Entrevue – Donner un organe, c’est donner une nouvelle vie !
Entrevue avec Louis Beaulieu, directeur général et secrétaire de Transplant Québec
Propos recueillis par Stéphanie Wells
Membre de l’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec (OOAQ), Louis Beaulieu est directeur général et secrétaire du conseil d’administration de Transplant Québec depuis 2008. Il a de plus été nommé membre du conseil d’administration du Fonds de la recherche du Québec – Santé par le Conseil des ministres du Québec en janvier 2010.
Pouvez-vous nous faire un bref historique de Transplant Québec?
Transplant Québec existe depuis plus de 40 ans. L’organisme a été fondé par des chirurgiens spécialisés en transplantation au début des années 1970 sous le nom de Métro-Transplantation, avant même l’avènement des médicaments antirejet. À l’époque, on ne faisait que des transplantations de rein. Au fil des ans, les besoins ont augmenté. L’organisme, qui a pris le nom de Québec-Transplant il y a près de 25 ans, a commencé à bénéficier de subventions gouvernementales et il a étendu son action à l’ensemble du Québec. Au début des années 1980, la cyclosporine, un médicament immunosuppresseur, a permis de réaliser des greffes de cœur, de poumons et de foie en réduisant considérablement les problèmes de rejet. La cyclosporine a joué un rôle essentiel dans l’histoire de la transplantation à l’échelle mondiale. Ensuite, en 2011, dans le cadre d’une révision stratégique, on a adopté le nom de Transplant Québec, qui témoigne de nos racines tout en respectant davantage la langue française. Notre nouveau logo est associé à la devise « Ensemble pour le don d’organes, pour la vie», parce que les partenariats, la collaboration et la mobilisation sont essentiels à la réalisation du don et de la transplantation. Très souvent, deux ou même trois hôpitaux sont intégrés dans le processus, de l’identification du donneur à la trans- plantation, en passant par le prélèvement du greffon.
J’aimerais rappeler brièvement la mission de Trans- plant Québec, qui compte cinq grands volets. Depuis plus de 25 ans, l’organisme est mandaté par le ministre de la Santé et des Services sociaux pour assurer la coordination du processus de don d’organes à travers le Québec et pour gérer une liste d’attente unique, qui garantit l’équité de l’attribution des organes. Le troisième volet porte sur la mobilisation des établissements et des partenaires pour la réalisation du don, d’où l’expression un peu savante « catalyser les interdépendances». Vient ensuite le volet de l’enseignement et du développement hospitalier, qui concerne les activités de formation dans les hôpitaux pour garder les équipes éveillées à l’importance du don et à l’identification des donneurs potentiels. Finalement, le dernier volet porte sur l’éducation et la promotion des valeurs favorables au don d’organes auprès de la population en général et de l’importance d’exprimer son consentement.
De plus en plus de gens sont en attente d’une greffe, mais le nombre de donneurs n’augmente pas de façon proportionnelle. Selon les statistiques, le nombre de personnes en attente a considérable- ment augmenté entre 2004 et 2012, tandis que le nombre de personnes greffées est demeuré stable, et le nombre de donneurs a même légèrement diminué. L’attente est plus longue et il y a plus de décès de patients en attente. Est-ce un problème de logistique ou de sensibilisation du public au don?
Je dirais les deux. Une organisation optimale de l’ensemble des services est essentielle à la réalisation du don. Selon les Espagnols, qui sont de loin les meilleurs au monde et qui forment une catégorie à part, mais aussi selon les Américains et les Français, il faut absolument organiser efficacement le système de don à chacune des étapes du processus. Il y a deux enjeux principaux. D’abord, il faut accorder davantage d’importance à la réalisation du don dans les établissements de santé. On a entrepris plusieurs démarches pour favoriser la culture du don d’organes dans les hôpitaux. Même dans les petits établissements où il n’y a qu’un ou deux donneurs par année, il est très important de les identifier et qu’ils nous soient référés. Transplant Québec doit également être plus présent dans les hôpitaux pour former le personnel des soins critiques – l’urgence et les soins intensifs –, où la majorité des donneurs sont identifiés. À la suite d’audits rétrospectifs du système, une étude du Collège des médecins a conclu que si les conditions optimales avaient été réunies chaque fois – une utopie, bien sûr, mais ça donne tout de même une idée -, il y aurait eu 320 donneurs d’organes en 2008.
Et combien y en a-t-il eu ?
En 2008, il y a eu 151 donneurs. On est bien loin du 320 ! 151 donneurs donnent une moyenne de 19,4 donneurs par million d’habitants. L’Espagne a déjà atteint 36 donneurs par million d’habitants. On a encore du pain sur la planche. J’aime bien nous comparer aux Américains et aux Français, dont la moyenne est d’environ 25 donneurs par million d’habitants. Il faut être capable d’arriver à de tels résultats au Québec. Même si on se réjouit de compter moins d’accidents de la route et moins de décès par balle qu’aux États-Unis et qu’on est fiers de procurer d’excellents soins aux patients victimes d’accidents vasculaires cérébraux, on ne peut pas se contenter de ces explications pour justifier notre nombre de donneurs. L’un des objectifs proposés aux établissements de santé, c’est d’abord de se rendre à 20, pour finalement atteindre les 25 donneurs par million d’habitants. 20, c’est ce que j’appelle notre plafond de verre au Québec: on n’y arrive pas et pourtant, on devrait être capables. En matière de sensibilisation et d’éducation du public, beaucoup d’efforts sont consentis pour faire comprendre aux gens l’importance d’exprimer leur consentement au don d’organes. Au Québec, on a la chance de pouvoir l’exprimer de trois façons: premièrement, la signature au dos de la carte d’assurance maladie; deuxièmement, l’inscription au registre de la Régie de l’assurance maladie offerte depuis février 2011, et troisièmement, l’inscription au registre de la Chambre des notaires, offerte depuis bientôt huit ans.
Les gens s’inscrivent-ils en grand nombre ?
Dans le registre de la RAMQ, qui date d’environ deux ans et demi, on comptait 1 100 000 inscriptions au mois d’avril dernier sur un potentiel d’un peu moins de quatre millions. Ça se fait lors du renouvellement de la carte d’assurance maladie, et la RAMQ en envoie environ deux millions par année. Ça représente un taux d’à peu près 27 % d’inscriptions, mais au cours de la dernière année, il a atteint 32 %. Un sur trois, c’est tout de même bon. Et le registre de la Chambre des notaires compte près de 900 000 inscriptions, sans oublier que ça demande un effort supplémentaire, parce qu’il faut consulter un notaire.
Est-ce que le consentement notarié a une plus grande valeur juridique ?
Il y aurait matière à débat, mais en principe, les deux registres ont une valeur équivalente. Concernant la question du refus de la famille, on a constaté que oui, ça arrive, on ne se le cachera pas, mais quand quelqu’un a fait connaître sa volonté par écrit et qu’il en a parlé à ses proches, il est très rare que la famille ne respecte pas la volonté du défunt. Généralement, les refus surviennent quand les gens n’ont pas fait connaître leur volonté par écrit et n’en ont pas parlé à leurs proches. Voilà pourquoi la sensibilisation et l’éducation du public sont des facteurs extrêmement importants. En ce moment, on consacre beaucoup d’efforts pour déployer un programme auprès des jeunes de quatrième secondaire, donc de 15 et 16 ans, dans toutes les écoles du Québec. On veut que les jeunes soient bien informés, tout en les faisant réfléchir sur l’importance du consentement. Je préférerais évidemment que tout le monde dise oui au don d’organes, mais il faut respecter la volonté de certains de le refuser. C’est intéressant de souligner que dans le registre de la Chambre des notaires, sur les 900 000 inscriptions, il y a 86 % de oui et 14 % de non. Ça reflète le résultat de nos sondages de 2008 et 2009, où 9 personnes sur 10 se disaient favorables au don d’organes. Alors oui, il faut faire des efforts sur les deux fronts, soit l’organisation des services dans les hôpitaux et la sensibilisation.
Il y a des choses qui bougent pour améliorer l’organisation du système. Par exemple, on a demandé de nommer des médecins coordonnateurs en don d’organes dans chaque hôpital, à temps partiel, qui auraient la responsabilité médicale d’assurer la réalisation de tout don potentiel. Ça se fera progressivement, et bientôt, je l’espère. Ce ne sont pas des décisions qui dépendent de nous, mais du ministère de la Santé et des Services sociaux. De concert avec l’Association québécoise d’établissements de santé et de services sociaux (AQESSS), qui regroupe tous les centres hospitaliers et les CSSS, on a institué une procédure type qui est en vigueur depuis l’an der- nier. Du mois de décembre 2012 à aujourd’hui, on observe une activité soutenue d’à peu près 13 à 14 donneurs par mois. J’en serai bientôt à ma sixième année à Transplant Québec, et je n’avais jamais vu ça. Notre présence accrue dans les hôpitaux y est certainement pour quelque chose. Ce qui m’importe, c’est la durabilité dans le changement, y compris en période estivale, qui est souvent plus tranquille.
On offre aussi une formation en ligne depuis le mois de mai dernier sur la procédure type, que plus de 750 personnes ont suivie jusqu’à maintenant. Bientôt, on saura précisément qui l’a suivie, par hôpital et par type de profession, ce qui nous permettra de mieux cibler notre stratégie. En ce qui concerne l’éducation et la sensibilisation, il faut être présent toute l’année, pas seulement au cours de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus. Par exemple, en février, on dévoile nos statistiques, en avril, c’est la Semaine nationale, le 17 octobre, il y a la Journée mondiale du don et de la greffe, sans oublier les différents congrès auxquels on participe au cours de l’année… L’une des initiatives dont je suis le plus fier, c’est la sollicitation des municipalités, amorcée il y a trois ans. À l’époque, 24 municipalités participaient à la Semaine nationale du don d’organes, et cette année, il y en a eu 82. Ça nous permet de rejoindre les citoyens sur une base municipale.
Revenons sur le modèle espagnol et sur son consentement présumé. Le taux de donneurs par million d’habitants y est plus de deux fois plus élevé qu’au Québec, et le nôtre est plus faible que celui des États-unis et de la France. Comment fonctionne le consentement présumé, et pourquoi ne pas l’appliquer ici ? Sur le plan juridique au Québec et au Canada, quelles seraient les modifications à la législation susceptibles d’augmenter le nombre de donneurs?
L’Assemblée nationale s’est repositionnée en décembre 2010 avec la Loi facilitant les dons d’organes et de tissus, et il a été décidé de maintenir un modèle de consentement explicite. C’est ainsi qu’est né le registre de la RAMQ, dans lequel on consigne seulement des « oui», c’est-à-dire des consentements au don d’organes. Ce choix semble davantage témoigner de l’esprit nord-américain. Les États-Unis ont aussi un consentement explicite, qu’on appelle le first-person consent, tandis que les Français et les Espagnols ont un consentement présumé. Il est important de savoir que ces lois ont été adoptées dans les années 1970. Le rapport entre le citoyen et l’État s’est considérablement modifié au cours des 30 dernières années. Les Britanniques ont publié une étude exhaustive en 2008; et ils ont décidé de ne pas adopter le modèle de consentement présumé pour deux raisons. D’abord, ils ont constaté que pour une partie importante de la population, il y a un certain déficit de légitimité des instances qui nous gouvernent à décider pour les citoyens des dispositions relatives à l’intégrité du corps au mo- ment du décès et tout ce qui s’ensuit. Deuxième- ment, avec un modèle de consentement présumé, l’État a l’obligation d’informer les citoyens de leur droit de dire non. On se verrait donc obligés de faire de l’information sur le refus, ce qui est correct, sauf que la procédure peut s’avérer contre-productive : plutôt que d’éduquer à dire oui, on dit : « Vous avez le droit de dire non». Dans certains pays comme le Brésil, ça été très, très mal compris par la population, et ils sont finalement revenus sur leur décision.
Mais en Europe, les résultats sont concluants, n’est-ce pas?
Effectivement. Par contre, les Espagnols prétendent que ce n’est pas le consentement présumé qui fait leur succès. C’est plutôt l’organisation des services et l’étude des données, que ce soit celles de l’hôpital en temps réel ou les données rétrospectives des audits évaluant la performance du système. Selon eux, il s’agit là de la clé de leur succès, sans oublier l’importance d’affecter des médecins et des infirmières au don d’organes. Les Français ont un consentement présumé, mais ils engagent toujours une discussion avec la famille – comme les Espagnols d’ailleurs – et s’il y a une opposition ferme des proches, ils ne procéderont pas au don malgré le consentement présumé. Mais contrairement à nous, s’ils procèdent tout de même au don, ils ne pourront pas faire l’objet de poursuites, parce qu’ils ont le droit sur le plan juridique de procéder au prélève- ment d’organes sans consentement explicite. Mais ils observent un pacte moral avec les familles des défunts. Et il faut savoir qu’on a besoin de l’aide de la famille pour obtenir des informations essentielles lors de l’évaluation du donneur.
Je n’oublierai jamais ce que la directrice générale de l’Agence de la biomédecine de France a dit lors d’un colloque: « Dans certains cas, le don peut faire plus de mal que de bien à une famille, et il faut l’accep- ter. » Dans le Code civil du Québec, il est écrit que l’on doit respecter la volonté du donneur, etc., sauf motif impérieux. Mais ça n’a jamais été clairement défini. On peut le comprendre d’un point de vue juridique, ou encore médical. Ce sont les équipes médicales qui sont en relation avec la famille qui doivent juger de la situation, en prenant la meilleure décision possible dans les circonstances.
Pouvez-vous nous donner un exemple de situation où le don peut faire plus de mal que de bien à une famille ?
Prenons par exemple une famille qui exprime une opposition farouche et qui connaît une grande détresse. On a beau expliquer de notre mieux, mais un dilemme moral peut se poser: « Oui, il l’a dit, mais est-ce vraiment ça qu’il aurait voulu ?» Voilà pour- quoi on ne cesse de répéter qu’il est extrêmement important d’exprimer clairement, de notre vivant, notre volonté à nos proches, qui pourront témoigner de notre souhait. Il ne faut pas oublier que la question du don survient le plus souvent à la suite d’une mort subite: une hémorragie cérébrale dans 50 % des cas, et des traumatismes dans 25 % des cas.
Les familles sont déjà très ébranlées.
Effectivement. D’ailleurs, on insiste beaucoup auprès des équipes sur l’importance du découplage, c’est- à-dire que le décès neurologique soit annoncé en premier lieu, et que l’option du don soit présentée à un moment ultérieur, préférablement par une autre personne, pour laisser à la famille le temps d’encaisser le choc. Elle sera plus ouverte à la discussion sur le don d’organes par la suite.
Il serait souhaitable que l’ensemble des données provenant des hôpitaux soient accessibles publique- ment, et qu’on puisse les comparer efficacement. Je m’explique. Un hôpital comme le CHUM, qui traite des patients pour divers problèmes de santé, devrait avoir un nombre de donneurs et un nombre d’organes par donneur plus élevé que celui de l’Institut de cardiologie de Montréal, par exemple, dont les patients ont évidemment des cœurs impropres à la transplantation. Il faut donc comparer des comparables, si je puis dire, dans le but de susciter une émulation, mais aussi de sensibiliser encore plus les équipes médicales à l’importance du don. Elles le sont déjà, mais la publication de ces données pour- rait éveiller davantage la conscience de l’importance de réaliser un don. On travaille de concert avec l’AQESSS pour convaincre les établissements de santé de publier ces données sur une base volontaire, mais une clarification légale permettrait probablement d’améliorer la performance du système en général.
Chez Transplant Québec, avez-vous été déçus par la décision du gouvernement de maintenir le consentement explicite en 2010 ?
Je vous dirais que non. On préconise depuis plu- sieurs années l’approche visant à améliorer l’organisation du système. Une loi de consentement présumé aurait pu donner la fausse impression que notre travail était terminé. Je comprends bien le point de vue d’une personne en attente d’une transplantation, et son intérêt envers le consentement présumé. Mais la France et les États-Unis, dont les deux modèles sont opposés en matière de consentement, obtiennent les mêmes résultats. Ce n’est donc pas la solution miracle. Peut-être qu’on y arrivera dans quelques années, mais ce choix devra être plébiscité par la population. Actuellement, selon les derniers sondages, les Québécois seraient divisés à peu près à parts égales sur la question du consentement présumé. Selon moi, une réflexion touchant en profondeur les aspects du Code civil sur la notion de personne serait nécessaire et ouvrirait donc un débat plus large. Voilà pourquoi la décision du gouvernement ne nous a pas déçus. Pour le moment, il est essentiel de consacrer nos efforts à l’amélioration des performances dans les établissements de santé, et le temps venu, on pourra rouvrir la question du consentement.
Les établissements de plus petite taille ne sont pas toujours bien organisés pour favoriser le don d’organes. Or, il est essentiel de reconnaître rapidement les donneurs potentiels. La situation s’améliore-t-elle ?
Je suis très enthousiaste devant les résultats observés depuis le mois de décembre 2012, mais le don d’organes connaît toujours d’importantes fluctuations, parce qu’on travaille sur de très petits nombres, avec 80 hôpitaux à travers le Québec. Dans les plus petits établissements, c’est vraiment un effort constant, parce que sur 200 décès, on a en moyenne deux donneurs potentiels, soit 1% des décès. Mais on est en train de lancer un projet pilote dans tous les établissements du Québec où il y a des soins critiques (soins intensifs et urgence). Il s‘agit de compiler les statistiques de quatre variables: le taux d’identification de donneurs, le taux de référence, le taux de consentement des familles et le nombre d’organes prélevés par donneur. Chaque hôpital pourra identifier, à partir des dossiers des patients décédés, ceux qui auraient pu être des donneurs potentiels. L’hôpital disposera de ces données en temps presque réel, ce qui sera un facteur important d’amélioration.
Deux donneurs dans un hôpital, c’est peu, mais multipliés par plusieurs petits établissements, n’est-ce pas considérable ?
Absolument. Avec 25 donneurs par million d’habitants, on aurait près de 200 donneurs par année sur un potentiel utopique de 320. Ça me paraît faisable, mais il faut y aller par étapes, en se félicitant de nos succès plutôt que de viser sans cesse trop haut et être déçus de ne pas atteindre nos objectifs. Il s’agit plutôt de viser un objectif de 20, ensuite de 21, pour finalement atteindre 25 donneurs par million d’habitants. Ensemble, collectivement.
Quel est l’impact de vos campagnes de promotion? Arrivez-vous à sensibiliser davantage le public ? Est-ce que le message quant à la mort cérébrale parvient à atteindre sa cible ?
La mort cérébrale est troublante à l’observation. Le corps est chaud et le patient respire, mais seulement grâce à la ventilation assistée. Il faut répéter que pour procéder au don d’organes, le décès doit être constaté par deux médecins qui ne participent ni au prélèvement ni à la transplantation, tandis que tous les autres décès sont constatés par un seul médecin. C’est un mécanisme de sécurité mis en place par le législateur. De notre côté, il s’agit de bien informer les gens au sujet de la mort cérébrale, et de leur rap- peler que tous les efforts sont d’abord faits pour sauver la vie du patient. Ensuite, quand la mort cérébrale est constatée et que le donneur est identifié, on ne dispose que de quelques heures seulement avant le prélèvement des organes. Aux soins intensifs, un soutien particulier est nécessaire pour que le corps ne se désorganise pas trop vite. Il y a une image que j’aime bien, même si elle est imparfaite, celle de dire qu’on prend le « peu de fonction qui reste dans un organe, mais qui ne suffit plus à la vie dans le corps de la personne», et qu’on le met dans quelqu’un d’autre, pour que la vie puisse se poursuivre, parfois pendant 25 à 30 ans.
En ce qui concerne plus précisément les patients fibrokystiques en attente de poumons, leur nombre augmente sans cesse. Peut-on espérer faire plus d’une trentaine de greffes pulmonaires par année au Québec ? Pourquoi une telle différence avec le centre de transplantation de Toronto, qui en pratique une centaine par an? Pourtant, toutes proportions gardées, il devrait se faire une soixantaine de greffes par an à Montréal pour égaler la performance de Toronto.
Il faudrait effectivement parvenir à faire plus de 30 greffes pulmonaires par année, mais les donneurs doivent être au rendez-vous, avec des poumons de qualité. Ultimement, c’est toujours le chirurgien qui décide s’il prend les organes ou non, parce qu’il n’y a pas de retour en arrière possible quand on a commencé à retirer les poumons du receveur. À Toronto, ils ont l’un des meilleurs programmes au monde en transplantation pulmonaire, notamment grâce à la technologie de réhabilitation des greffons ex vivo, qui permet de récupérer 40% des poumons des donneurs potentiels au lieu des 15% habituels.
Est-ce que cette technique sera pratiquée à Montréal?
Elle ne l’est pas encore, mais ça s’en vient et c’est extrêmement prometteur. (Note de SVB: Les directeurs du programme de transplantation pulmonaire du CHUM, Dr Pasquale Ferraro et Dr Charles Poirier, nous ont appris qu’ils feront l’acquisition d’un appareil de perfusion ex vivo d’ici quelques mois, ce qui permettra de faire au moins 5 à 10 greffes pulmonaires de plus par année.)
En Ontario, combien y a-t-il de donneurs par million d’habitants ?
Les résultats de l’Ontario ont été meilleurs que les nôtres l’an dernier. C’était une première. Cette an- née, il semble que ce soit plus difficile. Le gouvernement de l’Ontario a investi massivement au cours de la dernière décennie, et le don d’organes après le décès en Ontario a augmenté de manière substantielle. Quant aux dons provenant de donneurs vivants, notamment de rein et de foie, ils sont largement supérieurs à ceux du Québec. On est dans le peloton de queue en dons vivants, alors qu’en dons décédés, on est dans le peloton de tête depuis plus de dix ans. Pourquoi n’a-t-on pas davantage de donneurs vivants? C’est une très bonne question. On observe que les pays qui ont plus de succès en dons décédés sont souvent moins performants en dons vivants. Évidemment, il faut envisager l’aspect préjudiciable au donneur. Il y a toujours un risque pour le donneur, même s’il est minime. Il semble que dans les pays latins, le don vivant soit moins encouragé que le don après décès, peut-être à cause des législations.
De façon plus macroscopique, un article récent du journal Transplantation montre qu’aux États-Unis, il y a eu une augmentation du don vivant jusqu’en 2004, mais depuis, on observe une diminution. On essaie de comprendre pourquoi. Sans entrer dans les détails, sept ou huit facteurs sont évoqués pour expliquer cette diminution du don vivant. Cela dit, au Québec, on a à peu près six donneurs vivants par million d’habitants, alors qu’on devrait atteindre 15, voire 18. En Ontario, ils ont plus de 20 donneurs vivants par million d’habitants.
Des efforts sont-ils consentis pour le don vivant à Transplant Québec?
Notre mandat est flou et limité en matière de don vivant. On est prêts à en faire davantage, toujours dans le respect des programmes de don vivant ou de transplantation, et on estime qu’on pourrait mobiliser les équipes vers des pratiques plus performantes, sans oublier le volet de l’éducation et de la sensibilisation. On a commencé à intégrer davantage le don vivant dans nos messages, mais on ignore encore quel en est l’impact.
Y a-t-il déjà eu des greffes de poumons à partir de donneurs vivants au Québec?
À ma connaissance, ça ne s’est jamais fait.
En terminant, aimeriez-vous ajouter quelque chose?
Je suis reconnaissant d’avoir la chance de communiquer de l’information à vos lecteurs par l’entremise de cette entrevue. On est très concernés par les patients qui attendent une transplantation pulmonaire, et on travaille vraiment très fort, tout en incitant tous les partenaires à se dépasser, parce qu’on sait que c’est une question de vie ou de mort. D’ailleurs, un argument invoqué pour l’implantation d’appareils ex vivo, qui permettront éventuellement une dizaine de greffes de poumons de plus par année, c’est que les coûts d’hospitalisation d’un seul patient en attente pendant des mois à l’hôpital en financeraient l’utilisation. Le MSSS y est très sensible, mais dans le contexte actuel, avec les compressions budgétaires, la démonstration des coûts-bénéfices est toujours à refaire. Il y a énormément de réceptivité pour la question du don et de la transplantation, mais il est important de rappeler sans cesse l’importance de la transplantation et son impact dans la vie des patients, à la fois d’un point de vue individuel et collectif. Les patients greffés retournent souvent au travail, paient des impôts, ont des amis, une famille, des proches… Leur vie était gravement menacée et tout à coup, ça y est, c’est reparti ! Il ne faut pas oublier que les dépenses dans le domaine du don et de la transplantation sont en fait des investissements. Oui, la greffe comporte des coûts, mais ils sont beaucoup moins élevés que ceux engendrés par des hospitalisations fréquentes. C’est un message important que l’on tient à véhiculer. Deux études publiées en 2012 – l’une de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux du Québec (INESSS) et l’autre de la Fondation canadienne du rein -, révèlent que la greffe de rein génère des économies nettes au système. Selon l’INESSS, on pourrait économiser jusqu’à 20 millions sur 10 ans en augmentant le nombre de dons décédés et vivants en greffes de rein. Selon l’étude de la Fondation canadienne du rein, les économies pourraient atteindre 50 millions en prenant en considération qu’une personne greffée sur deux retourne sur le marché du travail.
C’est rare en santé de pouvoir dire qu’une intervention diminue les coûts. Voilà une source d’inspiration pour nos décideurs. J’aimerais ajouter qu’il est important que chaque personne greffée témoigne de son expérience. Par exemple, pourquoi ne pas aller en parler à son député, pour l’informer et le sensibiliser. La plupart des élus veulent sincèrement améliorer les choses, contrairement à ce que le cynisme ambiant nous laisse croire. Et il faut le dire: sept à huit personnes sur dix vivent au moins cinq ans après la greffe, tous organes confondus.
J’aimerais insister à nouveau sur un aspect dont j’ai déjà parlé: l’importance de faire connaître son consentement à ses proches. J’ajouterais qu’il ne faut jamais s’auto-exclure comme donneur potentiel. Même les personnes greffées peuvent parfois faire des dons à leur décès. Les gens sont souvent surpris d’apprendre que le plus vieux donneur avait 88 ans, et que le plus jeune avait deux jours – ce qui est bien triste, évidemment… Il ne faut pas non plus s’exclure parce qu’on souffre de telle ou telle maladie. Même si on a eu un cancer de la peau il y a sept ans, ça ne veut pas nécessairement dire qu’on est exclu. C’est à Transplant Québec et aux équipes médicales de qualifier les donneurs, et le risque acceptable est toujours évalué en fonction de l’état de santé du patient en attente. Voilà mon message: faites connaître votre volonté, parlez-en à vos proches, et ne vous excluez pas comme donneur potentiel.
Merci beaucoup, M. Beaulieu.
