Publié dans le SVB 2006
« Nous ne mangeons pas pour vivre, mais parce que le mets est savoureux et que l’appétit est là. » Ralph Waldo Emerson
Dernièrement, des chercheurs du Royaume-Uni ayant suivi pendant une dizaine d’années plus de cinq cents patients fibro-kystiques ont démontré que ceux qui étaient nourris correctement avaient un taux de survie plus élevé que ceux qui étaient sous-alimentés et cela, peu importe la fonction pulmonaire (Thorax, 2001). Il s’agissait du premier article démontrant que l’état nutritionnel chez les personnes fibro-kystiques a des effets indépendants de la fonction pulmonaire. La conclusion à en tirer était claire : pour bien vivre avec la fibrose kystique, il est essentiel de
se nourrir adéquatement. Ces considérations semblent aller de soi mais, pour de nombreuses personnes fibro-kystiques, bien se nourrir n’est pourtant pas si simple. Alors que manger est pour la plupart d’entre nous un plaisir, cela peut devenir une tâche pénible pour ceux qui ne trouvent pas l’appétit.
Pourquoi n’ai-je pas d’appétit ?
L’anorexie, qui se définit par la perte du désir de manger ou la perte de l’appétit*, est fréquente chez les personnes fibro-kystiques. De nombreuses causes peuvent être à l’origine d’une perte d’appétit ou d’un faible apport alimentaire chez les personnes fibro-kystiques.
Si vous avez perdu l’appétit, vous pouvez peut-être aider votre équipe médicale à en déterminer la raison. Cependant, avant d’entreprendre un traitement médical destiné à enrayer un problème d’appétit, posez-vous les questions suivantes :
- Ai-je d’autres symptômes qui puissent être associés à mon manque d’appétit, comme des douleurs abdominales, une augmentation des symptômes respiratoires, etc. ?
- Ai-je perdu du poids dernièrement ?
- Généralement, se passe-t-il peu de temps entre le moment où je commence à manger et celui où je me sens rassasié ?
- À quel moment ai-je remarqué que mon appétit diminuait ?
- Est-ce survenu soudainement ou lentement ? Ai-je toujours eu peu d’appétit ?
- Suis-je satisfait de mon poids actuel?
- Des événements inhabituels sont-ils survenus dans ma vie au moment où j’ai remarqué une diminution de mon appétit ?
- Mon sommeil est-il régulier et récupérateur ? Suis-je plus stressé, triste ou malheureux qu’à l’habitude ?
Le but de cet exercice consiste à déterminer les causes sous-jacentes au manque d’appétit afin d’identifier le traitement à appliquer. Par exemple :
- Si le problème est occasionné par la constipation ou le syndrome d’obstruction intestinale distale, il faut traiter la cause en libérant le tractus gastro-intestinal, en ajustant votre dose d’enzymes (ou en améliorant l’observance du traitement aux enzymes), en buvant suffisamment de liquide et en augmentant la dose de fibres hydrosolubles dans votre alimentation. Vous pourrez discuter du traitement aux enzymes et des modifications à apporter à votre alimentation avec le ou la diététiste de votre clinique.
- Si des polypes nasaux sont à la source du problème, vous avez probablement perdu l’appétit parce que vous ne goûtez plus les aliments. Il est aussi possible, s’il vous est difficile de respirer par le nez, que vous vous lassiez rapidement lorsque vous mangez en raison de l’effort que vous devez fournir pour mastiquer tout en respirant par la bouche. Si tel est votre cas, discutez avec votre médecin des options de traitements possibles.
- Si vous avez une exacerbation aiguë, vous dépensez beaucoup de calories supplémentaires à cause du travail respiratoire augmenté, de la production d’expectorations et de l’inflammation. Dans ce cas, un traitement agressif de vos symptômes respiratoires, combiné à une intensification de la physiothérapie respiratoire et à la prise de médicaments prescrits par le médecin de la clinique pour les exacerbations, doit être débuté rapidement.
- Si la dépression est responsable de votre situation, une consultation avec votre travailleur social, votre psychologue ou votre psychiatre constitue la bonne marche à suivre pour retrouver l’appétit. Si l’on vous suggère la prise d’un antidépresseur, discutez avec votre médecin ou votre pharmacien afin de vous assurer que celui qui vous sera prescrit ne réduira pas l’appétit. Les antidépresseurs reconnus pour diminuer l’appétit* comprennent ProzacMD, ZoloftMD, PaxilMD, CelexaMD, EffexorMD, MarplanMD, SerzoneMD, TopomaxMD, WellbutrinMD et ZybanMD. Notons au passage que le RitalinMD, prescrit pour le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, est aussi un médicament susceptible de réduire l’appétit.
- Si vous vous sentez rassasié peu après avoir commencé à manger, une scintigraphie peut être effectuée afin de déterminer si une mauvaise élimination gastrique est en cause. Il s’agit d’une technique spéciale d’imagerie médicale permettant de mesurer le temps nécessaire aux aliments et aux liquides pour traverser votre tube digestif. Si le résultat est anormal, un modificateur du comportement digestif pourra vous être prescrit afin d’augmenter la vitesse de l’élimination gastrique.
- Si des problèmes de nature économique font en sorte qu’il vous est difficile de manger suffisamment ou de vous procurer de bons aliments, vous pouvez en discuter avec les intervenants en travail social ou en soins infirmiers de votre clinique, qui pourront identifier avec vous des stratégies susceptibles d’améliorer votre situation financière. Le ou la diététiste de votre clinique peut aussi vous aider à choisir des aliments qui soient à la fois économiques et nutritifs.
Les stimulants de l’appétit
Si toutes les causes possibles de votre perte d’appétit ont été considérées et écartées et que vous ne pouvez toujours pas manger suffisamment pour maintenir un bon état nutritionnel, d’autres options peuvent être envisagées. Certaines personnes choisiront peut-être de combler leurs besoins nutritionnels par le gavage (alimentation par sonde) de nuit. Cependant, d’autres préféreront faire d’abord l’essai d’un stimulant de l’appétit.
Les stimulants de l’appétit diffèrent grandement les uns des autres. Avant de prendre un stimulant de l’appétit, il est donc important de connaître les avantages et les inconvénients particuliers de chacun d’entre eux et d’en discuter avec votre équipe médicale.
Qu’en est-il de la prednisone ?
La prednisone, une hormone corticostéroïde synthétique utilisée pour diminuer l’inflammation, stimule énormément l’appétit. Toutefois, le poids gagné en prenant de la prednisone est dû à l’accumulation de gras et de fluides. De plus, il provoque une redistribution du gras corporel des bras et des jambes vers la région centrale du corps et entraîne par conséquent une obésité tronculaire (Nordborg, 1998). En outre, les patients qui prennent de la prednisone ont tendance à éprouver de la faiblesse musculaire et subissent parfois un arrêt de croissance prématuré ainsi qu’un éventail d’autres effets secondaires. C’est en définitive pour l’ensemble de ces raisons que la prednisone n’est pas utilisée comme stimulant de l’appétit.
Quels sont les effets secondaires des autres stimulants de l’appétit ?
Très peu d’études scientifiques ont été effectuées au sujet de l’emploi de stimulants de l’appétit chez les patients fibro-kystiques. Toutefois, la littérature scientifique actuelle suggère que les stimulants de l’appétit les plus couramment utilisés par les patients fibro-kystiques (acétate de mégestrol, dronabinol et cyproheptadine) provoquent sensiblement le même effet sur le gain de poids à court terme (Homnick, 2004). De plus, nous savons que plusieurs stimulants de l’appétit, sont susceptibles d’entraîner des effets secondaires sérieux sur les personnes fibro- kystiques. Il faut donc faire preuve de prudence afin de choisir la médication qui présente les effets secondaires les moins graves possibles.
Actuellement, le médicament le plus fréquemment prescrit aux personnes fibro-kystiques semble aussi être celui dont les effets secondaires sont les plus sérieux. Un lien a en effet été établi entre l’acétate de mégestrol (Megace) et le développement du diabète et de l’intolérance au glucose (Marchand, 2000). Il peut aussi provoquer un freinage de l’activité des surrénales, dont la gravité peut aller d’un dépôt de graisse au visage (lui donnant une apparence ronde, en forme de lune), à une baisse de l’appétit ou à des douleurs abdominales et des vomissements, en passant par un risque accrû de contracter des infections sérieuses. De plus, les hommes qui prennent de l’acétate de mégestrol peuvent connaître une baisse, voire une perte totale de leur désir sexuel, ainsi que des problèmes possibles d’impuissance (McKone, 2002). Il est aussi contre-indiqué pour quiconque souffre de problèmes de foie secondaires à la fibrose kystique. Si vous prenez présentement de l’acétate de mégestrol et que cette information vous préoccupe, vous devriez communiquer avec l’infirmier ou l’infirmière de votre clinique afin d’en discuter. Toutefois, d’ici votre consultation, vous devez continuer à prendre votre médication.
Tout comme l’acétate de mégestrol, l’hormone de croissance peut aussi présenter des effets secondaires sérieux, notamment l’intolérance au glucose ou l’insulinorésistance, lesquels peuvent entraîner le diabète chez les patients fibro- kystiques.
Le dronabinol (Marinol) peut, d’une part, créer un inconfort moral chez certaines personnes, puisqu’il est fabriqué à partir de marijuana. Il s’agit en fait de la composante de la marijuana qui provoque des fringales. D’autre part, bien que l’effet du dronabinol ne soit pas le même que celui de l’inhalation de marijuana, il est possible qu’il provoque de l’euphorie (ou un sentiment de bien-être intense) chez certaines personnes. La littérature scientifique signale aussi comme autres effets secondaires possibles, de l’anxiété, de la confusion, des étourdissements et des palpitations, de même qu’une moins grande tolérance à l’alcool. L’usage du dronabinol a été étudié en profondeur chez les adultes atteints du sida, et s’est avéré généralement bien toléré et sans risque.
La cyproheptadine (Periactine) est un antihistaminique utilisé pour soulager les rougeurs, les larmoiements, les picotements aux yeux, les éternuements et les écoulements nasaux causés par les allergies, le rhume des foins et le rhume. On a découvert, il y a plusieurs dizaines d’années, que la cyproheptadine provoquait une prise de poids chez les enfants qui l’utilisaient, ceux-ci ayant plus souvent faim au cours de la journée. Depuis cette découverte, de nombreux médecins européens et, dans une moindre mesure, nord-américains, ont eu recours à la cyproheptadine en dehors de son utilisation courante afin d’en faire usage comme stimulant de l’appétit. Les effets secondaires courants de ce médicament consistent en une somnolence légère et passagère (c’est pourquoi il faut débuter la médication la fin de semaine, alors qu’il est plus aisé de dormir lorsque ces effets secondaires se présentent). Dans un petit nombre de cas, on a aussi signalé une augmentation de l’agressivité, une altération de l’humeur et une dysfonction du foie. Cependant, malgré le très grand nombre de personnes qui ont utilisé ce médicament, ces effets secondaires sérieux se sont avérés extrêmement rares.
L’acide eicosapentaénoïque (EPA) est un acide gras oméga-3 que l’on retrouve dans l’huile de poisson. De tous les stimulants de l’appétit, il est peut-être celui dont les effets sur la prise de poids sont les moins spectaculaires, mais dont la composition est la plus « naturelle » parmi ceux qu’offre la pharmacothérapie. Dans la société occidentale, la plupart des gens souffrent d’une carence nutritionnelle en acides gras oméga-3 (EPA et acide docosahexanoïque ou DHA). Cette carence est causée par les changements radicaux qu’ont connus les pratiques d’élevage (le bétail et les autres animaux d’élevage sont rarement nourris d’herbes sauvages se trouvant dans les pâturages et plus souvent de produits bon marché à base de maïs et contenant peu d’acides gras oméga-3) et par des variations culturelles (baisse de la consommation de poissons). Les acides gras oméga-3 sont les acides gras présentant le plus d’effets « anti-inflammatoires ». En effet, une alimentation pauvre en acides oméga-3 et riche en acides des autres groupes (oméga-6 et oméga-9) peut entraîner un plus grand risque de maladies inflammatoires. De plus, on a démontré qu’une consommation accrue d’acides gras oméga-3 réduisait les risques de maladies cardiovasculaires, d’inflammation, de dysfonction du système immunitaire, de démence, de problèmes mentaux, de dépression, d’arthrite, etc. (Ruxton, 2004). Il serait donc bien avisé que l’ensemble de la population, et non pas seulement les personnes fibro-kystiques, augmente sa consommation d’acides gras oméga-3 (huiles de poisson, huile de canola) et d’acides gras monoinsaturés (huile d’olive), tout en réduisant sa consommation d’acides gras oméga-6 (autres huiles végétales) et de gras saturés.
Enfin, les risques liés à la consommation d’EPA sont minimes. Une consommation élevée d’EPA pourrait entraîner l’augmentation de la production de radicaux libres qui sont des molécules qui endommagent les cellules de l’organisme par le biais d’un processus que l’on appelle oxydation.
Il est aussi possible que l’EPA provoque une augmentation des symptômes de malabsorption (ballonnement, gaz, selles plus volumineuses, malodorantes et d’apparence huileuse). Pour l’instant, la Fondation canadienne de la fibrose kystique suggère d’encourager la consommation d’acides gras (saumon, truite, sardine, maquereau, hareng et thon blanc), mais d’attendre les résultats de plus d’études scientifiques avant de prescrire systématiquement des suppléments d’acides gras oméga-3. À titre de stimulant de l’appétit, l’EPA aurait vraisemblablement un effet, bien que restreint, sur la prise de poids tout en comportant un risque minime d’effets secondaires.
Quels sont les autres points à considérer ?
Outre les effets secondaires des médicaments, dont certains sont très graves pour les personnes fibro-kystiques, la principale problématique quant à la prise de stimulants de l’appétit réside dans le fait qu’il est possible que la cause sous-jacente à la perte d’appétit (par exemple : dépression, stress, anxiété, polypes nasaux, syndrome d’obstruction intestinale distale, etc. – voir Tableau 1) n’ait pas été examinée et traitée. Laissé sans traitement, le problème sous-jacent risquerait alors de s’aggraver.
Conclusion
Vous pouvez donc améliorer activement votre état de santé en maintenant une bonne alimentation. Tel que mentionné au début de cet article, l’état nutritionnel a un effet distinct sur la survie des patients fibro-kystiques et, contrairement à d’autres facteurs tels que le génotype, vous pouvez agir sur celui-ci.
Un bon état nutritionnel dépend d’une bonne alimentation, d’une absorption maximale des aliments, ainsi que d’un traitement actif des infections à l’aide de la physiothérapie et de médicaments afin d’éviter de « brûler» un trop grand nombre de calories.
Si, après avoir porté attention à tous ces principes de base, vous n’êtes toujours pas en mesure d’améliorer votre état nutritionnel, des suppléments alimentaires par voie orale (tels que ScandishakeMD, BoostMD, EnsureMD, etc.) sont peut-être nécessaires. Certaines personnes fibro-kystiques sont toutefois incapables de consommer suffisamment d’énergie par le biais de leur alimentation et des suppléments par voie orale. Dans un tel cas, un examen médical complet doit être effectué, afin de s’assurer qu’aucun problème de santé non diagnostiqué (tel qu’un diabète secondaire à la fibrose kystique non traité, une perte de graisse réfractaire, etc.) est à l’origine du faible état nutritionnel.
Le gavage de nuit constitue pour sa part une thérapie sécuritaire et efficace. Comme il s’agit d’un moyen physiologique plutôt que pharmacologique (on utilise des nutriments, plutôt que des médicaments pour améliorer l’état nutritionnel), les effets secondaires sont plus rares et moins sérieux que ceux occasionnés par les médicaments qui stimulent l’appétit. En outre, les avantages du gavage de nuit sur la fonction pulmonaire et l’état nutritionnel des patients fibro-kystiques ont été confirmés par des études approfondies (Jelalian, 1998).
D’autre part, les stimulants de l’appétit n’ont pas été suffisamment étudiés chez les patients fibrokystiques. Ils devraient donc constituer une solution de dernier recours dans le traitement d’un faible état nutritionnel. Enfin, si votre équipe médicale et vous décidez d’essayer un stimulant de l’appétit, il faut opter pour celui qui présente les plus grands avantages possibles et le moins de risques pour votre santé.
Donna Drury, Dt. P., CNSD Diététiste / nutritionniste clinique
Hôpital de Montréal pour enfants (Centre universitaire de santé McGill)
Montréal (Québec) Canada
L’auteure tient à souligner l’importante contribution des personnes suivantes, qui, grâce à leurs idées et à leurs révisions, ont grandement amélioré cet article : Daina Kalnins, Dr Samya Nasr, Suzanne Hansen, Julie Nedvidek, Dr Larry Lands, Mabel Gaul, Angela Piazza et Caroline Guillotte.
