Extrait du VIVRE Express d’hiver 2016-17
Six objectifs constituent aujourd’hui notre grille de référence lorsque nous devons prendre des décisions financières ou prioriser nos actions. Ces objectifs que nous avons définis afin de mieux répondre aux défis de notre organisme, je souhaite qu’ils soient les plus clairs possibles afin que vous sachiez comment Vivre avec la fibrose kystique peut vous accompagner jour après jour. Alors ensemble, regardons-les de plus près !
Promouvoir et protéger les droits et les intérêts des personnes vivant avec la fibrose kystique
Depuis plus de 25 ans, notre organisme est membre de la COPHAN (Confédération des organismes de personnes handicapées) qui veille à protéger les droits des personnes handicapées du Québec de multiples façons. Soucieux de nous impliquer à leurs côtés, nous avons participé avec enthousiasme à de nombreuses tables de concertation dont le contenu touchait différents aspects du quotidien des personnes vivant avec la fibrose kystique. De plus, nous faisons depuis plus 30 ans, la promotion des multiples ressources qui sont disponibles et qui peuvent faciliter votre quotidien.
Représenter et défendre les personnes du Québec vivant avec la fibrose kystique auprès des instances gouvernementales ou autres
Déjà dans les années 1990, les dossiers politiques étaient préoccupants. Notre directeur général s’impliquait activement en participant aux discussions entre différents intervenants au gouvernement, concernant le coût de nos médicaments. Ces discussions ont mené à la création de l’assurance médicaments de la RAMQ. Notre président a également participé à une rencontre avec le gouvernement fédéral à propos des crédits d’impôt pour les personnes handicapées. Nous étions et sommes conscients de l’importance d’agir auprès des instances gouvernementales.
Diffuser de l’information fiable
Grâce à nos deux revues, le Vivre Express et le SVB, nous atteignons cet objectif avec efficacité. Ces publications sont le fruit d’un travail consciencieux qui demande beaucoup d’efforts à notre équipe de rédaction. Trouver ou produire des articles pertinents et s’assurer de la fiabilité de nos sources sont des exigences pour lesquelles nous ne faisons aucune concession. Notre site web et notre page Facebook sont également de véritables mines d’informations. L’outil de recherche de notre site Internet est formidable.
Offrir du soutien aux personnes vivant avec la fibrose kystique
Il s’agit là d’un objectif qui nous tient particulièrement à cœur et qui constitue la spécificité ainsi que la force de notre organisme. Notre coordonnateur vit littéralement avec son cellulaire collé à l’oreille. Qu’il soit midi ou minuit, il répond en tout temps à vos textos. Une angoisse par rapport à la maladie, il est là pour vous écouter. Des problèmes au travail en lien avec la fibrose kystique ? Il saura vous aider ! Vous ressentez du stress par rapport à la greffe ? Vous trouverez toujours une personne pour vous écouter. Peu importe vos préoccupations, nous répondrons présents.
Promouvoir les saines habitudes de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique
Quand j’étais adolescente, j’ai assisté à une rencontre organisée par ma travailleuse sociale qui réunissait des gens vivant avec la fibrose kystique. À l’époque, on se trouvait « cool » de ne pas faire nos traitements : nous étions rebelles ! Maintenant, avec les réseaux sociaux, j’ai vu un réel changement dans les habitudes de vie des gens vivant avec la fibrose kystique. C’est maintenant « cool » d’être assidus dans notre prise en charge. Il me plaît à croire que notre organisme, qui diffuse des tonnes d’informations sur l’observance thérapeutique, y est pour quelque chose.
