Parce que nous sommes conscients qu’en cette Période des Fêtes si particulière, une hospitalisation peut être un moment difficile, Vivre avec la Fibrose Kystique a débloqué un fond d’aide exceptionnel pour permettre à toute personne vivant avec la FK de trouver du divertissement, du réconfort et une façon de rester connecter avec ses proches. Cette […]
Actualités / Blog
Projeter l’impact d’un accès retardé à Trikafta pour les personnes atteintes de fibrose kystique
Sources : Projecting the impact of delayed access to elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor for people with Cystic FibrosisAugust 23, 2020. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2020.07.017 Article au complet et illustrations disponibles dans le dernier SVB ContexteLes thérapies qui ciblent le défaut sous-jacent de la fibrose kystique (FK) auront probablement un impact sur les caractéristiques futures de la population FK et sur l’utilisation […]
Opération bas de noël 2020
Encore une fois cette année, Vivre avec la fibrose kystique remettra des bas de Noël à certains enfants vivant avec la maladie et qui sont défavorisés. Nous recherchons des personnes (ou groupes de personnes) qui seraient intéressées à commanditer des bas, au coût de 100$ chacun (vous aurez un reçu d’impôts du même montant). Vous pourrez […]
Organiser un événement
Un projet ? Parlons-en! Vous souhaitez organiser un événement ayant vocation à soutenir les personnes atteintes de FK? Nous pouvons vous aider! L’organisation de tout événement demande beaucoup de temps, d’énergie, une expertise particulière et une équipe dévouée à sa réussite. Nous sommes conscients que malgré toute la bonne volonté du monde, nous nous retrouvons […]
Peut-on vivre une adolescence « ordinaire » lorsqu’on est atteint de la fibrose kystique ?
Par Amélie Payment, 16 ans. (Publié dans le Vivre Express 2020) Je me nomme Amélie et j’ai 16 ans. J’ai été diagnostiquée avec la fibrose kystique alors que j’avais neuf mois. Ma première année de vie a été très mouvementée, puisque j’ai été hospitalisée pendant toute sa durée. Aujourd’hui, je veux vous partager mon opinion […]
Peut-on vivre une adolescence « ordinaire » lorsqu’on est atteint de la fibrose kystique ?
Par Amélie Payment, 16 ans. (Publié dans le Vivre Express 2020) Je me nomme Amélie et j’ai 16 ans. J’ai été diagnostiquée avec la fibrose kystique alors que j’avais neuf mois. Ma première année de vie a été très mouvementée, puisque j’ai été hospitalisée pendant toute sa durée. Aujourd’hui, je veux vous partager mon opinion […]