Étude pilotée par Sébastien Puli pour le compte de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique
À ce jour, aucune étude récente ne permet de connaître le profil sociodémographique de la population fibrokystique du Québec. La dernière étude de ce genre date de 2006, soit il y a plus de 15 ans.
Beaucoup de choses ont changé depuis, notamment les enjeux sociétal et économique, la connaissance de la maladie et sa prise en charge. C’est pourquoi l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, qui œuvre depuis 1985 pour et par les personnes FK, a décidé de se pencher sur la question.
Dans le but de cerner et comprendre les enjeux vécus par les personnes FK et leurs proches, de défendre leurs droits et intérêts et de mieux orienter nos services, nous avons décidé de mener une vaste enquête auprès des adultes et des parents d’enfants vivant avec la fibrose kystique au Québec.
OBJECTIFS
1– Connaître le profil de la population FK du Québec.
2– Adapter notre offre de services en fonction des réalités et des besoins des personnes qui vivent avec la fibrose kystique au Québec.
3– Récolter des données qui nous permettront de réaliser des études plus poussées par la suite.
MÉTHODOLOGIE
- Étape 1 : Création du questionnaire
Plusieurs rencontres se sont tenues avec différents représentants de la communauté FK afin de concevoir un questionnaire qui couvre l’essentiel des données nécessaires pour nos objectifs.
- Étape 2 : Administration du questionnaire
Le questionnaire a été publié en ligne. Nous avons joint nos participants via nos réseaux sociaux, des courriels et des affiches posées dans les différentes cliniques FK du Québec.
- Étape 3 : Compilation et exploitation des données
Après la récolte des données, celles-ci ont été récupérées dans leur format brut, puis décortiquées et analysées afin de réaliser un dossier exploitable par notre organisme.
RÉSULTATS
La compilation des données révèle plusieurs problématiques.
Fragilité économique
Les adultes qui vivent avec la fibrose kystique constituent une population que l’on peut considérer comme économiquement fragile. En effet, les deux tiers d’entre eux ont des revenus inférieurs aux revenus moyens au Québec, et un quart en dessous du MPC (mesure du panier de consommation). De plus, seule environ la moitié travaille à temps plein. Les difficultés d’accès à un emploi pour beaucoup d’entre eux sont un enjeu de taille.
Couverture des médicaments et des appareils
Pour la très grande majorité des foyers dont un membre est FK (adulte ou enfant), les médicaments et les appareils prescrits par un médecin ne sont pas remboursés, ce qui représente un coût considérable chaque année. Cette situation s’additionne aux problèmes économiques déjà mentionnés. Que certains ne puissent tout simplement pas se procurer les médicaments et appareils nécessaires en raison de leurs coûts est très inquiétant.
Impact quotidien de la maladie
La fibrose kystique entraine des conséquences quotidiennes considérables auprès des adultes, mais aussi des parents. Le nombre de journées par année où les activités quotidiennes doivent être limitées pour des raisons en lien avec la maladie représente la moitié de l’année pour les parents et les trois quarts de l’année pour les adultes. Les conséquences de cette situation sur la santé mentale ne doivent pas être négligées.
Préoccupations des parents
Lorsque l’on compare les degrés de préoccupations entre les adultes FK et les parents d’enfants FK, on remarque que ces derniers ont un degré d’inquiétude beaucoup plus élevé. Bien que certaines sources d’inquiétudes soient les mêmes dans les deux catégories, il est à noter que les parents s’inquiètent beaucoup plus que les adultes pour des questions de vie quotidienne. Il serait intéressant de pousser les analyses et réflexions plus loin, mais aussi de prendre en compte un possible besoin d’information et de soutien chez eux.
Santé mentale
La santé psychologique des personnes qui vivent avec la fibrose kystique est un enjeu de plus en plus perceptible. D’après les données, ce sont un peu plus de 20 % d’entre eux qui ont reçu un diagnostic de trouble mental, essentiellement des dépressions et de l’anxiété. À cela s’ajoutent ceux qui n’ont pas de diagnostic, mais pour qui ces enjeux sont également présents.
Disparité géographique
La répartition géographique des personnes qui vivent avec la fibrose kystique montre que près de la moitié d’entre eux sont regroupés au sein de trois régions administratives : Montérégie, Montréal et Saguenay–Lac-Saint-Jean. Si les deux premières régions sont traditionnellement plus peuplées, la troisième constitue une spécificité. Il serait intéressant de réaliser une étude sur la prise en charge de la maladie dans les différentes régions, et voir s’il existe des disparités. Il est également important de ne pas oublier ceux des autres régions, car même s’ils y sont moins nombreux, ils sont présents dans toutes les régions du Québec.
Retraite
Nous avons pu noter dans les réponses que les retraités FK sont de plus en plus nombreux, ce qui n’était pas le cas dans le passé. Plusieurs ont signalé un manque d’accompagnement et d’information vis-à-vis de leur réalité.
Ces données vont permettre à notre organisme d’adapter ses services et de mieux connaître la communauté et ainsi mieux représenter les personnes qui vivent avec la fibrose kystique auprès des institutions.
Elles constituent également un bon point de départ pour des études plus approfondies sur des questions spécifiques, nos données brutes pouvant être croisées afin de faire ressortir des chiffres précis sur une situation donnée.
