Un organisme à notre image
Qu’est-ce que ça mange en hiver une étude socioéconomique ? À quoi cela peut-il servir ? Comme vous le savez, votre organisme est dirigé par un conseil d’administration composé majoritairement de gens vivant avec la fibrose kystique. En effet, des 18 administrateurs, 16 sont atteints de la FK. Notre petit groupe est donc étonnamment représentatifs d’une grande diversité de situations personnelles pouvant être la vôtre. De nos 16 administrateurs :
• Six sont parents dont deux grâce à un don de sperme et trois par une adoption.
• Trois ont eu un suivi en fertilité et un a eu un enfant de manière naturelle (parfois, deux situations s’appliquent à la même personne ! )
• Cinq sont greffés des poumons, un du foie et un est en attente de greffe
• Deux en sont à l’andropause ou à la ménopause !
• Un est présentement aux études, quatre travaillent à temps plein et cinq à temps partiel, alors que huit ne travaillent pas en ce moment (retraite, invalidité, maternité ou assurance emploi)
Du côté des études, deux ont complété des études secondaires, trois ont terminé un diplôme d’études professionnelles, quatre ont fait un diplôme d’études collégiales et neuf ont fait des études universitaires. Du temps où nous nous appelions le CPAFK, nous avions l’habitude de faire périodiquement une étude socio-économique des membres vivant avec la FK. Ayant mis l’emphase sur d’autres priorités depuis plusieurs années, la dernière que nous avons faite date de près de 14 ans. Je me suis amusée à sortir quelques statistiques de notre population à l’époque :
• 71 % des personnes interrogées vivaient avec leurs parents ou leur conjoint et 17 % d’entre elles déclaraient vivre seules.
• 70 % des personnes interrogées étaient âgées de 23 ans et plus.
• 41 % des personnes interrogées étaient âgées de 28 ans et plus.
• 24 % des personnes interrogées étaient âgées de 33 ans et plus.
• 48 % des personnes interrogées avaient une occupation professionnelle tandis que 22 % d’entre elles étaient aux études.
• 35 % des personnes interrogées étaient mariées ou en union de fait
En 2003, ces statistiques nous avaient entre autres permis de comprendre que nous devions également nous adresser aux proches aidants, afin de les accompagner dans la compréhension de notre maladie, ce qui a été un point tournant de notre approche. Aujourd’hui, bien que nous puissions être fiers de notre diversité au conseil d’administration, nous croyons qu’il est temps de mettre à jour ces statistiques.
Cet automne, nous débuterons donc une vaste étude socio-économique de notre communauté FK, ce qui nous permettra entre autres de mieux choisir les sujets que nous aborderons dans nos différentes publications et de mieux cibler nos interventions dans les hôpitaux, de répartir nos actions dans les différentes régions en fonction du ratio de nos membres qui y habitent, de connaitre vos besoins et de comprendre vos situations. Nous comptons un peu plus de 900 membres.
Notre folle ambition est de recevoir des centaines de questionnaire dûment rempli ! Peu importe votre rapport avec la maladie ou votre situation, c’est en nous permettant de mieux vous connaitre que nous pourrons mieux vous aider. Car, après tout, nous sommes persuadés que l’union peut nous permettre de rêver à de grandes choses. Merci à l’avance !
Charlène Blais
Présidente du conseil d’administration
*Vous recevrez le questionnaire par la poste et vous pourrez le remplir de manière tout à fait ANONYME.
