Publié dans le SVB2017
Par Tomy-Richard Leboeuf McGregor
Rédacteur du SVB
Directeur général
C’est avec un immense plaisir que je vous présente l’édition 2017 du SVB, la revue officielle de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique. En cette année du 375e anniversaire de la fondation de Montréal, la page couverture n’est certainement pas anodine. Nous y retrouvons notre présidente Charlène Blais sur le Mont-Royal, accompagnée de ses deux jeunes enfants, avec en toile de fond une magnifique vue de la Métropole québécoise. À cet effet, retenons deux importantes dates : 1642 et 1985.
C’est en 1642, que l’on assista à la fondation de Montréal par Jeanne Mance et Pierre Chomedey de Maisonneuve. Cette petite colonie religieuse, peu peuplée, eut d’immenses soubresauts à ses débuts, notamment en raison de la menace des Iroquois et de la crue des eaux, ce qui vint mettre en péril son existence à plusieurs reprises. Malgré tout, malgré l’adversité et les réticences des représentants du Roi de France, le dynamisme, la créativité et la résilience de nos aïeux permit à Ville-Marie (nom à l’origine de Montréal) de survivre, de se développer et de croître jusqu’au 21e siècle, où elle se classe dorénavant comme deuxième ville francophone en importance dans le monde. Dès les premiers temps, Jeanne Mance, notre fondatrice, bâtit un hôpital qui perdura : l’Hôtel-Dieu de Montréal. C’est là que se trouve aujourd’hui la plus grande clinique de fibrose kystique au Québec.
Près de trois siècles et demi plus tard, en 1985, nous assistions à la fondation de notre organisme par quelques jeunes fougueux, aux esprits libres et déterminés. Courageusement, ils se sont regroupés et eurent à affronter plusieurs défis, notamment ceux du financement et de la contamination croisée. Sans compter que les gens du milieu étaient peu convaincus du bien-fondé d’avoir deux entités distinctes en matière de fibrose kystique. Toutefois, le temps passa et nous réussîmes tout de même à conclure de nombreux partenariats, venant ainsi renflouer nos coffres et assurer notre existence. Soyons particulièrement fiers de notre politique sur la prévention de la contamination croisée qui a été mise sur pieds. D’ailleurs, elle est toujours en vigueur, ce qui nous permet d’organiser des rencontres, événements et rassemblements de toutes sortes, en limitant au maximum les risques pour la santé des personnes FK.
Un peu plus de trente ans plus tard, nous sommes plus présents et plus forts que jamais; nous sommes parmi les premiers diffuseurs d’information sur la FK partout sur la planète. Alors que la recherche nous a permis d’atteindre des avancées incroyables, faisant passer l’âge médian de survie à plus de 53 ans, nous entamons 2017 avec confiance, ayant la certitude que le meilleur est à venir. En fait, nous pouvons désormais poursuivre notre mission, sans craindre les dangers d’autrefois, et nous viendrons accroître les services offerts à notre communauté.
S’il y a 375 raisons de célébrer notre belle et grande Ville de Montréal, nous en avons des milliers d’autres pour être très heureux et enthousiastes face à ce que notre organisme est maintenant devenu. Collectivement, nous avons su garder le cap sur nos objectifs et, avec brio, nous avons assuré une saine gouvernance de notre organisation. Par conséquent, je remercie chaleureusement tous ceux qui ont participé, de près ou de loin, à notre histoire!
Sur un plan plus éditorial, je me dois de mettre de l’avant une de nos luttes du moment, c’est-à-dire celle de réclamer au gouvernement du Québec que la fécondation in-vitro puisse, de nouveau, être couverte par le régime public de santé et, donc, permettre à des femmes comme Charlène de donner naissance à des enfants et de connaître l’extrême bonheur de pouvoir fonder une famille. D’ailleurs, les magnifiques petits jumeaux sur la page de couverture ont été conçus grâce à cette technique. J’aimerais également rappeler que nous attendons toujours que notre gouvernement accepte de mettre en place le dépistage néo-natal de la FK. Nous sommes l’un des rares endroits en Occident à ne pas l’offrir : ne lâchons pas et continuons de sensibiliser nos élus à ces deux enjeux primordiaux.
Tel Montréal, un des bastions de la culture française en Amérique du Nord, Vivre avec la fibrose kystique, seul organisme au Québec offrant à la fois de l’aide directe et une présence-terrain, est une ressource incontournable pour les citoyens d’ici vivant avec la fibrose kystique, ainsi que pour leurs proches.
Nous serons toujours là pour vous.
