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Vivre avec la fibrose kystique

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La peur viscérale de les perdre

28 avril 2016

À partir de ma 16e semaine de grossesse, j’aurai des échographies à toutes les 2 semaines.

Chéri s’est trouvé un nouveau travail : le travail parfait du futur papa! À 5 minutes de la maison, il revient diner tous les midis, il est de retour à la maison à temps pour m’aider à faire le souper et, en plus, il est en congé les vendredis après-midis. Le rêve! Mais un nouveau travail, ça implique dene pas trop être absent du bureau. Au début, il faut quand même gagner la confiance de son nouvel employeur. Et d’être engagé en disant qu’on va prendre un congé de paternité dans 5-6 mois, ce n’est pas très winner.

Mais, de mon côté, j’ai tellement peur qu’on m’indique un quelconque problème lors de mes suivis que je ne peux me résoudre à aller seule à mes rendez-vous. La liste des problèmes et complications potentiels est tellement longue. Je sais très bien que si on m’annonce une catastrophe, je serai à ramasser à la petite cuillère. J’instaure alors des tours de garde avec mes amies!

J’ai la chance d’avoir des amies qui sont disponibles et qui ont des horaires de travail flexibles. Elles m’ont donc accompagnée lorsque l’homme ne pouvait se libérer du travail et avaient le rôle de rester rationnelles si on m’apprenait une mauvaise nouvelle. Je me fixe la limite de ma 24e semaine de grossesse pour vivre mon inquiétude et demander à mes amies de m’accompagner. Je sais qu’après ce stade, les bébés sont viables, et donc que je me rabattrai sur cette réconfortante idée pour survivre à l’annonce d’une éventuelle complication.

J’ai cependant la chance d’avoir mes suivis de grossesse avec Dr Zen, et j’ai toujours eu des bonnes nouvelles lors de mes échographies. Les bébés allaient bien, rien d’inquiétant!

Cependant,  j’ai l’impression que mes poumons souffrent de ma grossesse et j’ai un peu l’impression que ma situation tombe entre 2 chaises. C’est-à-dire que l’équipe médicale qui s’occupait de la FK et de la grossesse s’en remettait à mon pneumologue spécialiste de la FK, et que mon pneumologue mettait ma dégradation pulmonaire sur le dos de ma grossesse (on se comprend, dans ma petite clinique de région, il a peut-être vu un maximum de 10-15 femmes FK enceinte). À ma 23e semaine de grossesse, je passe un test de fonction pulmonaire, qui révèle que mon VEMS est à 83%. Ma capacité pulmonaire a donc baissé de 17% depuis le début de ma grossesse. Ça m’inquiète, mais on me dit que c’est dû à la grossesse, que je dois accepter ce nouvel état…

S’il y a bien quelque chose que l’on apprend avec une maladie chronique, c’est bien la résilience. Résiliente je serai alors, même si ma toux m’empêche de bien dormir la nuit, m’empêche de bien prendre du poids et exige de ma part un plus grand nombre de traitements respiratoires quotidiens. Après tout, les bébés vont bien, c’est tout ce qui compte, non? Je m’occuperai de moi après la grossesse, c’est tout.

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