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Vivre avec la fibrose kystique

Le seul organisme provincial « par et pour » les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.

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Actualités

L’air d’aller – entrevue avec Jean-Christophe Réhel

21 mars 2023

Créateur de la fiction l’Air d’aller – diffusée sur Télé-Québec à partir du 23 mars 2023 Peux-tu nous parler de la fiction l’air d’aller ? J’ai eu cette idée-là après avoir écrit « Ce qu’on respire sur Tatooine », je me suis dit que je n’avais pas totalement terminé d’aborder la maladie, je pense que […]

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Recherche et fibrose kystique – Mise à jour 2022

1 février 2023

Dre Christelle Bergeron et Dr André Cantin Service de pneumologie Clinique de fibrose kystique (adulte) Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke Les principaux avancements de la recherche en fibrose kystique dans la dernière année sont indéniablement liés aux nouveaux modulateurs de la fonction du CFTR. Depuis deux ans, l’arrivée de la triple thérapie (elexacaftor, tezacaftor et […]

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Questions de santé

1 février 2023

Dre Christelle Bergeron Service de pneumologie Clinique de fibrose kystique adulte CIUSSS de l’Estrie — CHUS Avec la collaboration de Mme Josée Lessard et Mme Vanessa Fontaine, infirmières à la clinique de fibrose kystique adulte du CIUSSS de l’Estrie — CHUS La candidose oropharyngée, plus communément appelée muguet, est une infection causée par le Candida, […]

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Profil de la population FK du Québec

1 février 2023

Étude pilotée par Sébastien Puli pour le compte de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique À ce jour, aucune étude récente ne permet de connaître le profil sociodémographique de la population fibrokystique du Québec. La dernière étude de ce genre date de 2006, soit il y a plus de 15 ans. Beaucoup de choses ont […]

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MODULATEURS DU CFTR ET SANTÉ MENTALE

1 février 2023

Par Dre Anna Georgiopoulos Psychiatre spécialiste de la fibrose kystique Boston, États-Unis IMPACT DES MODULATEURS DU CFTR SUR LA QUALITÉ DE VIE ET LA SANTÉ MENTALE Les modulateurs du régulateur de la perméabilité transmembranaire de la fibrose kystique, nommé CFTR pour Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator, en particulier la trithérapie TrikaftaMD (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), ont transformé la […]

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Le Trikafta et la crise d’identité

1 février 2023

Par Jaquelien Noordhoek. M. A., M. Sc. Présidente-directrice générale de la Dutch Cystic Fibrosis Foundation, présidente de Cystic Fibrosis Europe et présidente du Congrès européen sur la fibrose kystique 2022 Faisant partie de la communauté de la FK depuis près de trois décennies, je pense pouvoir affirmer sans risque que nous vivons vraiment une époque […]

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