Le 16 novembre 2018, Tomy-Richard Leboeuf Mcgregor, l’ancien directeur général de Vivre avec la Fibrose Kystique nous a quitté.
Pendant 5 ans, Tomy-Richard a pris les rênes de notre organisme et a réussi avec brio la lourde tâche de prendre la suite de Laval de Launière et de ses successeurs à la direction de Vivre avec la fibrose kystique. Depuis ce jour, il s’est investi corps et âme pour le bien-être de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique et a grandement contribué au rayonnement de notre organisme. Sa motivation et son engagement sans égal ont permis de faire grandir notre organisme sur Internet et de mettre en place plusieurs programmes comme les bas de Noël pour les enfants hospitalisés et les fonds d’aide qui, encore aujourd’hui, permettent à de nombreuses personnes d’améliorer leur quotidien et de combler des besoins de base. Extrêmement impliqué, il a toujours porté haut et fort la mission de notre organisme et a toujours su être là pour soutenir ses membres, notamment en rendant de nombreuses visites à celles et ceux qui sont hospitalisés.
Notre organisme ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui sans lui, et nous nous promettons de tenir le flambeau bien haut afin de continuer la mission à laquelle Tomy tenait tant !
Nous espérons que les personnes qui aiment Tomy-Richard trouveront du réconfort en consultant son profil Facebook pour se souvenir et célébrer sa vie.
Pour plusieurs personnes, les noms de Marc Fortin, Michel Paquette, Marie-Hélène Roger et Marika Archambault sont reliés au monde de la fibrose kystique par le biais de prix et bourses d’études remis aux gens de notre communauté. Derrière ces noms se cachent des personnes qui aujourd’hui ne sont plus parmi nous, mais qui ont contribué de façon significative à faire avancer, à leur façon, le milieu de la fibrose kystique.
Marc Fortin
À tout seigneur, tout honneur. C’est en 1985 que Marc Fortin devient le premier président du conseil d’administration du Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK), qui deviendra plus tard Vivre avec la fibrose kystique. Alors âgé de 24 ans, c’est accompagné d’autres adultes et de Laval de Launière, leur intervenant social, qu’il dirige notre organisme. Pour l’époque, il s’agit d’un exploit : l’âge médian de survie est de moins de 25 ans et le Québec ne compte que 150 personnes atteintes de la fibrose kystique ayant plus de 18 ans. En tant que président-fondateur, son action a marqué un tournant majeur dans le monde québécois de la FK, qui, jusqu’alors, demeurait la chasse gardée de la communauté médicale et du milieu de la recherche. C’est sous sa présidence que le 19 septembre 1987, une certaine Céline Dion rend visite à nos administrateurs pour leur assurer son soutien. Malheureusement, le 24 décembre de la même année, Marc Fortin meurt à 26 ans.
C’est l’Association québécoise de la Fibrose kystique (qui deviendra Fibrose kystique Québec) qui met sur pied le premier prix Marc-Fortin. Remis aux deux ans, il sera entre autres reçu par Laval de Launière, devenu notre directeur général, et Christian Auclair. En l’an 2000, notre organisme rapatrie le prix qui, désormais, honorera uniquement des personnes vivant avec la FK qui se démarquent par leur apport exceptionnel à la cause. Le prix sera remis aux trois ans. Depuis, il fut remis à plusieurs personnes impliquées dans notre milieu. Successivement, ce sont Chantal Germain, Dave St-Pierre (danseur, chorégraphe et metteur en scène), Pierre-Alexandre Tremblay, Claire Boulerice, Charlène Blais et Sophie Jacob qui verront leur nom associé à notre premier président.
En plus de ce prix, la Fondation l’air d’aller remet une bourse d’études portant son nom à des personnes impliquées socialement dans un organisme communautaire ou dans une institution publique ou privée.
Michel Paquette
C’est en 1993 que Michel Paquette devient le cinquième président du CPAFK. Faisant parti des membres de la première heure de notre organisme, il sera également pendant plusieurs années l’un des premiers et rares membres en provenance d’une autre région que Montréal ! Fier représentant de l’Outaouais, il était un partisan du régionalisme, voulant éviter à tout prix une centralisation des pouvoirs dans la métropole. Sous sa présidence, notre organisme entamera des pressions auprès du gouvernement du Québec afin que le Pulmozyme figure sur la liste des médicaments couverts par le Régime d’assurance médicaments du Québec, la RAMQ.
C’est en l’an 2000 que l’on crée le prix Michel-Paquette. Il est décidé qu’il sera remis annuellement à une personne ou à un organisme qui œuvre dans le milieu de la fibrose kystique et qui contribue de façon importante au mieux-être de la population atteinte. Beaucoup de personnalités et de groupes connus auront l’honneur de recevoir ce prix dans les années subséquentes : Marcel Barette, France Paquet, Francine Brosseau, Diane Lalonde, Denis Mouton, Dr Michel Ruel, la Fondation l’air d’aller, la Chambre des notaires du Québec, Dr Alphonse Jeanneret, Dr André Cantin, Mylène Cloutier, Laval de Launière, le journaliste Harold Gagné puis l’Ordre des infirmières du Québec.
Marie-Hélène Roger
Amoureuse de la nature, Marie-Hélène Roger a complété une formation en biologie, en écologie et en environnement. C’est la raison pour laquelle une bourse d’études dans ces domaines fut instituée en son honneur. Non seulement s’est-elle impliquée au sein du CPAFK en tant que secrétaire pendant de nombreuses années, mais son engagement s’est étendu au sein de divers comités et organismes environnementaux. Elle nous a également dignement représenté au sein du défunt Comité canadien de la fibrose kystique. Certains l’ont même qualifiée de « petite dame aux grandes causes. » !
Passionnée des causes environnementales, il n’y avait qu’elle pour parler avec autant d’engouement de récupération, de compost et d’oiseaux : au point que pour éviter le gaspillage de papier, notre secrétaire noircissait les pages à l’endroit comme à l’envers, de haut en bas et de gauche à droite !
C’est avec détermination qu’elle a défendu la cause des personnes vivant avec la fibrose kystique, malgré la maladie.
Elle a touché le cœur de bien des gens par sa sociabilité, sa joie de vivre, sa sincérité et sa force exemplaire.
Marika Archambault-Wallenburg
C’est en mémoire de Marika Archambault-Wallenburg, jeune femme exceptionnelle et aimée de tous, que la Fondation l’air d’aller offre une bourse d’études aux étudiants du milieu des sciences afin que d’autres personnes puissent s’inspirer de son illustre parcours et être encouragées par ses nombreuses qualités.
La grande curiosité de Marika l’a menée en Europe, au Guatemala, au Népal, au Japon puis aux États-Unis, en solo sur sa moto, mais l’a surtout plongée, tête première, dans de nombreux livres de science. Son parcours académique a été sans faute. L’excellence de ses résultats académiques lui a valu de nombreuses bourses : bourse d’admission, octroyée par l’Université McGill, pour son baccalauréat en physique, bourse canadienne pour sa maîtrise en biophysique médicale à l’Université de Toronto puis l’une des bourses canadiennes les plus prestigieuses pour ses études doctorales à l’Université McGill en génie biomédical. Jamais la fibrose kystique ne lui a imposé de limites. Marika a toujours poursuivi ses objectifs, sans broncher, pour la plus simple et la plus noble des raisons : la passion d’apprendre !
La qualité qui la définit le mieux est sans doute la persévérance : pour avoir accompli tout ce qu’elle a choisi de faire, pour avoir poursuivi ses études comme si de rien n’était et surtout, pour avoir fait face à chaque nouvelle journée avec le sourire, malgré les revers imposés par la détérioration de sa santé.
La joie de vivre de Marika a tant rayonné qu’elle a contribué à rendre les siens plus heureux et meilleurs.
Gaétan Verreault
Passionné d’informatique et de communications, c’est en 2003 que Gaétan Verreault confectionne l’un des tous premiers forums Internet destinés aux personnes vivant avec la fibrose kystique et à ceux qui s’intéressent à leur réalité. C’est en son honneur qu’à l’automne 2006, le forum qu’il avait mis sur pied est baptisé de son surnom, « Kifar ».
Pendant une dizaine d’années, avant l’arrivée des grands médias sociaux comme Facebook ou Twitter, ce forum sera le point de ralliement de plusieurs personnes FK qui auront trouvé un moyen d’échapper à l’isolement, de profiter du soutien des autres et, très certainement, de découvrir des gens exceptionnels. Au cours de toutes ces années, ce sont près de 350 personnes qui ont participé, à travers plus de 6 300 messages, à de nombreuses discussions. Sa détermination et sa ténacité auront contribué au rapprochement de la communauté FK du Québec.
