Living with cystic fibrosis

The only provincial organization "by and for" people living with cystic fibrosis, dedicated to their advocacy and support.

Grandma for life…

coverFR2016

Francine Bernier
St-Jean-de-Matha (Québec)
From SVB2016

June 21, 1999:

A little girl came to the world. Anticipated, expected, desired: Finally – she’s here!

I’m Grandma to this little girl called Odile and I call her “my pitchounette”.

My Grandma heart is filled with immense happiness. I cannot wait to traverse all those kilometres that will lead me to her.

I think of my son and my daughter-in-law, and I am so happy for them. They are dad and mom for the first time. All hopes and dreams are open to them. The future is bright …

June 24: The phone rings. Crying, my son tells me that Odile is very ill. After an emergency operation, a terrible diagnosis fell upon us. Odile suffers from cystic fibrosis: a fatal and incurable disease that attacks the lungs and digestive system.

Phew! At the other end of the line, what do you do? What do you say? I feel so helpless … You cry with your son and encourage him as best you can … Odile is at the Ste-Justine Hospital. She will spend several days in intensive care, and will be in intermediate care for several days afterwards. When I can finally see her – all hooked up – it’s a little angel who is placed in my arms, and at the same time also a great fighter who has just fought her first battle for survival.

Since Odile’s birth I have been a witness to the many battles that she has fought against her illness, of the great suffering that she endured, of fears, worries and anxieties. I’m also a witness to her great victories against the disease, to her hopes and her dreams. It’s undeniable, Odile is a great fighter. A small happy and cheerful girl who loves life.

Odile was still a baby when my son and my daughter taught me how to do “clapping”. This is a method of accurately hitting several key places to dislodge the thick mucus that accumulates in the lungs. This was a priceless gift. They trusted me and each session is a moment of grace that I share with her.

Odile will be 12 in a few days. I’m her grandma and sometimes I feel very small in front of this child of exceptional maturity.

I am so proud of my pitchounette!

I wrote this text 5 years ago. What has happened since?

Odile became increasingly ill. Her hospital stays became more and more frequent until the bi-lung transplant that she miraculously received in 2015, which radically changed her life. She was only 15 years old!

She’s come so far …  She’s made so much effort to be who she is now: a beautiful and joyful young woman, happy, always smiling; a young woman who loves life, her studies, her friends, and most of all, her family.

Odile was never alone in her fight, even in her moments of great darkness. When a serious disease settles, it becomes the disease of the family.

There was her immediate family: dad, mom and two little sisters.

If Odile is strong in the face of her illness, and what follows from it, it is because she draws that will and energy to never give up from her parents. Always she is able to hold on to them. Trust, hope, determination and will are attributes from their daily lives. Sorrows, anxieties, and fears are experienced within the intimacy of family, which becomes a place of healing.

Odile’s little sisters have always known her to be frequently sick and suffering. Before Odile received her transplant, each painful experience their big sister went through made them sad, worried them, raised questions always answered by mom and dad.

They have suffered with her, they were afraid for her, they kept hope with her. Meanwhile there were moments of great happiness experienced daily, these never-ending bursts of laughter, complicity between sisters, and this need for the presence of the other.

There is also the family of the family:

Grandparents, uncles, aunts, cousins, ​​who love and are worried… and who are afraid … All have seen her in extremely painful states. That was before the transplant!!!

I am one of the two grandmas of Odile. I suffered with her, I hoped with her and prayed for her. But I am primarily a mom. Through my son, I endured the suffering in silence and impotence.

It will be 1 year in March that Odile was grafted. She lives well, post-transplant. It is a period of calm all can enjoy to the greatest extent. Whatever future bridges Odile has to cross, all of us, her big family, will cross them again with her.

THIS is what family is.

 

 

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Grand-maman pour la vie…

coverFR2016

Par Francine Bernier
St-Jean-de-Matha (Québec)
Extrait du SVB 2016

 

21 juin 1999 :

Une petite fille vient au monde. Attendue, espérée, désirée : Enfin ! Elle est là.

Je suis la grand-maman de cette petite fille qui s’appelle Odile et que j’appelle « ma pitchounette ».

Mon cœur de grand-maman est rempli d’un immense bonheur. J’ai hâte de parcourir tous ces kilomètres qui me mèneront jusqu’à elle.

Je pense à mon fils et à ma belle-fille et je suis tellement heureuse pour eux. Ils sont papa et maman pour la première fois. Tous les espoirs et tous les rêves leurs sont permis. L’avenir est prometteur… 

24 juin : Le téléphone sonne. En pleurs, mon fils me dit qu’Odile est très malade. Après une opération d’urgence, un diagnostic effroyable est tombé. Odile est atteinte de la fibrose kystique : maladie mortelle et incurable qui attaque les poumons et le système digestif.

Ouf! On fait quoi au bout de la ligne? On dit quoi? Je me  sens  tellement impuissante … On pleure avec son fils et on l’encourage du mieux qu’on peut…  Odile est à l’hôpital Ste-Justine. Elle passera plusieurs jours aux soins intensifs et plusieurs jours aux soins intermédiaires. Quand je peux enfin la voir, toute branchée, c’est un petit ange qu’on dépose dans mes bras et c’est en même temps une grande combattante qui vient de livrer le premier combat pour sa survie.

Depuis sa naissance j’ai été témoin de nombreux combats qu’Odile a livré contre sa maladie, de nombreuses souffrances qu’elle a endurées, de peurs, d’inquiétudes et d’angoisses. Je suis aussi témoin de belles victoires sur la maladie, de ses espérances et de ses rêves.  Ça ne se dément pas, Odile est une grande combattante. Une petite fille joyeuse et rieuse qui aime la vie.

Odile était encore un bébé quand mon fils et ma belle-fille m’ont appris à faire le clapping. Cette méthode qui consiste à frapper avec précision à plusieurs endroits pour déloger le mucus épais qui s’accumule sur les poumons. Ils m’ont fait un cadeau inestimable. Ils m’ont fait confiance et chacune de ces séances est un moment de grâce que je partage avec elle.

Odile aura 12 ans dans quelques jours. Je suis sa grand-maman et, parfois, je me sens bien petite devant cette enfant d’une maturité exceptionnelle.

Je suis tellement fière de ma pitchounette!

J’ai écrit ce texte il y a 5 ans. Que s’est-il passé depuis?

 Odile a été de plus en plus malade. Ses séjours à l’hôpital furent de plus en plus nombreux jusqu’à la greffe bi-pulmonaire reçue miraculeusement en 2015 qui a  radicalement changé sa vie. Elle n’avait que 15 ans!

Elle partait de si loin… Il lui a fallu déployer tant et tant d’efforts  pour arriver à être celle qu’elle est devenue : une belle jeune femme gaie, heureuse, toujours souriante et qui aime la vie, ses études, ses amies et amis et par-dessus tout sa famille.

Car Odile n’a jamais été seule dans son combat même dans ses moments de grande noirceur. Quand une maladie si grave s’installe ça devient la maladie de la famille.

Il y a la famille immédiate : papa, maman et deux petites sœurs.

Si Odile fut et est toujours aussi forte face à sa maladie et ce qui en découle c’est parce qu’elle a puisé à la source de ses parents cette volonté et cette énergie à ne jamais abandonner. Toujours, elle a pu s’accrocher à eux. La confiance, l’espoir, la détermination et la volonté sont des qualificatifs de leur quotidien. Les peines, les angoisses et les peurs, propres à tout être humain, furent vécus en retrait dans leur intimité qui était aussi un lieu de ressourcement.

Ses petites sœurs ont toujours connu Odile malade et fréquemment souffrante. Avant qu’Odile reçoive sa greffe, chacun des passages douloureux de leur grande sœur les attristait, les inquiétait, soulevait des questions auxquelles ont toujours répondu papa et maman.

Elles ont soufferts avec elle, elles ont eu peur pour elle, elles ont gardé espoir avec elle. Parallèlement il y a eu ces moments de grands bonheurs vécus au quotidien, ces éclats de rire qui n’en finissaient plus, la complicité entre sœurs et ce besoin de la présence de l’autre.

Il y a la famille de la famille :

Des grands-parents, des oncles, des tantes, des cousins, des cousines qui aiment et qui s’inquiètent…et qui ont peur…Tous l’ont vu dans un état d’extrême souffrance. C’était avant la greffe!!!

Je suis une des deux grand-mamans d’Odile. J’ai souffert avec elle, j’ai espéré avec elle et j’ai prié pour elle. Mais je suis avant tout une maman. À travers mon fils, j’ai enduré ses souffrances dans le silence et l’impuissance.

Il y aura 1 an en mars qu’Odile est greffée. Elle vit bien son après-greffe. C’est une période d’accalmie que tous apprécient au plus haut point.  Odile retraversera le pont une fois rendue et nous tous, de sa grande famille, le retraverserons avec elle.

C’est ÇA la famille!

 

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