Le Dr Larry Lands, directeur du service de médecine respiratoire à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est l’une des nombreuses personnes qui se sont réjouies d’apprendre que Québec mettait en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK) le 17 septembre. « Québec est la dernière autorité en Amérique du Nord à instaurer le dépistage néonatal de […]
Vertex lance une nouvelle bourse d’études
À l’appui des études supérieures des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et de leur famille Nous sommes heureux d’annoncer le premier programme de bourses d’études Tous unis contre la FK, une initiative de Vertex, conçue pour aider les personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs frères et sœurs, afin de compenser une […]
Lettre d’un adolescent vivant avec la fibrose kystique
Nous avons reçu un message de la part de Jérémi Martin, 14 ans, qui vit avec la fibrose kystique. Le message qu’il désire transmettre est le même que celui porté par Vivre avec la fibrose kystique: il faut des changements pour améliorer l’accès à certains médicaments au Québec. Pour connaître nos propositions sur cet enjeu […]
Engagements électoraux
Nous vous présentons ici les engagements des partis politiques, qui touchent directement ou indirectement le don d’organes, l’accès aux médicaments et la fécondation in-vitro. N’hésitez pas à nous écrire si des engagements ont été pris mais ne sont pas affichés ici! Don d’organes Accès aux médicaments Fécondation in-vitro Le PQ rembourserait un premier cycle de […]
Lettre ouverte
Par Tomy-Richard Leboeuf McGregor Directeur général Vivre avec la fibrose kystique Les personnes qui vivent avec une maladie rare ou orpheline ont des préoccupations bien particulières à leur situation qui, malheureusement, ne trouvent pas écho dans le débat politique sur les soins de santé en général. La campagne qui nous occupe en ce moment n’y fait […]
Élections 2018 – Nos demandes
Le 1er octobre 2018, les Québécois devront élire celles et ceux qui formeront notre prochain gouvernement. À cette occasion, nous désirons faire connaître nos revendications sur trois sujets qui sont au cœur des priorités des personnes vivant avec la fibrose kystique. Ces revendications rejoignent également plusieurs milliers de Québécois. Nous vous invitons à contacter vos […]
