À l’occasion de la semaine nationale du don d’organes qui a lieu du 23 au 29 avril 2017, Vivre avec la fibrose kystique tient à souligner l’importance de ce don de vie et à remercier les familles des donneurs et tous les intervenants qui ont permis, en 2016, d’atteindre un nombre total de 51 transplantations pulmonaires.
Il est important de rappeler à la population qu’il est essentiel de parler à nos proches de notre volonté de donner nos organes à notre décès. Ce sont eux qui, au moment venu, devront prendre la décision de consentir ou non, la signature à l’endos de la carte de la RAMQ n’étant qu’une indication non effective. À votre décès, vos proches seront contactés par l’équipe médicale pour connaître votre volonté. S’ils connaissent votre décision, ils pourront parler en votre nom. Si vous n’avez pas fait connaître votre volonté, c’est votre famille qui devra prendre la décision.
C’est souvent parce qu’elles ignorent votre volonté que, dans le doute, certaines familles s’opposent au don d’organes et de tissus.
La promotion du don d’organes une priorité pour Vivre avec la fibrose kystique: en 2016, nous avons distribué plus de 10 000 autocollants de consentement. Nous avons également écrit à ce sujet dans les médias sociaux et au travers de nos publications, tels le SVB et le VIVRE Express et des milliers de personnes furent ainsi rejointes. Il est possible de recevoir des autocollants en nous contactant, tout au long de l’année.
Les membres du conseil d’administration rappellent que l’espérance et la qualité de vie des personnes FK greffées ne cessent d’augmenter. Cela ne pourrait être possible sans le travail exceptionnel de l’équipe de transplantation du CHUM, chef de file mondial dans ce domaine. Il faut également garder en mémoire les familles des donneurs, trop souvent oubliées et qui de leur côté perdent un proche. À ce sujet, nous voulons souligner le travail remarquable du Dr Pierre Marsolais, qui travaille auprès de ces familles éprouvées par le biais de sa fondation. Il s’agit un pilier essentiel dans le processus du don.
Rappelons que depuis plus de 30 ans, Vivre avec la fibrose kystique a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité de vie des personnes vivant avec la FK. L’organisme compte une centaine de membres qui ont reçu une greffe bipulmonaire. La fibrose kystique est une maladie héréditaire qui entraîne la formation d’une quantité excessive de mucus qui obstrue les poumons, empêche la digestion des aliments et endommage le système reproducteur.NEW BALANCE
