma tâche de voir quel est l’effet sur la clinique de ma région. Ce que me disent les membres de ma région, c’est qu’il est devenu difficile d’avoir accès, avec la même rapidité qu’autrefois, aux services de la clinique. La variété des problèmes de santé et de nos besoins s’élargit et leur teneur se complexifie  grandement. De plus,  l’accessibilité aux spécialistes implique parfois beaucoup d’attente et de frustrations.

Le personnel de ma clinique me mentionne que la clientèle a doublée en 20 ans, mais que, de leur côté, en terme de ressources, c’est le statu quo. Je ne peux que me mettre à leur place et imaginer un sentiment grandissant d’impuissance qui me gagne. Malgré toutes les heures supplémentaires, le risque de passer à côté de la problématique d’un patient nous guette, ce qui peut avoir des conséquences dramatiques.

Rappelons tout de même la brochette des spécialistes qui font partie de nos équipes multidisciplinaires. Pour commencer, il y a une infirmière coordonnatrice qui est, à mon avis, la personne clé de la clinique. Elle voit à répondre à tous nos besoins en tant que patient : prend nos rendez-vous; coordonne notre dossier entre les spécialistes; remplit les formulaires pour nos assurances médicaments; nous écrit des lettres à inclure dans nos bagages lors qu’on voyage à l’étranger avec des appareils médicaux ou des médicaments hors du commun. Ensuite vient le pneumologue, que plus souvent qu’autrement nous prenons comme notre médecin de famille! C’est lui qui veille au grain sur la santé de nos poumons et qui nous accompagne tranquillement vers la greffe en cas de besoin.

Nous retrouvons aussi la travailleuse sociale, qui est, dans le cas de ma clinique, partagée (pour ne pas dire déchirée) entre la clinique FK et un autre département de l’hôpital.  Son travail est essentiel, quand on considère la quantité d’épreuves et d’étapes qu’un patient qui a une maladie dégénérative doit surmonter.

La nutritionniste quant à elle doit s’assurer du bon IMC (indice de masse corporelle) de tous les patients de la clinique! Puis, celle qui vient compléter l’équipe de ma clinique FK, la physiothérapeute. Cette personne a toujours un petit tour dans son sac pour nous faire découvrir ou redécouvrir un appareil de physiothérapie respiratoire et voit à ce qu’on reçoive bien les traitements nécessaires lors de nos hospitalisations.

Comme nous sommes des humains complexes, à qui devons-nous nous adresser pour tous nos autres problèmes reliés à la FK (ou pas)? À l’occasion, un gastroentérologue, ou un endocrinologue s’ajoutera à notre équipe habituelle lors de nos rendez-vous. Devrions-nous faire l’effort de nous mettre sur une liste d’attente pour avoir accès à un médecin de famille?

Il est devenu évident que les problèmes reliés à la fibrose kystique ne peuvent plus relever d’un pneumologue seul. À quand l’arrivée d’un médecin généraliste au sein de l’équipe FK, qui connaitra bien les particularités qui nous sont propres et qui saura tout coordonner?

Mais peut-être que je rêve en couleur dans un climat québécois d’austérité…

Et vous, comment ça se passe dans vos cliniques?

Charlène Blais
Présidente

Texte paru dans le Vivre Express – Hiver 2016CAMPO