Un parcours guidé par l’humain, soutenu par la communauté, tourné vers l’avenir
Compte-rendu de l’assemblée générale annuelle et du cocktail dînatoire du 26 avril 2025
CONCERTO POUR UN 40e SANS FAUSSE NOTE
Rédigé par Roger Clavet, édité par Gabrielle Phaneuf
Quand une organisation sans but lucratif souffle ses 40 bougies, incontestablement, c’est qu’elle a fait la preuve de sa résilience, sa pertinence et de son évolution.
Sous le thème d’un « Concerto pour un 40e sans fausse note », l’événement du 26 avril 2025 a pris des allures de grande symphonie collective. Dans une atmosphère chaleureuse, plus d’une cinquantaine de convives se sont réunis pour célébrer cette étape importante. À cette occasion, membres, partenaires, bénévoles et amis étaient invités à souligner un parcours marqué par la résilience, l’évolution et la solidarité.
L’assemblée générale annuelle
Ils arrivent un à un, comme des convives à une réunion familiale. Dans un décor printanier où les motifs floraux sont à l’honneur, invités, bénévoles, partenaires, membres et administrateurs se retrouvent à l’Union française de Montréal, au 429 rue Viger Est, le samedi 26 avril. Pour ses 40 ans, Vivre avec la fibrose kystique (VAFK) a fait les choses en grand.
Le menu du jour est à la hauteur de l’occasion : assemblée générale, élection d’un nouveau conseil d’administration, présentation du rapport d’activités, prix de reconnaissance, tirages et, pour faire vibrer le tout, la musique électrisante de DJ Charley, propulsé par l’entreprise à but non-lucratif FKM.
À quarante ans bien comptés, VAFK affiche une belle maturité. Cet anniversaire n’est pas qu’un prétexte à la fête : il marque aussi un moment d’introspection et de bilan d’un engagement sans relâche au service des adultes vivant avec la fibrose kystique, ainsi que de leur entourage.
Harmonie autour d’une partition
Pour l’occasion, la coordonnatrice Gabrielle Phaneuf enfile les habits de cheffe d’orchestre, guidant avec précision et doigté une partition riche en nuances. Chaque segment de l’événement s’enchaîne avec fluidité, chaque acteur y trouve sa place, chaque note sonne juste.
L’assemblée générale annuelle, dirigée d’une main de maître par le président Miguel Moisan-Poisson, ouvre le bal. Les états financiers sont présentés avec clarté : la situation reste stable, mais la prudence est de mise dans un contexte économique incertain.
Puis vient l’élection d’un nouveau conseil d’administration, alliant expériences, compétences et engagement. Cette nouvelle équipe est fin prête à faire face aux défis à venir et à poursuivre la mission de l’organisation avec passion.
Le rapport d’activités révèle une année dense et féconde. Qu’il s’agisse de services communautaires, des fonds d’aide financière, du premier Tournoi de golf majeur au profit de la FK, des actions de communication, de représentation ou de développement de partenariats, les équipes ont su livrer une performance sans faille.
Moment fort : le kiosque du magazine Santé vous bien, qui expose fièrement les trois derniers numéros en version imprimée — une première ! Le public, habitué au format numérique, accueille avec enthousiasme cette incursion tactile dans l’univers du magazine. Les échos sont plus que positifs.
Fini les choses trop sérieuses
L’assemblée achevée, la pression retombe. Place à la détente. La musique de DJ Charley donne le ton : festive, entraînante, libératrice. Sur scène, les prises de parole se succèdent, ponctuées d’émotion et de gratitude.
Deux prix de reconnaissance viennent souligner le dévouement hors du commun de bénévoles qui marquent l’organisation.
Le tout nouveau Prix Laval de Launière, instauré en l’honneur du fondateur de VAFK à l’occasion du 40e anniversaire, est remis par le directeur général Mario Bertrand à Charlène Blais, pour ses sept années à la présidence, son engagement indéfectible et sa ténacité exemplaire au service de la communauté FK.
Puis, Jean-François Richard, président du tournoi de golf, reçoit des mains de Miguel Moisan-Poisson un trophée emblématique, saluant son engagement remarquable, son efficacité, et l’énergie qu’il insuffle à l’organisation depuis plusieurs années.
Dans un registre plus solennel, Miguel Moisan-Poisson rappelle que la mission de VAFK ne peut plus se limiter aux seules personnes vivant avec la fibrose kystique. Il faut aussi accompagner leurs familles et leurs proches, pour que l’organisme soit réellement à l’écoute de toute la communauté FK.
Enfin, Anne-Marie Didier, représentante des pharmacies Larrivière + Massicotte, partenaires fidèles de l’organisme, prend la parole pour réitérer l’engagement de l’entreprise envers les quelque 100 clients FK qu’elle accompagne avec dévouement. Dans un contexte où le soutien pharmaceutique devient plus rare et plus stratégique, ce témoignage de fidélité fait figure de note majeure.
Une journée au diapason
Quarante années d’histoire, de luttes, de victoires, de résilience. Et autant de défis à venir. Personne ne songe à baisser les bras : les enjeux de demain appellent des réponses audacieuses et solidaires.
Après le tirage de prix de présence, les amuse-gueules et les apéritifs partagés en toute convivialité, les convives s’éclipsent peu à peu, un sourire au cœur, comme après un grand concert.
La journée s’est déroulée sans fausse note — pour le plus grand bonheur de la cheffe d’orchestre Gabrielle Phaneuf, du maestro Mario Bertrand, du chef de chœur Miguel Moisan-Poisson, et de toute l’équipe de l’Orchestre philharmonique de la fibrose kystique. Une harmonie précieuse, tissée par des dizaines de bénévoles, partenaires et membres, et portée par une passion commune : vivre mieux, ensemble, avec la fibrose kystique.
Pour visitez la galerie-photos souvenirs de l’événement sur notre album Facebook.
LA ROUTE SE POURSUIT, BELLE ET LONGUE !
Retour sur 40 ans d’histoire
Fondée en 1985 sous le nom de Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK), l’organisation voit le jour à une époque où l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique ne dépasse guère 23 ans. Le CPAFK s’est alors donné pour mission d’accompagner les adultes FK dans leur transition vers une vie plus autonome et reconnue. Des pionniers comme Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Marc Fortin, Serge Benjamin et Laval de Launière ont posé les premières pierres de cette mission.
En 2015, le CPAFK devient Vivre avec la fibrose kystique, élargissant sa mission pour mieux refléter la réalité de ses membres. L’organisation développe ses services, renforce ses partenariats et ancre sa présence dans la communauté FK. Elle met notamment sur pied le magazine Santé vous bien, un outil de sensibilisation qui deviendra emblématique.
À travers les années, la direction s’est renouvelée avec des leaders marquants comme Laval de Launière (1985-2015), fondateur et pilier de l’organisation, et Tomy-Richard Leboeuf McGregor (2013-2015), visionnaire et communicateur hors pair.
Pandémies, transitions structurelles, changements sociaux : VAFK a traversé chaque tempête avec l’appui indéfectible de ses membres, bénévoles et partenaires.
Pour lire l’historique complet de l’organisme, visitez notre page web.
