Par Dre Anna Georgiopoulos Psychiatre spécialiste de la fibrose kystique Boston, États-Unis IMPACT DES MODULATEURS DU CFTR SUR LA QUALITÉ DE VIE ET LA SANTÉ MENTALE Les modulateurs du régulateur de la perméabilité transmembranaire de la fibrose kystique, nommé CFTR pour Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator, en particulier la trithérapie TrikaftaMD (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), ont transformé la […]
Actualités
Le Trikafta et la crise d’identité
Par Jaquelien Noordhoek. M. A., M. Sc. Présidente-directrice générale de la Dutch Cystic Fibrosis Foundation, présidente de Cystic Fibrosis Europe et présidente du Congrès européen sur la fibrose kystique 2022 Faisant partie de la communauté de la FK depuis près de trois décennies, je pense pouvoir affirmer sans risque que nous vivons vraiment une époque […]
Améliorer son image corporelle avec la fibrose kystique
Par Marie-Michèle Ricard, M. Sc., Ps. éd., psychothérapeute Aimez-vous votre corps ? En êtes-vous satisfait ? Ressentez-vous certaines insatisfactions ? Les réponses à ces questions vous informent de votre image corporelle, cette perception qui regroupe les pensées, les émotions et les sensations physiques qui sont déclenchées lorsque vous pensez à votre corps ou que vous […]
Entrevue avec Gabrielle et Jeffrey
Fondateurs de «FK en musique» Rencontrez deux membres FK fondateurs de l’OBNL FK en musique (FKM), un projet novateur et créatif pour la communauté fibrokystique ! Pouvez-vous vous présenter ? GABRIELLE : Gabrielle Phaneuf, 29 ans, créative, différente, ambitieuse, déterminée, très impliquée dans mes projets. Je suis la fille qui s’adapte à tout, mais qui ne fit nulle […]
Témoignage – Mon trouble d’adaptation, spécial FK
Plusieurs personnes atteintes de la fibrose kystique sont aussi atteintes d’autres problèmes de santé qu’on peut diviser en deux catégories de problèmes : physiques et mentaux. Les problèmes physiques tels que le diabète, l’endométriose, l’hypertension ou l’asthme sont assez connus chez les personnes FK. Puis, pour la grande majorité des cas, ils sont traitables. Cependant, qu’arrive-t-il […]
Témoignage – Avoir un enfant malade
Avoir un enfant malade est probablement l’une des plus grandes épreuves que l’on peut avoir à affronter. Il s’agit nécessairement d’un élément qui chamboule toutes les sphères de notre vie: famille, couple, travail, routine, etc. Vivre avec la fibrose kystique au quotidien, c’est apprendre à jongler avec un tas de paramètres supplémentaires. Déjà qu’être parent […]
