Être FK à soixante ans

Par Manon Goulet

Ce n’est pas facile de partager son parcours. Il y a la crainte d’être jugée ou de se faire accuser de vouloir attirer l’attention… Mais ce qui m’incite à vous raconter mon histoire, c’est le désir de donner un peu d’espoir à ceux et celles qui, comme moi, ont la fibrose kystique.

Je suis dans la soixantaine et j’ai la fibrose kystique.
Je fais partie de la dizaine d’adultes canadiens qui, chaque année, reçoivent un diagnostic de fibrose kystique. En fait, c’est en 2016 que mon état a été constaté. Ce fut un choc mais aussi un soulagement.
Tout devenait plus logique. Les multiples sinusites et chirurgies des sinus dès l’enfance, la toux, les pneumonies, l’asthme, les sécrétions et la FATIGUE ! Il faut dire que dans les années soixante, l’espérance de vie des enfants atteints de fibrose kystique ne dépassait pas l’âge de la maternelle. Je crois que malgré tous ces symptômes, qui aujourd’hui auraient été sans conteste reliés à la fibrose kystique, ce diagnostic semblait de moins en moins envisageable pour les médecins que je consultais, puisque j’étais toujours en vie.
Malgré tout, j’ai eu une vie familiale et professionnelle comblée. J’ai un conjoint avec qui je partage ma vie depuis quarante ans et deux enfants que j’adore. Sans oublier deux petits-fils que j’aime à la folie. Lorsque mon pneumologue m’a annoncé mon diagnostic, ma première pensée a été pour mes enfants. Quel sentiment épouvantable que d’avoir transmis à mon insu un gène aussi terrible !


Au fil du temps, les symptômes se sont amplifiés, rendant mon quotidien de plus en plus difficile. Puis, soudainement, vers la fin de la cinquantaine, j’ai dû cesser de travailler. C’était comme si je n’en avais plus la force. Cette fatigue insurmontable, associée à des infections répétitives, me donnait l’impression que tout devenait une montagne que je n’avais plus la force d’escalader. Il m’a fallu faire le deuil d’un travail qui était exigeant, mais aussi tellement enrichissant.
Je me suis questionnée sur ce que ma vie allait devenir, sur ce que j’allais faire. J’avais le sentiment que je ne parviendrais as à surmonter cette fatigue. Avec un VEMS en dessous de 50 %, j’avais la sensation que ma vie se résumait à pratiquer des activités judicieusement choisies en fonction de la fatigue qui m’habitait.

Puis je me suis mise à tricoter. Il faut dire que la venue d’un petit-fils a été un bel incitatif. Ça m’a permis de me concentrer sur un projet, d’acquérir de nouvelles connaissances et de réaliser quelque chose de concret. C’était complètement en harmonie avec ce qu’étaient devenus mes trois objectifs quotidiens :
• Apprendre quelque chose de nouveau ;
• Faire quelque chose pour quelqu’un ;
• Rire tous les jours.


Le rire peut faire tellement de bien. Particulièrement quand tout semble gris. Pas besoin de rire aux éclats pendant des heures, juste un petit éclat de rire peut être bénéfique.
Avoir plus de temps m’a aussi permis de me concentrer sur l’activité physique afin d’améliorer ma capacité pulmonaire. Dans le passé, mes entraînements étaient constamment interrompus à cause d’infections respiratoires et me demandaient beaucoup d’énergie après une journée de travail. Maintenant, je peux faire une sieste après avoir fait un effort physique, ça m’aide beaucoup.
J’ai même été encouragée à entreprendre un programme de course, de façon progressive, à coup d’intervalles d’une minute pour débuter. Mon objectif n’est pas de faire un marathon, mais plutôt d’améliorer ma fonction cardio-respiratoire. Il faut aussi mentionner que je bénéficie de la thérapie des modulateurs. J’en ressens des effets très
positifs, particulièrement sur ma fonction respiratoire, mais aussi sur mon énergie.
Même si ça ne guérit pas la fibrose kystique, et qu’il faut que je poursuive les traitements et thérapies habituels, l’impact positif sur ma santé est important.
J’ai encore besoin de beaucoup d’heures de sommeil et la sieste fait partie de mon quotidien, mais j’ai développé une routine qui me permet d’être assidue dans mes traitements, d’inclure un peu d’activité physique, du repos, du plaisir et, bien sûr, le tricot !
Il faut continuer d’espérer que le Canada changera les règles pour le traitement des maladies orphelines afin de permettre aux compagnies pharmaceutiques telles que Vertex de soumettre à Santé Canada de nouveaux médicaments comme le Trikafta. Celui-ci permettrait à 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique d’améliorer non seulement leur condition, mais aussi leur qualité de vie, en plus de la prolonger.
Je sais que j’ai de la chance et je souhaite que très bientôt nous puissions tous profiter de nouveaux traitements et ainsi vivre avec l’espoir d’une vie bien remplie et de tous atteindre, un jour, l’âge de la retraite !

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Caroline Meyer
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