Témoignage d’Alexie Babin, publié dans le SVB numéro 45
Septembre 2021
L’anxiété en général n’est pas quelque chose de facile à vivre. Si l’on ajoute la fibrose kystique, ou n’importe quelle autre maladie chronique, ça peut devenir un bordel. On doit gérer la prise de ses médicaments, aller à l’école même si l’on ne se sent pas bien, on doit manquer le travail et aussi vivre avec des hospitalisations très longues et fréquentes. Parfois, surtout en temps de COVID-19, on n’a pas le droit de recevoir des visiteurs. Cela peut jouer un grand rôle sur le moral et la santé mentale des patients fibrokystiques. On devient habitués aux quatre murs de l’hôpital et quand on y est admis, on perd la routine de la maison et le stress augmente pour plusieurs raisons.
Personnellement, j’ai été hospitalisée 168 jours depuis le mois de janvier 2021; ça a été dur de garder le moral. À 20 ans, j’ai juste le goût de vivre une vie normale et quand je sais que je manque plein de belles activités avec mes amies, c’est vraiment ennuyeux. Si on a un travail et qu’on est hospitalisé, on perd son revenu alors que certains en ont vraiment besoin, ce qui déclenche un autre élément causant de l’anxiété. Si on est jeune, on va manquer l’école. Depuis la pandémie, c’est mieux pour les hospitalisés puisque beaucoup d’enseignants sont maintenant à l’aise avec les cours en ligne et avec le transfert des documents en ligne, etc.
Les enfants et les jeunes adultes peuvent trouver le temps long à l’hôpital et cela peut causer des troubles anxieux chez certains. Je suis souvent hospitalisée pour des pancréatites et des troubles digestifs, ce qui peut causer beaucoup de douleurs. La douleur est pas mal un point indissociable avec l’anxiété. Ne pas savoir d’où vient la douleur, si elle peut être soulagée par quelque chose ou bien si elle est empirée par un autre.
Comme adulte, on peut verbaliser ses symptômes afin de se faire soulager de ses douleurs. Cependant, un enfant n’a pas cette capacité et ne peut pas dire exactement l’endroit où il a mal. Comme on peut s’imaginer, ça cause une boule de stress pour eux, ainsi que pour l’entourage qui ne sait pas comment aider l’enfant.
La plupart des personnes fibrokystiques que je connais ont déjà eu un PICC line afin de recevoir des antibiotiques intraveineux. La procédure pour le faire installer est un peu plus complexe qu’un cathéter IV normal. Son installation est un peu plus douloureuse et cela se passe dans une grande salle en radiologie, donc pas dans nos affaires. La douleur n’est pas énorme, mais elle n’est pas agréable. Certains disent qu’elle devient plus facile avec le temps, ce qui est vrai, mais personnellement, j’ai toujours la petite angoisse chaque fois que j’y vais pour m’en faire installer un.
Être à l’hôpital pendant de longues périodes très difficiles, ça peut causer du stress, mais il y a plein de petits trucs que je vais vous donner pour essayer de diminuer ce stress-là. Premièrement, apporte des objets de la maison, des décorations, des couvertes, des oreillers, etc. Cela va te permettre d’avoir un réconfort que tu connais déjà. Même le fait d’apporter ses propres draps pour le lit est un gros réconfort. Deuxièmement, apporte des collations de la maison. Que ce soit des barres tendres, des croustilles, des petits jujubes. Quand tu es stressé ou bien tu veux quelque chose de sucré, c’est bon à avoir ! Finalement, apporte des livres, un ordi, n’importe quoi pour te changer les idées. Personnellement, j’apporte toujours du maquillage et je m’amuse à essayer de nouveaux « looks » pendant que j’ai du temps à perdre. Sinon, j’aime bien écrire à propos de mes journées dans un petit journal, parfois ça peut être bien pour se vider la tête quand on est stressé.
J’espère que ces petits trucs t’auront donné des idées pour soulager ton anxiété pendant tes futures hospitalisations.
