Les origines de Vivre avec la fibrose kystique
Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) a vu le jour le 17 octobre 1985. À l’époque, le Québec dénombrait environ 200 adultes fibro-kystiques (16 ans et plus). L’espérance de vie des personnes atteintes était alors de 23 ans, mais tout laissait croire qu’elle s’améliorerait et que, par conséquent, le nombre d’adultes fibro-kystiques augmenterait.
La transition vers le monde adulte s’avérait particulièrement complexe pour ces personnes atteintes d’un handicap organique sévère. L’idée de se regrouper, de créer un comité qui se préoccuperait de leur qualité de vie a alors fait son chemin. Et c’est avec enthousiasme que six adultes fibro-kystiques (Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin et Serge Benjamin) et Laval de Launière, alors conseiller en orientation à la clinique de fibrose kystique de l’Hôpital Sainte-Justine, ont uni leurs efforts pour donner vie au CPAFK.
Les travailleuses sociales des diverses cliniques de fibrose kystique ont joué un rôle crucial dans la mise sur pied du Comité. En effet, elles ont travaillé à faire connaître l’organisme naissant auprès de leur clientèle.
En 2015, le CPAFK devenait Vivre avec la fibrose kystique.
Grâce à elles, Vivre avec la fibrose kystique a réussi à dresser une liste de membres regroupant la quasi-totalité des adultes fibro-kystiques du Québec. Dès le départ, la survie économique de Vivre avec la fibrose kystique a été assurée par la Fondation canadienne de la fibrose kystique (aujourd’hui Fibrose kystique Canada) et l’Association québécoise de la fibrose kystique (aujourd’hui Fibrose kystique Québec). Leur contribution financière a été d’autant plus appréciée que Vivre avec la fibrose kystique, tout en poursuivant des objectifs différents des leurs, cherchait à prendre ses distances pour mieux affirmer la spécificité de sa mission, alors que le premier mandat de ses deux principaux commanditaires est de financer la recherche et de sensibiliser le public à la maladie.
Le parcours de Vivre avec la fibrose kystique a été marqué par deux événements déterminants grâce auxquels il a pu s’implanter solidement et s’imposer comme entité distincte et autonome. Le premier événement est la création de la brochure Santé Vous Bien, un document d’information mis à jour annuellement et destiné aussi bien aux adultes fibro-kystiques du Québec qu’aux intervenants oeuvrant auprès d’elles. Cette publication annuelle deviendra par la suite notre revue officielle et demeurera pour ce dernier l’outil idéal lui permettant d’atteindre les objectifs du volet éducatif de sa mission.
C’est l’installation de notre organisme au « 629 » (résidence située au 629, rue Prince-Arthur Ouest, à Montréal) qui constitue le second événement d’importance. Cette résidence deviendra un véritable port d’attache pour l’organisation et ses membres, permettant ainsi la poursuite des objectifs du volet psychosocial de la mission. Avec les années, Vivre avec la fibrose kystique a consolidé son organisation en lui assurant une véritable vie démocratique et en incorporant à sa mission sociale une autre dimension : celle de la promotion, de la défense et de la protection des droits et intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec.
