La recherche montre qu’une bonne condition nutritionnelle mène à une meilleure fonction pulmonaire et à une meilleure résistance aux infections respiratoires. Une bonne alimentation aide également à constituer des réserves qui pourront être sollicitées en cas d’infection ou de perte de poids.
La nourriture est le combustible qui fait tourner notre moteur
Notre organisme a besoin d’énergie pour fonctionner : courir, apprendre, grandir, respirer et se battre contre la maladie. Cette énergie, nous la puisons dans l’alimentation. Comme vous le savez déjà, la digestion se déroule moins bien chez les personnes atteintes de fibrose kystique. C’est pourquoi elles ne parviennent pas à puiser suffisamment d’énergie dans la nourriture qu’elles consomment, même en prenant des enzymes pancréatiques. De plus, elles ont besoin de plus d’énergie que les autres afin de combattre les infections pulmonaires et parce que respirer demande un grand effort, et exige donc plus d’énergie.
La quantité d’énergie fournie par la nourriture est exprimée en kilocalories (kcal). Il est donc particulièrement important que l’alimentation des personnes fibro-kystiques apporte beaucoup de calories. Cela signifie qu’un enfant ou qu’un jeune atteint de fibrose kystique doit boire et manger des aliments plus caloriques qu’un individu du même âge afin de grandir de la manière la plus harmonieuse possible. Les besoins en énergie dépendent de différents facteurs : la mesure dans laquelle le pancréas fonctionne encore, l’âge, le sexe, la taille et le poids, l’état de santé, les activités et la fonction pulmonaire. Il va de soi qu’après avoir joué toute la matinée dehors, un enfant aura plus d’appétit que s’il passe toute la journée à l’intérieur à regarder la télévision ou à lire. Le ou la diététiste de votre clinique est en mesure de calculer la quantité d’énergie supplémentaire nécessaire à chaque enfant et chaque adulte fibro-kystique.
Si le poids et la taille évoluent bien, il ne faut pas se faire de soucis
Dès le départ, et avec raison, on met l’accent sur l’importance d’une bonne alimentation. Mais manger ne doit pas nécessairement représenter un problème quand on a la fibrose kystique ! Le poids et la taille sont évalués en fonction de l’évolution de la courbe de croissance. Lors de chaque contrôle à la clinique de fibrose kystique, le poids et la taille sont mesurés et inscrits sur cette courbe. Chez les enfants, cette mesure est souvent exprimée en centiles, l’objectif moyen étant d’atteindre le 50e centile : cela signifie que 50 % des enfants du même âge possèdent un poids et une taille supérieurs, et 50 % des enfants, un poids et une taille inférieurs. Chez les adultes, on parle d’IMC ou indice de masse corporelle, une mesure qui combine la taille et le poids.
Médecin et diététiste examinent la croissance des courbes avec le patient et la famille, et à la lumière des résultats, ils réévaluent l’apport alimentaire si nécessaire. Si le poids et la taille évoluent bien, vous n’avez pas à vous faire de soucis concernant l’alimentation ! Par contre, si le poids et la taille n’évoluent pas positivement, il faudra, de concert avec l’équipe médicale, examiner la possibilité de changer quelque chose dans l’alimentation du patient et se demander si d’autres éléments jouent un rôle, pour tenter d’y apporter une solution.
L’alimentation prescrite : riche, variée et savoureuse
Les lipides sont les nutriments qui contiennent le plus d’énergie; à ce titre, ils sont donc particulièrement importants dans l’alimentation des patients fibro- kystiques. Ils contiennent 9 kcal par gramme, et représentent la source principale d’acides gras essentiels et de vitamines liposolubles.
Les glucides regroupent sous un même nom les sucres et les féculents. Ce sont des combustibles essentiels à notre organisme et fournissent 4 kcal par gramme. Des aliments contenant des féculents, comme le pain gris et les pommes de terre, seront préférés aux sucres, parce qu’ils contiennent plus de vitamines, de minéraux et de fibres. Les sucres utilisés en trop grande quantité peuvent restreindre l’appétit.
Les protéines représentent les briques qui construisent notre organisme. Notre peau, nos muscles et notre cœur sont constitués de protéines. Nous en avons donc besoin pour grandir. Comme les glucides, les protéines fournissent 4 kcal par gramme.
Dans l’alimentation des patients fibro-kystiques, le sel joue un rôle important, parce que chez eux, la perte de sel est très grande. Ils doivent donc compenser ce manque en puisant du sel dans la nourriture.
Les fibres jouent également un rôle important dans le bon fonctionnement du gros intestin, et aident à éviter une occlusion. Les fibres font donc partie d’une alimentation saine. C’est pourquoi il est impératif de consommer des légumes, des fruits, du pain gris et complet, et des pommes de terre. Sachez que les pelures contiennent également une grande quantité de fibres.
De la variété au menu
La nourriture ne doit pas seulement apporter suffisamment d’énergie (et être appétissante) ! Elle doit également contenir toute une série de nutriments. Votre organisme a besoin d’un peu de tout pour fonctionner correctement. Il faut donc prévoir un menu suffisamment varié chaque jour. Si vous mangez par exemple des frites tous les jours, vous emmagasinerez probablement suffisamment d’énergie, mais pas assez de vitamines, de minéraux ni d’antioxydants. Il faut par conséquent consommer quotidiennement différents produits laitiers et alternativement de la viande, du poulet, du poisson et des œufs. Les produits laitiers et les œufs ne fournissent pas uniquement des protéines, mais également des graisses liposolubles. Le poisson gras apporte beaucoup d’énergie ainsi que les acides gras essentiels à l’organisme. En plus des lipides et des protéines, la viande apporte également du fer et la vitamine B12. Les légumes et les fruits ne contiennent pas beaucoup d’énergie, mais ils sont riches en vitamines, en minéraux et en fibres, des éléments indispensables à chacun d’entre nous.
Tout être humain a besoin de boire suffisamment, mais c’est encore plus important pour les patients fibro-kystiques, qui ont besoin de beaucoup d’éléments humides.
En effet, la perte d’humidité par le mucus, la sueur et les selles est importante. De plus, les patients fibro-kystiques consomment des aliments contenant beaucoup de protéines, et sans un apport suffisant en eau, cela peut engendrer des problèmes de reins. Il est donc nécessaire d’augmenter l’apport en eau afin de faciliter l’élimination du mucus et de limiter le risque d’occlusion intestinale (constipation). En cas de forte chaleur, d’effort physique soutenu, de fièvre, de vomissements, de diarrhée et de constipation, il est essentiel de boire plus. L’eau, les jus de fruits, les potages et les bouillons peuvent nous aider à emmagasiner suffisamment d’humidité dans l’organisme. Le lait entier est une excellente boisson, qui contient beaucoup de matières grasses et de vitamines. Dans une certaine mesure (de préférence pas avant ni pendant le repas), on peut aussi consommer des sodas comme le cola et la limonade. Mais les sodas contiennent beaucoup de sucre, ce qui réduit l’appétit, au détriment d’autres nutriments essentiels. Trop de cola peut conduire à une décalcification. Lorsqu’on consomme de l’eau, du jus de fruits et des sodas, aucun enzyme pancréatique n’est requis; par contre, pour les boissons qui contiennent des matières grasses, il faut en prendre.
Vitamines
Quand on a la fibrose kystique, les matières grasses sont difficiles à digérer;, il en va donc de même pour les vitamines liposolubles A, D, E et K. Un supplément contenant ces vitamines est dès lors prescrit aux patients fibro-kystiques. On sait depuis longtemps que la vitamine D joue un rôle déterminant dans la formation des os. Étant donné que les patients fibro-kystiques courent un risque accru d’affections telles que l’ostéoporose, il est particulièrement important que ces derniers prennent suffisamment de vitamine D. Les études ont également montré que le risque de grippe ou de refroidissement diminue quand on prend de la vitamine D. En outre, récemment, des recherches ont aussi montré que cette vitamine freine le phénomène inflammatoire. Toutes ces raisons viennent confirmer la nécessité pour les patients fibro-kystiques de prendre de la vitamine D en quantité suffisante. Les nouvelles directives américaines proposent de tester le taux de vitamines, souvent trop bas, à la fin de l’hiver. Certaines préparations vitaminées peuvent venir combler les besoins en vitamine D. La lumière du soleil apporte également un supplément de vitamine D à l’organisme. Tout comme la vitamine D, la vitamine K est également très importante pour la santé du squelette, mais celle-ci est surtout connue pour le rôle qu’elle joue dans la coagulation sanguine. Un manque de vitamine K peut mener à des saignements des voies respiratoires. À côté des vitamines A, D, et E, la vitamine K a donc également sa place dans les préparations vitaminées prescrites en cas de mucoviscidose.
Alimentation complémentaire et suppléments nutritifs
Si, malgré une alimentation particulièrement riche et variée, et la prise d’enzymes pancréatiques nécessaires, une bonne condition alimentaire n’est pas au rendez-vous, il est parfois conseillé de recourir aux compléments alimentaires. Il existe une série de boissons caloriques prêtes à la consommation, dont certaines fournissent jusqu’à 400 kcal par bouteille. On peut également acheter des préparations pour lait frappé sous forme de petits sachets de poudre à diluer dans du lait entier et qui comptent jusqu’à 600 kcal par portion. Certains enfants et jeunes fibro-kystiques préfèrent les boissons lactées et les laits frappés, d’autres les boissons à base de fruits. Des petites boissons disponibles dans les grandes surfaces, comme certains petits fromages aux fruits et certains poudings, contiennent tout autant et parfois même plus de calories. Normalement, la quantité de kilocalories et de nutriments est stipulée sur l’emballage. Vous pouvez également préparer vous-même de petites boissons énergétiques (demandez conseil à votre diététiste à ce sujet). Il est nécessaire de prendre des enzymes pancréatiques avec tous les compléments alimentaires, même ceux à base de fruits.
Attention : toutes ces petites boissons ont pour rôle de compléter l’alimentation, et non pas de remplacer les repas habituels. Si vous constatez que vous ou votre enfant mangez de moins en moins lors des repas, ces compléments ne représentent pas une bonne solution ! Les études montrent que les compléments alimentaires exercent principalement un effet positif dans certains cas précis, comme lors d’une période exacerbée de la maladie, ou lorsque le patient doit se fortifier, ou encore que le stress généré par la nourriture et les comportements alimentaires deviennent difficiles à supporter pour la famille.
Au cas où l’alimentation habituelle et les compléments alimentaires ne suffisent plus à fournir l’énergie nécessaire, ou s’il devient utile pour l’une ou l’autre raison d’obtenir de l’énergie supplémentaire, on peut recourir à l’alimentation par sonde nocturne (un fin tuyau relié directement à l’estomac).
Dr Karleen De Rijcke
Directrice générale, Association belge de lutte contre la mucoviscidose
Bruxelles, Belgique
