Le 1er octobre 2018, les Québécois devront élire celles et ceux qui formeront notre prochain gouvernement. À cette occasion, nous désirons faire connaître nos revendications sur trois sujets qui sont au cœur des priorités des personnes vivant avec la fibrose kystique. Ces revendications rejoignent également plusieurs milliers de Québécois. Nous vous invitons à contacter vos candidats, dans chacune des formations politiques, afin qu’ils prennent des engagements formels pour leur réalisation au courant du prochain mandat. Tout au long de la campagne électorale, nous indiquerons ici les positions des partis politiques à nos demandes.
Pour connaître plus en détail nos revendications, lisez la lettre ouverte, signée de notre directeur général, également parue dans le Huffington Post du 11 septembre 2018.
Pour voir notre communiqué envoyé aux médias le 17 septembre
Nos revendications
Don d’organes
- Mettre sur pied une commission parlementaire non-partisane sur le don d’organes, entre autres afin d’assurer la croissance du nombre de dons annuellement;
- Trouver un moyen d’affirmer le consentement ou le refus de façon libre et éclairée et qui ne pourra pas être renversé par les proches au moment venu.
Accès aux médicaments
- Créer un fonds dédié au remboursements de traitements et de médicaments novateurs;
- Soumettre les assureurs privés au programme de Patient d’exception et en assurer le contrôle par la RAMQ;
- Assouplir certaines règles du programme de patient d’exception pour les personnes vivant avec la fibrose kystique, pour que le critère de médicament de dernier recours ne soit pas appliqué rigoureusement pour l’ensemble des traitements étudiés.
Fécondation in-vitro
- Permettre aux personnes ne pouvant concevoir un enfant biologiquement pour des problèmes de santé involontaires de recourir gratuitement à la fécondation in-vitro, comme cela était le cas avant l’intervention du gouvernement en 2015.
