Alors que j’étais au début de ma vingtaine, lors d’une conférence offerte en 2005 par le CPAFK, l’organisme maintenant nommé Vivre avec la fibrose kystique, j’ai pris conscience que de devenir parent, quand on a la fibrose kystique, ça représente un défi de plus.
Mais commençons par le début. Qu’est-ce que c’est que la fibrose kystique? Vous avez la définition complète ici, mais en gros, c’est une maladie pulmonaire et digestive. Elle est génétique, les 2 parents doivent être porteurs pour que l’enfant soit atteint. C’est une maladie dégénérative et mortelle. J’en suis atteinte et on me l’a diagnostiquée à l’âge de 14 ans. Je suis dans les chanceuses, je vais bien, mes poumons semblent en « téflon » et ne se laissent pas (encore) détruire par les surinfections pulmonaires. Pour les initiés, mon VEMS tourne autour de 100%.
L’infertilité, on a une idée de la définition, mais rappelons-nous la :
L’infertilité est l’incapacité d’un couple à obtenir une grossesse après environ une année de rapports sexuels réguliers non protégés, ou l’incapacité d’une femme à mener une grossesse jusqu’à terme.
Ce que j’ai appris à la conférence du CPAFK, c’est que les gens atteints de fibrose kystique sont souvent infertiles. Chez l’homme, c’est le canal déférent qui est souvent absent; chez la femme, la cause est un peu plus obscure, mais on évalue à 50% les femmes fk infertiles. Cette conférence m’a permis de me préparer au long chemin qui se préparait, peut-être, pour moi. Elle m’a cependant aussi ouvert les yeux sur les diverses options pour fonder une famille. Insémination artificielle, fécondation in vitro, adoption au Québec, adoption à l’international. Bref, quand on se lance, il est possible de réaliser ce rêve.
Avec cet aperçu bref que vous avez de ma réalité, peut-être vous demandez-vous pourquoi est-ce que je veux tout de même des enfants? Les raisons de chaque parent d’avoir des enfants leur sont propres, mais il est certain que plusieurs d’entre nous souhaitons fonder une famille pour donner tout l’amour qui déborde de nous. De mon côté, j’avais envie de partager mes valeurs, je sentais que malgré la maladie, il y avait cette force de vivre, et cette manière de voir à quel point la vie est belle, que je désirais transmettre. J’ai de l’amour à donner, du temps à investir pour éduquer des enfants et le désir de me lancer dans cette grande aventure. J’ai personnellement beaucoup aimé la phase de l’enfance, c’est tellement un beau monde dans lequel je désire me plonger à nouveau avec mes yeux d’adulte.
Maintenant que la table est mise, plongeons-nous dans cette longue aventure… à suivre!
