Mot de la présidente : laissez-nous libre de nos choix

Mot de la présidente : laissez-nous libre de nos choix

Laissez-nous libres de nos choix

(SVB 2018)

Depuis plusieurs années, nous assistons à un resserrement de la politique interdisant aux personnes vivant avec la fibrose kystique de se rassembler dans un même lieu. Malheureusement, cette politique n’a plus seulement un aspect médical mais également idéologique. Elle est appliquée sans considération des lieux ou des situations. Je me dois donc de rappeler que la Charte canadienne des droits et libertés est claire et mentionne que nous avons tous les libertés fondamentales suivantes :
• Liberté de conscience et de religion

• Liberté de pensée, de croyance, d’opinion et d’expression, y compris la liberté de la presse et des autres moyens de communication

• Liberté de réunion pacifique

• Liberté d’association

Quand on enlève le droit à un adulte vivant avec la fibrose kystique d’être présent dans un endroit public, à l’exception du cadre hospitalier où il est du devoir de l’établissement de santé d’offrir des soins dans un milieu optimal, simplement parce qu’il a la FK, ça me fâche. Quand on menace de représailles ces mêmes personnes si elles s’affichent ensemble, ça me met hors de moi. De quel droit nous menace-t-on ainsi ? J’ai la curieuse impression que cette menace ne tient que lorsque cela convient à ces autocrates de la bonne pensée morale. Quand il est question de levée de fonds, on ferme curieusement les yeux. Encore pire, on n’informe pas adéquatement les participants à ces levées de fonds sur les risques de contamination croisée. Ces personnes réalisent-elles que nous ne sommes plus leurs bébés mais que nous sommes maintenant des adultes? Nous sommes assez vieux pour déterminer ce qui est bon ou non pour nous-mêmes.

L’amour, on le sait, n’a pas de sexe, pas de religion, il n’a même pas d’âge. Il n’a surtout pas de regard sur l’état des poumons de son partenaire non plus. Hé oui, il est possible qu’une relation amoureuse existe entre deux personnes vivant avec la FK. Ces relations ne devraient pas être tabou tout comme on ne devrait pas demander à deux personnes qui s’aiment de se cacher…

Vivre avec la fibrose kystique et moi sommes pour l’éducation, la sensibilisation et le libre choix éclairé de nos membres et de leur famille. Nous sommes pour le respect de notre liberté de nous rencontrer entre nous, en dehors du cadre hospitalier, il s’agit d’un choix individuel. Je considère personnellement qu’il y a de réels avantages à côtoyer d’autres personnes vivant avec la fibrose kystique. Évidemment, d’un autre côté, nous respectons totalement le choix de ceux qui ont décidé d’éviter le contact avec d’autres personnes FK. C’est un choix personnel, il n’en tient qu’à nous de décider, en toute connaissance de cause, si nous voulons côtoyer nos pairs ou non.

Un peu de mon historique personnel sur lequel se base mon opinion : J’ai 34 ans et je m’implique au sein de Vivre avec la fibrose kystique depuis que j’ai 20 ans. À mes débuts, dans mes poumons, je n’avais que la bactérie du staphylocoque, ce qui fait qu’en côtoyant d’autres personnes ayant la fibrose kystique, c’est moi qui avais le plus à craindre au niveau de la contamination croisée. Et bien, vous savez quoi ? Nous sommes 14 ans plus tard, je vis toujours avec mon seul staphylocoque, encore aucune trace de pseudomonas dans mes poumons. Comme quoi la vigilance telle qu’on l’explique bien dans notre Politique sur la prévention de la contamination croisée rend nos rencontres bien plus sécuritaires que celles organisées par ceux qui voudraient les empêcher…

Charlène Blais

Présidente du conseil d’administrationHomme

Partager :