Par Amélie Payment
Pour mon deuxième témoignage dans le magazine Vivre avec la fibrose kystique, j’aimerais particulièrement tenter d’aider les nombreuses personnes FK souffrant d’anxiété en partageant mon expérience personnelle. Mes objectifs sont de vous inspirer grâce à mon vécu, de vous permettre de faire des liens psychologiques et émotionnels entre ma vie et la vôtre et de vous donner des outils pour combattre ce fléau qu’est l’anxiété. Je vais donc vous parler des trois principaux aspects qui me causent le plus d’anxiété au quotidien et de mes trucs pour la diminuer.
Se fixer des objectifs
La fibrose kystique (FK) est une maladie qui demande temps, structure, organisation et autonomie. Ce qui
a parfois comme effet à long terme de causer de l’anxiété. J’ai maintenant dix-sept ans. La journée de ma fête, la première pensée qui m’est passée par la tête a été : « Wow ! Je fête déjà mon dix-septième anniversaire alors que je n’étais même pas censée en vivre un seul. C’est ce que j’appelle un beau miracle. » C’est la preuve que, parfois, la vie nous joue de sacrés tours et que malgré ce que l’on peut penser, ce n’est pas toujours négatif. Petite, j’ai été hospitalisée durant l’entièreté de ma première année de vie. J’ai reçu douze transfusions de sang, subi une opération, une hémorragie pulmonaire, ai été dans le coma pendant trois mois, ai dû vivre avec un tube gastrique pendant quelques années et j’en passe. Aujourd’hui, je vais à l’hôpital aux trois mois, je mange normalement et je vais relativement bien. Vous voyez ? Il y a toujours de l’espoir.
Avoir de l’espoir et des objectifs est le premier outil que je peux vous conseiller pour faire baisser votre niveau d’anxiété. Occuper mes pensées à me fixer des objectifs et travailler fort pour les atteindre distraie mon mental et m’empêche de m’inquiéter et de m’imaginer des choses qui ne se sont pas encore produites.
Ce que je fais aussi parfois, c’est d’écrire mes buts. De cette façon, quand je finis par les rayer de ma « bucketlist », ma motivation a réaliser l’objectif suivant ne fait qu’augmenter.
La fibrose kystique, une maladie invisible
La fibrose kystique (FK) est malheureusement une maladie invisible. Souvent, lorsque les gens apprennent que je suis malade, ils s’exclament : « Oh ! Tu es malade ? Pourtant ça ne paraît pas du tout, tu as l’air en pleine forme ! » Dans la vie, mon but n’est pas nécessairement de me faire plaindre. Mais même si je ne veux pas me faire prendre en pitié, ce genre de réplique me rend un peu triste et je me sens incomprise lors des moments difficiles. Je ne suis pas en fauteuil roulant, je ne suis pas « pluggée à des machines » et je vais relativement bien… selon les chiffres évaluant mes fonctions pulmonaires. Cela ne veut pas dire pour autant que je ne suis pas un peu découragée par ma routine et par le fait que toute ma vie a été une suite de privations. Devoir surveiller tous mes faits et gestes génère de l’anxiété. Le fait aussi que certains médecins ou membres du personnel médical formulent parfois des commentaires comme « Tu sais ? Tu n’es pas la pire ! », ça m’épuise. Je ressens alors le besoin de me justifier lorsque je suis fatiguée, triste ou anxieuse. Ce genre de réplique me donne l’impression de ne pas être prise au sérieux, de ne pas être « assez malade » pour avoir le droit de vivre des bas émotionnels. Je crois que le personnel médical ne devrait en aucun cas faire de comparaison entre les différentes personnes atteintes de FK. Chaque personne vit la situation différemment et parfois, oui, on a besoin d’en parler. Savoir que l’on a une maladie incurable et dégénérative est dur. Malgré tout, on reste debout et on vit notre vie comme si tout était normal. Mais, oui, il m’arrive d’avoir besoin d’une journée pour me reposer lorsque
je prends des antibiotiques ou de faire une activité que j’aime pour m’accrocher à la vie et ne pas complètement
me perdre.
Mon deuxième outil pour gérer l’anxiété est donc de faire des choses que j’aime comme écrire, lire, écouter un film, marcher, etc. De varier les activités pour que ce ne soit pas répétitif. Pourquoi ça fonctionne ? Parce que le fait de me sortir de ma routine stricte m’aide à être plus positive et sereine.
Le stress d’être transférée à l’hôpital pour adultes
Être transférée à l’hôpital pour adultes est très stressant pour moi. Et je sais que ça l’est pour beaucoup d’entre vous. Je me demande souvent : « À quoi ça ressemble ? Est-ce que je vais me retrouver complètement seule ? Est-ce que je vais réussir à organiser tous mes rendez-vous ? » Quitter le personnel médical que je connais depuis ma naissance à Sainte-Justine et changer mes habitudes pour sauter dans un monde nouveau, ça me fait peur. J’ai l’impression de quitter une famille. J’ai toujours eu les mêmes médecin, infirmières, inhalothérapeutes, réceptionniste à l’accueil, gastroentérologue, travailleuse sociale, diététiste et allergologue. Ils me connaissent et m’ont vue évoluer.
Je me suis confiée à ces personnes sur mes craintes car, oui, c’est une étape difficile à surmonter. Lorsque je l’aurai passée, je serai en mesure de vous expliquer ce que c’est « l’hôpital pour adultes ». Pour le moment, je me pose beaucoup de questions et je me prépare du mieux que je peux à devenir complètement autonome.
Mon troisième outil pour diminuer l’anxiété, c’est donc de me préparer. Prenez un rendez-vous avec votre travailleuse sociale pour qu’elle visite le nouvel hôpital avec vous. De cette façon, le changement sera moins brusque et vous pourrez commencer à visualiser cette évolution pour l’accepter. Je crois sincèrement que lorsque j’aurais visité les lieux et accepté ce changement radical, mon instinct d’adaptation en tant qu’enfant vivant avec la fibrose kystique, qui est déjà surdéveloppé, prendra le dessus, et j’ai la conviction que tout se déroulera comme un charme.
Pour finir sur une note positive, la fibrose kystique, ce n’est pas facile, mais cet état de fait m’a permis de grandir en tant que jeune femme et de développer un sens aigu de l’empathie. Dans mon témoignage, j’ai parlé des trois aspects qui me rendent la plus anxieuse dans mon quotidien. J’espère que vous avez pu vous y reconnaître et vous sentir un peu plus compris.
