Adaptation psychosociale et observance thérapeutique chez les adultes vivant avec la fibrose kystique : un équilibre délicat
L’adaptation psychosociale à la maladie et au handicap a été l’un des principaux défis de la pratique et de la recherche en réadaptation au cours des dernières décennies (Livneh & Parker, 2005). La fibrose kystique (FK), une maladie génétique chronique et potentiellement mortelle, exige des soins quotidiens complexes, intensifs et longs qui comprennent la physiothérapie thoracique, les médicaments inhalés et nébulisés, la prise d’enzymes pancréatiques, la surveillance nutritionnelle et la fréquentation des cliniques. Les progrès en matière de diagnostic et de traitement ont entraîné une augmentation substantielle des taux de survie et un pourcentage croissant de patients qui atteignent l’âge adulte. Dans la foulée de la longévité accrue des patients FK, une plus grande attention a été consacrée à l’évaluation et à l’amélioration de la réadaptation à long terme, de l’adaptation sociale et de la satisfaction de vivre. Ces objectifs cliniques sont généralement abordés par les conseillers en réadaptation, un élément essentiel de la réadaptation de l’équipe multidisciplinaire dont les objectifs sont d’aider chaque patient à s’adapter à l’impact médical et psychosocial de la maladie ainsi qu’à atteindre ses objectifs personnels, professionnels et sociaux. Avec le passage de la FK d’une maladie terminale à une maladie chronique, l’objectif est devenu de soutenir les adultes FK dans leurs deux missions simultanées et souvent conflictuelles : maintenir l’adhésion à vie à un protocole de traitement complexe et, à la lumière de leur maladie grave et exigeante, atteindre des objectifs personnels, développementaux et sociaux à long terme semblables à ceux de leurs pairs en santé. Ces objectifs comprennent l’indépendance, l’emploi et l’établissement et le maintien de relations sociales.
Pour offrir des soins de qualité et optimaux à cette population, il est impératif de bien comprendre les différents facteurs qui contribuent ou nuisent à l’adaptation à cette maladie. L’objectif principal de la recherche actuelle était d’examiner les facteurs uniques qui contribuent à l’adaptation psychosociale chez les jeunes adultes atteints de FK. De plus, cette étude visait à examiner les facteurs contribuant à l’observance et l’association entre l’observance et l’adaptation psychosociale. L’application de ces connaissances dans la pratique aidera à élaborer des interventions appropriées visant à aider ces personnes à atteindre cet équilibre délicat et apparemment contradictoire. Pour les besoins de cette étude, nous avons adopté le modèle conceptuel de Moos et Holahan (2007), qui affirment que la confrontation vive avec une maladie physique grave, un traitement prolongé, l’incertitude et une détresse personnelle intense a un impact profond et durable. La plupart des individus font raisonnablement bien face à une telle crise et sont capables de se rétablir et d’atteindre un nouvel équilibre, mais d’autres sont démoralisés et souffrent de problèmes psychologiques durables. (p. 107)
Les auteurs offrent un cadre conceptuel multidimensionnel qui considère la maladie chronique et l’incapacité comme une crise de la vie prolongée et aident à identifier les principaux déterminants de l’adaptation psychosociale des individus à la maladie chronique et à l’incapacité. L’un des principaux objectifs du modèle de Moos et Holahan est d’examiner les facteurs qui contribuent à l’adaptation psychosociale des personnes souffrant de handicaps physiques ou de maladies chroniques. Leur modèle a été adapté pour cette étude, car nous avons cherché à examiner l’adaptation psychosociale des jeunes adultes FK par le biais de l’adaptation sociale et de la satisfaction de la vie. Le modèle de Moos et Holahan (2007) suggère cinq catégories principales associées à l’adaptation :
1. Les ressources personnelles, qui sont évaluées dans la présente étude en tant que sens de cohérence (SDC) et caractéristiques personnelles (c’est à-dire le sexe, l’âge, l’éducation, etc.).
2. Les facteurs liés à la santé, représentés ici en tant que problèmes médicaux.
3. Le contexte social et physique, examiné dans la présente étude au moyen de la relation perçue avec l’équipe professionnelle.
4. L’évaluation subjective, examinée dans la présente étude par la perception de la maladie du patient.
5. Les tâches d’adaptation, qui ont été évaluées dans la présente étude par le niveau d’adhésion au
traitement.
Il est important de noter que, pour les patients atteints de FK, l’observance constitue un objectif important en soi, car elle est nécessaire à la longévité (p. ex., Sawicki et coll., 2009). Par conséquent, dans cette étude, nous avons également examiné les facteurs personnels et contextuels qui contribuent à l’observance chez les adultes atteints de FK. Les similitudes et les différences entre les contributeurs de l’adaptation et de l’adhésion ont également été évaluées.
Adaptation sociale et satisfaction de vie
La littérature indique des conclusions contradictoires concernant les effets de la maladie sur l’adaptation sociale. La majorité des études indiquent que l’adaptation et le fonctionnement des patients FK sont semblables à ceux de la population en bonne santé. Ces études indiquent que, malgré les défis auxquels ils font face, la plupart des adultes atteints de FK vivent des relations interpersonnelles importantes et réalisent leurs tâches de développement en ce qui concerne le travail, les relations intimes et l’indépendance.
Cependant, d’autres études indiquent que la présence de la maladie elle-même peut nuire au développement normatif et que les adultes atteints de FK ont tendance à se développer plus tard que leurs pairs en bonne santé, ce qui se manifeste par une dépendance continue à l’égard de leurs parents et une difficulté à atteindre l’indépendance dans l’exercice d’un emploi.
Selon ces études, il est souvent difficile pour ces personnes de développer et de maintenir des relations sociales et intimes fondées sur la confiance et la sécurité, en particulier avec des personnes qui ne sont pas familières avec les implications ou les exigences de la maladie. Pour certains, les relations sociales sont perçues comme trop menaçantes, de sorte qu’elles choisissent de s’éloigner des autres. Contrairement aux attentes courantes selon lesquelles les maladies chroniques auraient une incidence négative sur la satisfaction de vivre, la recherche révèle que les adultes atteints de FK déclarent un niveau de satisfaction de vie similaire (voire supérieur) à celui de leurs pairs en santé. Cependant, des études récentes montrent que l’augmentation de la gravité de la maladie, à savoir l’acuité se traduisant par une diminution de la capacité pulmonaire et du fonctionnement général, entraîne une augmentation des demandes de traitement et une interférence avec la routine normale, et a donc plus d’impact sur la satisfaction de la vie que la présence de la maladie elle-même.
Gravité de la maladie et perception subjective de la maladie
Alors que la gravité objective de la FK est évaluée médicalement en fonction du VEMS, du nombre d’hospitalisations, du niveau d’oxygène et de l’IMC, la gravité subjective de la maladie est déterminée en fonction des auto-déclarations individuelles. Les patients évaluent souvent la gravité de leur maladie comme étant inférieure à la gravité reflétée par leur dossier médical. Cela peut être le résultat d’un déni, de l’anxiété ou du besoin de contrôle. Il est important de noter que la recherche indique que l’évaluation de la maladie d’un patient (gravité et changements) est un meilleur prédicteur de sa fonction et de son adaptation que ne le sont les indicateurs médicaux. Ainsi, la perception subjective est cruciale pour l’adaptation des patients à la maladie. Les patients adultes atteints de FK évoluent selon le stade et la gravité de leur maladie et connaissent des conditions cliniques différentes pour lesquelles des interventions médicales et psychosociales diverses et uniques sont requises. On a constaté des différences entre les sexes en ce qui concerne les taux de mortalité, l’adaptation et la qualité de vie des personnes atteintes de FK; des études montrent que les femmes signalent une plus grande gravité de la maladie et une adaptation plus faible et meurent à un âge plus jeune que les hommes atteints de FK. Ces études montrent que les hommes s’adaptent mieux à la maladie. La gravité de la maladie perçue et l’adaptation psychosociale varient d’une personne à l’autre en raison de caractéristiques personnelles également qui sont examinées dans le cadre de la recherche actuelle en tant que SDC.
Sentiment de cohérence
Le SDC est une caractéristique personnelle qui est à la base de l’adaptation d’un individu à la vie quotidienne et aux événements stressants comme la maladie. Formée pendant l’enfance, elle se stabilise à l’âge adulte et reste inchangée quelles que soient les circonstances. Selon Antonovsky (1983, 1987, 1993), le SDC contient trois éléments fondamentaux : la compréhensibilité – la perception que les environnements interne et externe sont structurés, prévisibles, cohérents et clairs ; la gérabilité – le sentiment que la vie peut être gérée et que des ressources sont disponibles pour permettre à l’individu de faire face aux problèmes qu’il rencontre ; et le sens – la perception que les exigences de la vie ont un sens et méritent d’investir de l’énergie, ce qui permet à l’individu de chercher un sens même dans des situations difficiles. Bien qu’il n’y ait pas suffisamment de données sur le lien entre le SDC et la FK, les études portant sur d’autres maladies chroniques comme l’asthme ou le diabète montrent des corrélations positives entre le SDC et la capacité de faire face à la maladie. Les résultats concernant la contribution du SDC à l’adhésion ne sont pas concluants, alors que certaines études ont révélé qu’un SDC plus élevé contribue à l’adhésion pour les personnes atteintes du diabète (p. ex., Cohen, 2004), d’autres rapportent que l’observance n’était liée à l’observance que chez ceux qui se percevaient en bonne santé (p. ex., SandenEriksson, 2000) ; d’autres n’ont trouvé aucune association entre les deux (p. ex., Kamwendo, Hansson et Hjerpa, 1998).
Relation avec l’équipe médicale
L’équipe médicale multidisciplinaire est un autre élément central qui joue un rôle crucial dans la vie des personnes FK. Cette relation entre un patient et son équipe médicale est souvent unique, continue et caractérisée par un engagement intime et émotionnel intense. Plus la relation avec l’équipe professionnelle est bonne, meilleure est la compréhension de la maladie et donc une meilleure adhésion au traitement. On a constaté qu’une bonne relation avec l’équipe médicale améliore l’efficacité des ressources d’adaptation chez les patients atteints d’une maladie chronique et qu’elle est liée à une meilleure adaptation à la maladie. Bien que l’association entre le SDC et la capacité de bénéficier d’un soutien professionnel n’ait pas été examinée, Kobasa et Puccetti (1983) ont suggéré qu’une personne ayant des ressources personnelles élevées, comme la maîtrise de soi, fait un meilleur usage des relations de soutien, ce qui peut mener à une meilleure
adaptation à la maladie. La FK exige une adhésion continue à un protocole de traitement qui représente souvent un défi important à long terme.
Adhésion aux traitements
La recherche a montré que l’observance des traitements chez les patients atteints de FK est associée à une amélioration de l’état pulmonaire et à une longévité accrue. De plus, le non-respect des traitements peut causer des problèmes importants, particulièrement à l’adolescence, lorsque la responsabilité des traitements et de l’observance est transférée des parents au patient.
Des recherches récentes indiquent que de nombreux facteurs contribuent à l’observance, y compris les facteurs démographiques (âge, sexe), l’interaction entre le patient, la famille et l’équipe professionnelle, l’anxiété et le désir des patients de prendre le contrôle de leur vie et de leur style d’adaptation. Bien que l’association entre l’observance et la gravité objective de la maladie n’ait pas été examinée, la perception de la maladie (gravité subjective) contribue à l’observance ; plus les patients perçoivent leur maladie, plus ils se conforment aux traitements. Des études portant sur l’observance des traitements chez les personnes atteintes d’autres maladies comme l’infarctus aigu du myocarde ont révélé que l’observance était associée à de faibles niveaux de dépression et à une amélioration des conditions physiques.
Discussion
Grâce à une meilleure compréhension de la fibrose kystique et des progrès médicaux dans la gestion de la maladie, la population d’adultes atteints augmente. Cependant, cette population fait face à une réalité difficile lorsque la maladie entre en conflit avec son désir de mener une vie pleine et active. Il en résulte souvent des dissonances intra et interpersonnelles, car il est pratiquement et émotionnellement difficile de mener une vie bien remplie tout en respectant les exigences des traitements. Les résultats de notre étude indiquent que les adultes FK ont signalé des niveaux élevés de satisfaction de vivre et d’adaptation sociale. Ces résultats corroborent les études antérieures sur la qualité de vie des adultes FK qui indiquent que, malgré les défis, la plupart des patients atteignent leurs tâches de développement en ce qui concerne le travail, les relations intimes et l’indépendance. Les résultats ont également montré des niveaux élevés d’adhésion aux traitements, mais il est intéressant de noter qu’il n’y a aucune association entre l’adhésion et l’adaptation sociale ou la satisfaction de vivre. Ainsi, plus les patients perçoivent leur maladie, plus ils adhèrent aux traitements, mais moins ils sont satisfaits de leur vie. En outre, dans l’étude, ceux dont les problèmes médicaux étaient plus graves adhéraient mieux aux traitements mais présentaient une moins bonne adaptation sociale. Sawicki et ses collaborateurs (2009) ont constaté un lien similaire entre la perception du fardeau associé à l’observance des traitements et les demandes croissantes de traitements ce qui indique que plus l’observance des traitements est grande, plus le fardeau perçu sur la vie des patients est grand.
Nos résultats indiquent que les deux défis majeurs de l’observance et de l’adaptation psychosociale reflètent des entités différentes avec des modèles de relations dissemblables des autres variables examinées. Alors que les ressources internes ont contribué positivement aux deux mesures de l’adaptation psychosociale,
la gravité subjective de la maladie et les problèmes médicaux ont contribué, d’un côté, positivement à l’observance, et, d’un autre, négativement à la satisfaction de la vie. Les résultats révèlent que parmi les patients présentant des problèmes médicaux moins importants ceux qui percevaient leur maladie comme étant moins grave étaient moins fidèles au traitement. Cela pourrait indiquer que ceux qui se trouvent dans une position moins menaçante ont moins d’obligations de traitement et n’ont donc pas les rappels internes et externes qui renforcent l’importance de l’observance.
Un autre facteur qui contribue à l’observance est la relation du patient avec l’équipe médicale. Les résultats montrent que, parmi les personnes qui sont affligées de plusieurs problèmes médicaux, plus cette relation était perçue comme étant plus étroite, plus le patient suivait le traitement. Les cliniques de FK en Israël font partie des services de santé publique et sont situées dans un certain nombre d’hôpitaux dans le pays. Dans chaque centre de santé spécialisé en FK, il y a environ 100 patients, un nombre relativement faible. Ce
rapport conseillers-patients élevé permet d’établir un lien personnel serré entre les patients et le personnel thérapeutique et de rendre les services davantage accessibles et flexibles.
La FK est considérée comme une maladie chronique selon le panier de services de santé en Israël et, à ce titre, la plupart des traitements sont couverts par le Ministère de la Santé donc, les patients ne sont pas tenus de payer les services. Le travail de l’équipe
médicale dans le cas de la FK est caractérisé par des éléments uniques y compris un niveau élevé de disponibilité et un engagement pratique et émotionnel continu pendant de nombreuses années. Les patients sont traités par une équipe de professionnels dès la naissance et une attention particulière est accordée au lien personnel entre le patient et l’équipe multidisciplinaire. Les liens personnel et professionnel contribuent au sentiment de sécurité des patients ce qui est particulièrement important lorsqu’ils vivent avec une maladie marquée par le doute et l’incertitude. Il est donc important de noter que l’adhésion au traitement est essentiellement personnelle et n’est pas liée à des difficultés de financement, à la disponibilité de l’équipe ou à l’accès aux traitements. Par conséquent, cette relation devient un facteur important et même critique dans la vie du patient.
Une corrélation significative a été trouvée entre la relation avec l’équipe médicale et le SDC ce qui suggère que les patients atteints de FK dont le SDC est plus élevé sont davantage aptes à tirer profit du soutien disponible, tel que rapporté dans la littérature. Comme nous l’avons mentionné, différents facteurs dont le sexe ont contribué à l’adaptation : les patientes ont fait état d’un meilleur ajustement social et d’une plus grande satisfaction dans la vie que les patients masculins. La différence peut s’expliquer par la culture de la société israélienne où les hommes sont censés servir dans l’armée; une expérience masculine prototypique qui contribue de manière significative au statut social, au développement personnel et à l’estime de soi. La plupart des patients atteints de FK sont incapables de remplir cette obligation nationale et peuvent donc se sentir à l’écart de la société en général.
Une autre explication proposée dans la littérature pour l’adaptation plus faible chez les hommes est liée à l’impact possible de la FK sur le fonctionnement reproductif et sexuel, ce dernier qui est plus répandu chez les hommes que chez les femmes. De plus, contrairement à l’interaction constatée pour l’adhésion, la relation avec l’équipe professionnelle a contribué à l’ajustement social de tous les répondants. Les différents modèles d’associations qui ont émergé ici soulignent que l’observance et l’adaptation sociale sont deux défis très différents, et parfois même conflictuels, pour le patient adulte.
Une autre conclusion importante de la présente étude concerne la contribution distincte et significative de la gravité subjective de la maladie à l’observance et à l’adaptation psychosociale. Des résultats similaires sont rapportés par Bucks et al (2009), où la non-adhérence était associée à la perception du patient de la nécessité d’un traitement donné et de son état, ainsi qu’à son sentiment d’efficacité et de maîtrise de soi : plus les patients doutaient de la nécessité du traitement, moins ils y adhéraient. Nos résultats indiquent une corrélation positive entre la gravité subjective de la maladie et l’adaptation sociale, en particulier chez les patients dont le SDC est élevé. Cela suggère que, malgré leur maladie grave, les FK peuvent faire preuve d’une adaptation positive car la perception subjective de la maladie et les ressources de la personnalité du SDC peuvent contribuer de façon importante à l’adaptation sociale.
Limites
Il y a certaines limites dans cette étude et celles-ci devraient être prises en considération avant d’en arriver à des implications pratiques. Premièrement, les outils de recherche étaient autodéclarés et fondés uniquement sur les rapports des patients. Les études futures devraient inclure des méthodes d’observation et des données obtenues par d’autres sources pertinentes, comme les professionnels ou les membres de la famille. Deuxièmement, l’échantillon comprenait des patients qui recevaient un traitement dans différents centres de FK en Israël et, par conséquent, certains des facteurs identifiés auraient pu être liés à l’environnement hospitalier local et au personnel professionnel. Troisièmement, aucun patient atteint d’une autre maladie chronique n’a été inclus à des fins de comparaison et, donc, aucune généralisation aux personnes atteintes d’autres maladies chroniques ne peut être tirée. Quatrièmement, les variables ont été mesurées à un moment donné. Comme la FK est une maladie très dynamique qui progresse et change au fil du temps, le fait d’étudier les individus à un moment spécifique laisse inexplorés bon nombre des facteurs dynamiques et changeants. Compte tenu de la nature unique de la FK, la recherche future pourrait adopter un modèle longitudinal pour examiner l’association entre l’observance et l’adaptation psychosociale au fil du temps. Cinquièmement, d’autres dimensions de l’adaptation telles que l’adaptation professionnelle, la qualité de vie, le bien-être ou l’adaptation familiale devraient également être examinées dans les études futures. Enfin, on ne peut ignorer que des facteurs culturels spécifiques peuvent avoir un impact sur les résultats. Des études ultérieures pourraient examiner davantage l’adaptation psychosociale et l’adhésion des patients
atteints de FK dans le contexte d’autres cultures afin d’obtenir une validation interculturelle.
Implications pour la pratique et conclusions
Malgré ses limites, cette étude met en lumière différents facteurs qui contribuent à la satisfaction de vivre et à l’adaptation sociale des adultes FK. Cette étude confirme les rapports précédents identifiant l’importance de la perception subjective de la gravité de la maladie par rapport à la déficience objective car elle affecte grandement l’observance et la satisfaction de la vie. Cependant, il est également crucial d’ajouter au dialogue l’importance d’évaluer les données objectives et de ne pas se fier uniquement à l’expérience subjective car il y a souvent un écart entre les deux, comme l’indiquent nos constatations. Les résultats suggèrent que, étant donné la nature unique de la FK, l’adaptation n’est pas nécessairement associée à l’observance et peut même entrer en conflit avec celle-ci. Ces résultats mettent en doute l’hypothèse courante selon laquelle l’adhésion au traitement entraîne une amélioration de l’état de santé et, par conséquent, améliore automatiquement l’adaptation. Comme l’objectif des travailleurs sociaux est d’aider les personnes FK à faire face à leurs problèmes de développement, il est important qu’ils tiennent compte des différents éléments de l’adaptation. Le but premier des travailleurs sociaux est d’améliorer la qualité de vie des individus, ce qui se reflète dans des domaines comme le bien-être personnel, l’emploi, les relations sociales et familiales et les loisirs. Nos constatations soulignent l’importance de la relation des patients avec leur équipe professionnelle multidisciplinaire ainsi que le sentiment de cohérence qui jouent un rôle important dans l’adaptation psychosociale. Il s’agit d’un défi unique chez les adultes FK car ils doivent maintenir un équilibre délicat entre le protocole de traitement médical et la qualité de vie.
Contrairement aux pressions imposées par la FK et aux demandes de traitement, il existe des besoins humains cruciaux comme l’indépendance, la spontanéité, le plaisir et l’épanouissement personnel qui reflètent la qualité de vie et mènent à l’adaptation. Cette dissonance mène souvent à un conflit entre les différents domaines de la vie ce qui entraîne un manque de collaboration avec les professionnels de la santé et une réticence à adhérer au régime de traitement.
Il y a un grand coût personnel à la non-adhérence. Les besoins médicaux sont négligés, mais c’est sans compter que les individus le font souvent de façon secrète, sans consulter ou informer l’équipe médicale, leur famille ou leurs amis. Ce secret et cette non-adhérence entraînent souvent des sentiments de culpabilité, d’anxiété et de dépression.
Le rôle du travailleur social est donc d’aider les adultes à faire le pont entre ces deux dimensions contrastées de leur vie. De plus, ils peuvent servir de médiateurs entre la personne et l’équipe médicale principale qui se préoccupe des conséquences de la non-observance. Il est important de noter que si ceux qui sont en meilleure santé sont moins coopératifs et s’adaptent mieux à court terme, le manque d’observance au traitement peut causer des dommages à la santé des patients et des ajustements à long terme. Il est donc très important pour les conseillers en réadaptation d’être vigilants et de les amener à un compromis dans lequel ils respecteront strictement les parties critiques du traitement afin de prévenir une détérioration de leur santé à l’avenir.
Enfin, il est important de considérer les soins et de planifier des stratégies d’intervention uniques pour les hommes atteints de FK qui, selon les résultats de la recherche, ont moins de satisfaction de vivre et une vie sociale moins satisfaisante. Cette approche multidimensionnelle valorise non seulement les exigences rigoureuses en matière de traitement, mais aussi les intérêts, les ambitions et les tâches de développement de la personne atteinte d’une maladie, ainsi que le respect et la prise en compte de ces intérêts, de ces ambitions et de ces tâches. Cette vision permet la création de protocoles de traitement mieux ancrés et mieux adaptés qui peuvent promouvoir et soutenir une plus grande coopération et une adhésion cohérente entre adultes atteints de FK ce qui constitue un outil essentiel pour la qualité de vie et le développement personnel.
Prof. Liora Findler
Département
des sciences sociales de l’Université Bar-Ilan
Tel-Aviv, IsraëlNIKE SB
