À l’occasion de la semaine nationale du don d’organes qui a lieu du 23 au 29 avril 2017, Vivre avec la fibrose kystique tient à souligner l’importance de ce don de vie et à remercier les familles des donneurs et tous les intervenants qui ont permis, en 2016, d’atteindre un nombre total de 51 transplantations […]
Actualités / Blog
Conférence: la santé respiratoire
Ce samedi 22 avril, à 13h30, nous vous présenterons une conférence de madame Marlène Turcot ayant pour thème la santé respiratoire. Professeure et auteure, elle a entre autres écrit le livre La santé respiratoire – La respiration physiologique. Elle a également conçu un article dans notre tout dernier SVB, que vous pouvez consulter en ligne. […]
Assemblée générale des membres – Documents
Voici les documents qui seront utiles pour nos membres qui suivront notre assemblée générale annuelle en ligne. La diffusion se fera en direct sur notre page Facebook. Il vous sera possible de communiquer avec nous via le Facebook «live» ou en privé, toujours sur notre page et lors des votes secrets, s’il y a lieu. […]
Un nouveau traitement efficace contre la fibrose kystique!
Une excellente nouvelle pour les personnes vivant avec la fibrose kystique! Le 29 mars dernier, le laboratoire Vertex a rendu public deux nouvelles études de phase 3 concernant l’utilisation d’un traitement visant à lutter contre la fibrose kystique. En effet, l’association de l’ivacaftor (activateur, principe actif de Kalydeco®) et du correcteur VX-661 (tezacaftor) s’est montré […]
Louis Plante: nos hommages!
Samedi le 8 avril, un des nôtres, Louis Plante, est décédé dans l’attente d’une deuxième greffe pulmonaire. En plus de s’être impliqué au sein de notre organisme plusieurs années, Louis est connu pour être l’inventeur du Frequencer, un appareil de physiothérapie respiratoire utilisé par plusieurs personnes vivant avec la fibrose kystique. La création de cet […]
AVIS – Changements à nos règlements généraux
Lors de l’assemblée générale annuelle qui se tiendra le 22 avril 2017, deux modifications à nos règlements généraux seront présentées aux membres. Celles-ci concernent la durée du mandat de trésorier (qui passera d’un an à deux ans) et de la répartition régionale de nos administrateurs, qui serait modifiée. Proposition no 1: nouvelle répartition régionale. Deux […]