Vivre avec la fibrose kystique a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité et les conditions de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique.
Notre vision
Devenir la référence en soutien et accompagnement des personnes vivant avec la fibrose kystique, et être le leader en diffusion d’information.
Nos valeurs
Respect : placer l’Humain au cœur de notre mission, en prenant en compte la relation à l’autre dans un souci d’inclusion , de dignité et de considération. Offrir à tous la possibilité d’exprimer leur plein potentiel en tenant compte des spécificités de chacun.
Équité : promouvoir, défendre et permettre l’égalité des chances, que ce soit en matière de santé (accès à des soins de qualité, indépendamment d’un statut social, économique ou démographique), d’emploi, d’accès au logement, ou tout autre domaine, en évitant toute forme de discrimination basée sur des stéréotypes.
Entraide : prôner des valeurs telles que la collaboration et le travail d’équipe pour offrir un soutien spontané, positif et bienveillant à chacun des membres de notre communauté. Assurer le bien-être personnel ou collectif, et favoriser l’épanouissement de chacun par une pratique collaborative efficace doublée d’un sens aigu d’altruisme.
Intégrité : privilégier la cohérence, la transparence, l’authenticité et l’honnêteté dans nos engagements et responsabilités vis-à-vis de notre communauté, ainsi que dans toutes les sphères de nos activités, afin de créer une relation solide et durable avec tous nos publics.
Objectifs
- Promouvoir et protéger les droits et les intérêts des personnes vivant avec la fibrose kystique
- Représenter et défendre les personnes du Québec vivant avec la fibrose kystique auprès des instances gouvernementales ou autres
- Diffuser de l’information fiable
- Offrir du soutien aux personnes vivant avec la fibrose kystique
- Promouvoir les saines habitudes de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique
- Offrir de l’aide directe
Historique
Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) a vu le jour le 17 octobre 1985. À l’époque, le Québec dénombrait environ 200 adultes fibro-kystiques (16 ans et plus). L’espérance de vie des personnes atteintes était alors de 23 ans mais tout laissait croire qu’elle s’améliorerait et que, par conséquent, le nombre d’adultes fibro-kystiques augmenterait.
En 2015, le CPAFK devenait Vivre avec la fibrose kystique
La transition vers le monde adulte s’avérait particulièrement complexe pour ces personnes atteintes d’un handicap organique sévère. L’idée de se regrouper, de créer un comité qui se préoccuperait de leur qualité de vie a alors fait son chemin. Et c’est avec enthousiasme que six adultes fibro-kystiques (Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin et Serge Benjamin) et Laval de Launière, alors conseiller en orientation à la clinique de fibrose kystique de l’Hôpital Sainte-Justine, ont uni leurs efforts pour donner vie au CPAFK.
Les travailleuses sociales des diverses cliniques de fibrose kystique ont joué un rôle crucial dans la mise sur pied du Comité. En effet, elles ont travaillé à faire connaître l’organisme naissant auprès de leur clientèle. Grâce à elles, Vivre avec la fibrose kystique a réussi à dresser une liste de membres regroupant la quasi-totalité des adultes fibro-kystiques du Québec. Dès le départ, la survie économique de Vivre avec la fibrose kystique a été assurée par la Fondation canadienne de la fibrose kystique (aujourd’hui Fibrose kystique Canada) et l’Association québécoise de la fibrose kystique (aujourd’hui Fibrose kystique Québec). Leur contribution financière a été d’autant plus appréciée que Vivre avec la fibrose kystique, tout en poursuivant des objectifs différents des leurs, cherchait à prendre ses distances pour mieux affirmer la spécificité de sa mission, alors que le premier mandat de ses deux principaux commanditaires est de financer la recherche et de sensibiliser le public à la maladie.
Le parcours de Vivre avec la fibrose kystique a été marqué par deux événements déterminants grâce auxquels il a pu s’implanter solidement et s’imposer comme entité distincte et autonome. Le premier événement est la création de la brochure Santé Vous Bien, un document d’information mis à jour annuellement et destiné aussi bien aux adultes fibro-kystiques du Québec qu’aux intervenants oeuvrant auprès d’elles. Cette publication annuelle deviendra par la suite notre revue officielle et demeurera pour ce dernier l’outil idéal lui permettant d’atteindre les objectifs du volet éducatif de sa mission.
C’est l’installation de notre organisme au « 629 » (résidence située au 629, rue Prince-Arthur Ouest, à Montréal) qui constitue le second événement d’importance. Cette résidence deviendra un véritable port d’attache pour l’organisation et ses membres, permettant ainsi la poursuite des objectifs du volet psychosocial de la mission. Avec les années, Vivre avec la fibrose kystique a consolidé son organisation en lui assurant une véritable vie démocratique et en incorporant à sa mission sociale une autre dimension : celle de la promotion, de la défense et de la protection des droits et intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec.
En 2018, nous comptons plus de 950 membres, soit environ 90% des adultes atteints de la fibrose kystique et vivant au Québec.
Conseil d’administration
ADMINISTRATEURS MEMBRES DU COMITÉ EXÉCUTIF
Charlène Blais
Présidente du conseil d’administration
Directrice administrative
Viviane Crispin
Vice-présidente aux affaires internes
Représentante régionale Ile-de-Montréal (1 de 2)
Francis Grenon
Vice-président aux affaires externes
Représentant régional Laval – Lanaudière
Sophie Vaillancourt
Secrétaire
Directrice administrative
Rémi Frenette
Trésorier
Nicole Charlebois*
Officier de soutien
Caroline Miller*
Officier de soutien
Éric Girard*
Conseiller spécial auprès du CA
Johanie Boivin*
Conseillère spéciale auprès du CA
AUTRES ADMINISTRATEURS
Odile Lefrançois
Représentant personnes greffées ou en attente de greffe
Gabrielle Phaneuf
Représentante régionale Ile-de-Montréal (2 de 2)
Alexie Babin
Représentante régionale Capitale-Nationale – Chaudière-Appalaches (1 de 2)
Félix-Antoine Langevin
Représentant régional Capitale-Nationale – Chaudière-Appalaches (2 de 2)
Yannick Poirier
Représentant régional Laurentides
Sarah Dettmers
Représentante régionale Outaouais – Abitibi-Témiscamingue
Alexandre Morin-Farcy
Représentant régional Bas-Saint-Laurent – Gaspésie – Iles-de-la-Madeleine – Côte-Nord
Marie-Ève Major*
Représentante des membres associés
* Personnes non atteintes de fibrose kystique ou parent d’un enfant vivant avec la FK
Note : Les conseillers spéciaux n’ont pas de droit de vote et ne sont pas juridiquement membres du conseil d’administration.
Notre équipe
Josée Côté
Directrice générale
Sébastien Puli
Coordonnateur
Valérie Lacroix
Technicienne en éducation spécialisée
Sylvie Belval
Technicienne comptable / soutien administratif
Faites un don
En soutenant Vivre avec la fibrose kystique vous nous permettez de poursuivre notre mission entreprise il y a plus de 30 ans :
- Soutien pour l’achat de matériel médical
- Soutien pour l’hébergement de personnes FK ou de leur entourage
- Production de guides sur la maladie
- Service d’écoute et de soutien
- Référencement pour aide urgente et/ou récurrente diverse
- Défense des droits et intérêts des personnes vivant avec la fibrose kystique auprès des instances gouvernementales, publiques et privées
À l’heure où les recherches continuent pour trouver le remède miracle, nous avons besoin de soutenir ceux qui, en ce moment, vivent avec les problèmes reliés à la maladie. Votre contribution, aussi petite soit-elle, fera la différence dans la vie de bien des gens!
Faites un DON EN LIGNE! Vous pouvez également nous faire parvenir un chèque à l’ordre de Vivre avec la fibrose kystique par la poste. Un reçu pour fin d’impôt sera émis pour toute contribution de plus de 20 $. Notez qu’en faisant un don en ligne, vous recevrez automatiquement un reçu par courriel.
