Si vous vous souvenez, dans ce texte, je vous parlais de notre génétique.
Chéri est porteur d’une mutation, mais une mutation qui ne devrait pas causer la FK.
Ça c’était notre espoir, une mutation gentille, qui donnera au pire une FK de classe 4 ou 5.
J’ai refusé la prise de sang qui nous aurait dit s’ils étaient porteurs de cette mutation. Ça ne m’aurait rien appris de plus. Et s’ils l’ont, j’ai peur que ça leur ferme des portes pour leur possibilité de contracter une assurance vie. (Ne pouvant pas contracter facilement d’assurance vie moi-même, on y pense pour nos enfants)
Seul le test à la sueur pourra nous indiquer s’ils ont les symptômes de la FK ou pas.
Avant d’arriver aux 3 mois des gars (moment où le test sera fait), chéri liche souvent leur cou, pour détecter s’il y a un petit goût de sel. Personnellement, comme je sale à outrance tous mes aliments (nécessité et petit avantage de la FK), je n’identifie plus vraiment ce qui est salé de ce qui ne l’est pas. Verdict de chéri : bein non, ça ne goûte pas salé ces petits gars-là!
Alors le test.
Une pastille récoltant la sueur est installée sur les gros bras potelés de mes gars (en 3 mois, ils ont bien profité du lait bien riche de maman, croyez-moi!). On les habille de leurs manteaux d’hiver et on attend 1 heure, qu’ils aient bien voulu suer.
Et on attend le résultat…
Quand j’ai été diagnostiquée, j’ai passé 2 tests à la sueur (il faut 2 positifs pour confirmer le diagnostic). J’ai testé une première fois à 100 et une seconde à 79. Le test doit être supérieur a 60 unités pour être positif, entre 30 et 60, c’est une zone grise et en bas de 30 c’est une personne normale.
C’est mon infirmière qui me donne le résultat : mon premier chouchou teste à 11, le deuxième à 12. Résultat d’une personne normale.
Quel soulagement.
J’étais un peu naïve avant d’avoir des enfants, quand je me disais que ça ne serait pas la fin du monde s’ils avaient la FK eux-mêmes.
Quand on tombe enceinte, une boule d’amour pousse dans notre ventre, mais en accouchant, c’est une boule d’angoisse qui explose en même temps que l’expulsion. Quelque chose de plus important que nous vient de sortir de nos entrailles, on donnerait notre vie et celle de notre amoureux pour que ces petites boules soient épargnées de tout. Maintenant je sais à quel point donner la vie à des enfants malades aurait été crève-cœur. Je sais qu’on aurait appris à vivre avec et que la maladie fait aussi grandir; je le dis moi-même, je ne changerais rien à mon existence, la maladie m’apporte une vision de la vie que je n’aurais pas sans elle.
Mais comme je suis soulagée de ne pas voir mes enfants souffrir à cause de cette maladie.
