Par Éliane Bérubé, nutritionniste en fibrose kystique au CHUM
La nutrition est une science bien complexe où rien n’est complètement blanc ou noir. Chaque personne a des besoins, des goûts et des pratiques culinaires différents. Chez les personnes vivant avec la fibrose kystique, l’alimentation n’est certainement pas de tout repos! En raison de certaines particularités, par exemple la dépense d’énergie par les poumons ou la présence de malabsorption, l’alimentation devra être adaptée. Il existe toutefois des astuces pour que l’alimentation demeure un plaisir.
Tout d’abord, il est primordial de préciser que toutes les personnes atteintes de fibrose kystique n’ont pas les mêmes besoins en nutriments (calories, protéines, glucides, etc.). Plusieurs facteurs influencent les besoins, comme le poids, l’âge, le sexe, le niveau d’activité physique, les autres conditions médicales, etc. Chaque individu est unique, et les explications données ci-dessous sont des propos qui englobent des principes généraux.
Une des plus grandes particularités en lien avec la nutrition est la quantité d’énergie dépensée, en grande partie par les poumons qui travaillent un peu plus fort que ceux du reste de la population. En effet, plus le VEMS est bas, plus le corps brûle des calories facilement.
Cela dit, la personne devra compenser cette perte d’énergie en adoptant une alimentation un peu plus riche. Une alimentation plus riche veut dire plus de calories, sans nécessairement augmenter les portions. On veut que chaque bouchée soit plus payante, en ajoutant, par exemple, de l’huile, du beurre, de la crème, des graines ou des noix, des sauces crémeuses, du fromage râpé, de l’avocat, etc.
Ensuite, un autre facteur très important : s’il y a présence ou non de malabsorption. Si oui, cela veut dire que le système digestif a un peu plus de difficulté à bien absorber tous les nutriments, notamment les graisses, les protéines et certaines vitamines. Dans ce cas, la personne vivant avec la FK aura besoin d’une thérapie d’enzymes de remplacement adaptée à ses besoins. D’autant plus que la malabsorption est aussi un facteur qui pourrait entraîner la population FK à devoir compenser en termes de calories et autres nutriments, et même jusqu’à devoir prendre des suppléments de certaines vitamines sous forme de comprimés pharmaceutiques prescrits.
Toutes ces spécificités nutritionnelles chez la personne vivant avec la FK peuvent rapidement devenir un vrai casse-tête ! Voici cinq principes à garder en tête :
1 : S’impliquer dans la préparation des repas : plus on cuisine, plus cela devient facile! Comme n’importe quoi dans la vie de tous les jours, la pratique rendra l’activité plus agréable et accessible au fil du temps.
2 : Faire de la place aux collations : lorsque le repas n’était pas assez complet, lorsque l’horaire est trop chargé et qu’on n’a pas le temps de bien manger, lorsqu’on vient de s’entraîner, etc.
3 : Intégrer nos aliments préférés à notre routine : manger ne devrait surtout pas devenir une corvée ! Il est donc très important de savourer nos aliments préférés, et ce, plusieurs fois dans la semaine.
4 : Être curieux : plus on goûte à différents aliments, plus les options s’offrent à nous, et plus il est facile de créer des recettes originales et savoureuses.
5 : Se laisser inspirer : avec les réseaux sociaux devenus tellement accessibles, il y a une panoplie d’inspirations culinaires partout sur le web ! Par exemple, des personnes ayant des comptes à visée plus gourmande, ou des nutritionnistes anti-diète qui ont vraiment à cœur le plaisir de manger. N’hésitez pas à vous équiper de plusieurs livres de recettes colorées et simples pour faciliter le quotidien. Attention toutefois aux gens qui prônent les diètes à la mode, puisque la plupart ne sont pas adaptées à la FK.
Finalement, l’alimentation d’une personne vivant avec la fibrose kystique présente ses défis et particularités. Il ne faut donc pas hésiter à demander l’aide de la nutritionniste de votre équipe de soins afin d’élaborer des stratégies nutritionnelles qui prendront en considération vos préférences et vos valeurs, tout en étant adaptées à vos besoins. Chaque personne est unique !