Un parcours guidé par l’humain, soutenu par la communauté, tourné vers l’avenir
Du Comité provincial des adultes fibro-kystiques à Vivre avec la fibrose kystique
40 ANS D’UNE HISTOIRE EN CONTINU
Au départ, Vivre avec la fibrose kystique (VAFK) portait un autre nom : le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK). Fondé le 17 octobre 1985, ce comité a vu le jour pour répondre aux besoins bien spécifiques des adultes atteints de fibrose kystique, à une époque où leur espérance de vie ne dépassait guère 23 ans.
Six adultes fibro-kystiques — Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin et Serge Benjamin —, accompagnés de Laval de Launière, conseiller en orientation, ont joué un rôle déterminant dans la création de ce comité. Leur objectif : mieux accompagner la transition vers la vie adulte, à une époque où rares étaient ceux qui franchissaient ce cap.
L’entrée en scène de Laval de Launière
Laval de Launière devient le premier directeur général du CPAFK. Figure profondément respectée de la communauté, il dirige l’organisme avec passion et dévouement jusqu’en 2015, moment où l’organisme prend un nouveau tournant en devenant Vivre avec la fibrose kystique (VAFK).
Ce changement de nom marque un élargissement de la mission. VAFK s’engage à représenter, soutenir et défendre les intérêts des adultes atteints, tout en reflétant les réalités nouvelles de la maladie et de celles et ceux qui la vivent.
Dès ses débuts, l’organisme parvient à rallier la majorité des adultes FK du Québec, grâce notamment au soutien financier de la Fondation canadienne de la fibrose kystique et de l’Association québécoise de la fibrose kystique, tout en affirmant son indépendance et sa mission propre. Le travail des travailleuses sociales dans les cliniques FK permet de constituer une base de membres regroupant pratiquement l’ensemble des adultes FK de la province — une avancée majeure pour la visibilité et la portée du nouvel organisme.
Sur la photo : Laval de Launière
Deux piliers fondateurs : Santé Vous Bien et le siège social
Deux événements viennent consolider la place de VAFK dans le paysage communautaire québécois : le lancement de la revue Santé Vous Bien et l’aménagement d’un local permanent au 629, rue Prince-Arthur Ouest, à Montréal.
Publié une fois l’an, Santé Vous Bien devient rapidement un outil d’éducation, d’information et de mobilisation, aussi bien pour les personnes atteintes que pour les intervenant·e·s qui les accompagnent. Elle devient la revue officielle de l’organisme, et incarne l’un des volets essentiels de sa mission : l’éducation populaire.
L’aménagement dans un local fixe, quant à lui, donne à l’organisme une base solide pour organiser ses activités, mutualiser les efforts de ses membres, et développer un fort sentiment d’appartenance. Il soutient pleinement la mission psychosociale de VAFK.
Tomy-Richard : un leader visionnaire
En 2013, alors que Laval de Launière prend sa retraite, Tomy-Richard Leboeuf McGregor prend les rênes de l’organisme. Laval a offert des bases solides, Tomy-Richard lui insuffle une nouvelle énergie.
Visionnaire et communicateur hors pair, Tomy-Richard propulse l’organisme dans l’ère numérique, consolide sa structure démocratique, et met sur pied plusieurs programmes et fonds d’aide encore actifs aujourd’hui. Sous sa gouverne, la transition du CPAFK vers VAFK devient réalité. Sa disparition prématurée laisse une trace durable dans la mémoire collective de la communauté FK.
Le défi de la COVID-19
En mars 2020, la pandémie de COVID-19 frappe de plein fouet. VAFK se retrouve en première ligne pour répondre à une communauté inquiète et vulnérable. Les appels affluent : à quoi avons-nous droit ? Comment se protéger ? Que faire ?
Dans un contexte d’incertitude gouvernementale et de communication chaotique, l’équipe de VAFK, avec à sa tête Charlène Blais et Pierre-Alexandre Tremblay, redouble d’efforts. Charlène apporte une vision claire et rassembleuse, et Pierre-Alexandre devient une véritable bougie d’allumage du développement organisationnel.
Avec l’appui des subventions d’urgence, des bénévoles mobilisés et d’une équipe dévouée, l’organisme traverse cette crise avec agilité et résilience. À ce moment-là, Sarah Dettmers assure la présidence, soutenant la coordination d’une réponse rapide et humaine face aux besoins criants de la communauté.
Une vision d’avenir
Aujourd’hui, VAFK s’appuie sur des bases financières solides et voit poindre une nouvelle génération prête à prendre le relais. L’évolution des traitements — notamment avec l’arrivée des modulateurs comme Trikafta — change profondément la réalité des personnes FK : l’espérance de vie grimpe, les perspectives de vie s’élargissent.
L’organisme se transforme pour suivre le rythme de cette évolution. Il doit rejoindre des profils variés, dans des contextes de vie très différents. Il doit aussi, dans un contexte de privatisation du système de santé et de fragilisation des services publics, défendre plus que jamais les droits des personnes FK, de leurs proches et de leur famille. Ses règlements généraux incluent désormais les enfants et l’entourage immédiat, témoignant de cette volonté d’inclusion élargie.
L’avenir reste incertain à certains égards — mais il est aussi porteur d’espoir. De nouveaux défis se dressent, mais aussi de nouvelles possibilités. À 40 ans, Vivre avec la fibrose kystique regarde devant avec lucidité, ambition… et une profonde fidélité à sa mission première : accompagner, soutenir et rassembler les personnes vivant avec la fibrose kystique, tout au long de leur parcours.
