Tout savoir sur la fibrose kystique

Quand la réalité nous rattrape

J’aurai 30 ans l’an prochain. Il y a cinq ans de cela, avant que j’aie une greffe de poumons, jamais je n’aurais cru me rendre à cet âge-là. Je pense que même à l’adolescence, où tous les espoirs sont permis, je ne croyais pas atteindre le statut d’adulte. Je n’étais pas désillusionnée, mais plutôt réaliste par rapport à mon état de santé. Je n’allais pas si mal, mais pas si bien que ça non plus. Je connaissais les statistiques de l’époque sur l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique et je ne voyais tout simplement pas comment j’allais être en mesure de me rendre jusque-là.

Lorsque j’ai été placée sur la liste d’attente pour la greffe de poumons en 2007, je savais que je venais de franchir le cap du « ça passe ou ça casse ». Les médecins disaient que sans la greffe, il ne me restait que deux ans à vivre et la possibilité de ne pas passer au travers de cette grosse opération était réelle. Je voulais m’y rendre, mais j’étais épuisée. Je n’avais plus tellement envie de me battre, alors je dois avouer qu’une partie de moi n’a fait que survivre pendant 21 mois.

Le 3 septembre 2009, à 23 ans, j’ai finalement eu ma greffe de poumons. En me rendant vers la salle d’opération le jour même, j’avais toujours l’arrièrepensée que la vie pouvait s’arrêter là, mais j’avais tout de même espoir de ne pas être déçue. Heureusement, tout s’est bien déroulé, je ne suis demeurée que trois semaines à l’hôpital et le reste de ma convalescence s’est passée comme sur des roulettes. Je me suis alors mise à entretenir de grandes attentes par rapport à « l’après-greffe ». La vie allait être complètement différente et époustouflante; elle devait l’être, puisque j’avais reçu le merveilleux cadeau de la vie, une seconde chance inespérée. Rien n’allait m’arrêter désormais.

Je « pétais » littéralement de santé et dans ma tête, je devais à tout prix rattraper le temps perdu, depuis mon diagnostic de fibrose kystique, à faire mes traitements tous les jours, à être constamment hospitalisée pour des infections pulmonaires, à me reposer, etc. Je voulais faire de nouvelles rencontres et redécouvrir l’amour, une facette de ma vie que j’avais mise en veilleuse depuis plusieurs années. Je voulais terminer le baccalauréat en travail social que j’avais entamé cinq ans plus tôt : je me suis donc réinscrite à l’université pour terminer l’année qu’il me manquait pour obtenir mon diplôme. Je suis sortie dans les bars, j’ai essayé de nouveaux restaurants, vu des tonnes de films au cinéma, fait mon premier voyage à New York, refait ma garde-robe au complet, etc. Je voulais tout vivre, tout expérimenter, tout réussir.

J’ai commencé mon année de stage pour mon baccalauréat en septembre 2010, au département de gériatrie de l’hôpital Notre-Dame à Montréal. Je croyais avoir fait le bon choix en m’orientant vers l’hôpital, puisque c’était un milieu que je connaissais très bien. J’ai vite déchanté : je le connaissais en tant que patiente, et non pas en tant qu’intervenante. Plus le temps passait et plus je sentais que quelque chose n’allait pas. J’étais désorganisée, fatiguée et je dormais mal. Un poids énorme se déposait sur mes épaules dès que je mettais les pieds dans l’établissement. Je ne voulais pas me l’avouer, mais au fond, je n’étais pas prête mentalement et physiquement pour un retour aux études. Mes superviseurs ont mis un terme à mon stage un mois et demi plus tard, pour cause d’épuisement et de mauvais appariement de milieu. Je suis retournée chez moi, blessée dans mon orgueil, mais soulagée en même temps. Je m’étais mis la tête dans le sable en pensant que j’étais prête. J’avais voulu aller trop vite.

J’ai passé le restant de l’année à panser mes plaies et à préparer une deuxième entrée en stage pour l’automne 2011. Je me dirigeais vers un milieu totalement différent et j’avais un amoureux qui me soutenait à 100 % dans ma démarche. Cette fois-là serait la bonne ! Je ne pouvais cependant pas prévoir que la vie me réservait une autre surprise… Un matin d’août 2011, je me suis levée avec des nausées persistantes et une grande faiblesse. Après une visite à l’hôpital, on en déduisit que j’avais une simple gastro, rien de trop grave. Un peu de repos et tout allait rentrer dans l’ordre. Deux jours plus tard, mes parents me ramenaient d’urgence à l’hôpital : je faisais beaucoup de fièvre, je n’avais plus du tout de forces et j’étais incapable de garder quoi que ce soit dans mon estomac. En quelques jours seulement, mon état s’est aggravé au point où je n’étais plus consciente de ce qui se passait autour de moi et je n’avais plus le réflexe de déglutition, sans compter que la fièvre ne tombait pas. Les médecins n’avaient aucune idée de ce que j’avais. Faute de place aux soins intensifs, j’ai passé quatre jours à l’urgence. Je ne réagissais à aucun traitement et faiblissais à vue d’œil.

J’ai été plongée dans le coma peu de temps après et le diagnostic est finalement tombé : une partie de mon cerveau était enflammée, ce qui affectait entre autres ma motricité et ma température corporelle. Je faisais une encéphalite. Après des tonnes de tests divers, plusieurs causes ont été soulevées, mais aucune d’entre elles ne semblait concluante. Et puis, on a décidé de s’attaquer à ma longue liste de médicaments et de tout cesser pour recommencer à zéro, pour vérifier si la cause tant recherchée ne venait pas de là. En quelques jours, ma fièvre s’est mise à diminuer et mon inflammation au cerveau aussi. Conclusion la plus probable : j’étais en train de m’intoxiquer à un des médicaments antirejet que je prenais depuis deux ans.

J’ai émergé du coma après une semaine, un peu désorientée, mais surtout bien découragée du fait que je ne pouvais plus parler, ni marcher, ni manger par moi-même. J’avais perdu tout mon tonus musculaire acquis après la greffe. Ma réhabilitation fut longue et j’ai cru bien des fois que je n’arriverais pas à remonter la pente. Les neurologues affirmaient avec conviction que les dommages subis à mon cerveau étaient réversibles, mais certains jours, j’avais beaucoup de difficulté à y croire. Des effets secondaires indésirables de l’encéphalite et des nombreux antibiotiques reçus se sont pointés, dont une insuffisance rénale. Mon moral était à son plus bas, entre autres à cause de la dose élevée de cortisone que l’on me donnait qui me faisait pleurer pour un oui ou pour un non. Je n’arrivais pas à concevoir qu’une chose pareille avait pu se produire, pour moi qui étais une survivante. La greffe devait rimer avec la fin des bobos et des malchances. J’avais l’impression de me retrouver dans un vrai calvaire.

J’ai voulu tout abandonner. J’avais manqué ma deuxième entrée en stage et je ne voulais pas me réinscrire pour une troisième fois. Je n’en voyais pas l’intérêt. La vie m’avait promis tellement de choses et au final, elle n’avait pas tenu parole. Deux mois plus tard, je suis sortie de l’hôpital pour retourner chez mes parents. Je tiens à prendre le temps de les remercier pour leur patience et leursoutien, car je ne sais pas comment j’y serais arrivée sans eux. Tout est revenu tranquillement, la parole, la marche, l’énergie. Même les reins ont peu à peu repris un rythme normal. J’ai cependant dû accepter de vivre avec certaines contraintes, alors que je croyais que la greffe m’avait libérée de tout. Ce fut un apprentissage ardu et qui est loin d’être terminé.

Lorsque je regarde en arrière, toutes ces épreuves me découragent parfois, mais ce que j’ai pu accomplir depuis me laisse croire que tout cela n’est pas arrivé pour rien. J’ai maintenant mon diplôme en travail social en poche, j’habite en appartement avec mon amoureux, j’ai acquis une nouvelle autonomie et pleins d’autres beaux projets se dessinent pour l’avenir. Ma vie est loin d’être parfaite, mais elle est beaucoup plus à mon image, plus tranquille, plus sereine. J’ai réalisé que j’avais mis la barre trop haut après ma greffe. J’aurais dû prendre mon temps pour m’adapter à ma nouvelle vie. La chute aurait peut-être alors été moins brutale.

Aujourd’hui, au lieu de chercher à me projeter dans tous les sens, j’essaie d’y aller un jour à la fois. Je ne dis pas que j’y parviens tout le temps, car c’est un objectif de vie constant et parfois même, un petit boulet à porter. Je crois bien que les choses n’avanceront jamais assez vite à mon goût. J’aurai probablement toujours un sentiment d’insatisfaction face à la vie. Mais je m’efforce de me dire qu’après tout, je n’ai pas encore 30 ans et que grâce à la greffe, j’ai encore plusieurs années devant moi. Alors, pourquoi vouloir précipiter les choses?

Témoignage de Viviane Crispin
Montréal

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