Tout savoir sur la fibrose kystique

Le lâcher prise nous surprendra toujours!

Extrait du SVB2017
Un témoignage de Lyne Cuillerier et Michel Ferland

Lyne Cuillerier

Cet été, je me demandais vraiment ce qui allait se passer pour mon mari Michel Ferland, atteint de la fibrose kystique. Il respirait à peine à 20 % et je voyais sa santé qui se détériorait à vue d’œil. Je me sentais totalement impuissante face à cette situation.

Entre les allées et venues de l’hôpital à la maison, Michel essayait de faire des activités avec nous, et ce, malgré sa situation physique qui l’empêchait de respirer normalement. Jamais il ne se plaignait. Il se fatiguait rapidement mais s’accrochait malgré tout à sa bonbonne d’oxygène dans le dos, le tube dans le nez ! Socialement, la situation n’était pas toujours positive : pas facile de se promener dans cette société remplie de jugements et de regards parfois inquisiteurs ! Je trouvais cela très triste et dur de le voir ainsi. Dans la vie de tous les jours, Michel n’arrête jamais et nous faisons depuis longtemps de nombreuses sorties et activités ensemble.

Durant tout l’été, je me suis demandée quel serait le meilleur moment pour une petite escapade avec ma grande fille, afin de nous changer les idées. La décision du bon moment était plutôt difficile puisque nous ne savions évidemment pas à l’avance quand l’appel pour la greffe arriverait !

Le jeudi 18 août, ma fille et moi sommes finalement parties en direction de l’Isle-aux-Coudres pour notre petite escapade. Le fait de nous retrouver au bord de la mer, de prendre de grandes respirations et d’apprécier la beauté de la nature qui nous entourerait, allait nous faire le plus grand bien ! Rendues sur l’île, nous avons contemplé la beauté du paysage qui était spectaculaire. Le ciel regorgeait de mille et une couleurs. C’était une soirée de pleine lune, que demander de plus ? Je décidai d’envoyer des photos à Michel pour qu’il admire à son tour les beautés de la nature.

Cette nuit-là, j’ai très mal dormi. Je me sentais coupable d’avoir laissé Michel à la maison.

Le lendemain matin, nous avons eu plusieurs opportunités d’excursions, grandement recommandées par le centre d’informations. Comme si nous sentions que quelque chose se produirait, nous avons décidé de tout reporter à plus tard.

Nous avons choisi une petite excursion en train, sur le bord de l’eau. Rendues sur les lieux, nous avons stationné la voiture à un endroit où il y avait du réseau.

C’est à ce moment que nous avons enfin reçu l’appel tant attendu !

Quel soulagement j’ai ressenti ! Des larmes de joies coulaient sur mes joues. Je pris le temps d’appeler quelques personnes proches, pour leur annoncer la bonne nouvelle. J’étais tellement émotive !

Au même moment, j’ai levé la tête pour regarder le ciel, un nuage avait la forme d’oiseau, comme s’il venait de m’apporter ce merveilleux message.

Nous avons décidé de maintenir notre excursion, afin de faire baisser la tension et de reprendre la route calmement par la suite. Mille et une images positives défilaient dans ma tête.

L’opération était planifiée à 20 heures. Je n’étais donc pas en mesure de revenir à temps pour le voir partir vers sa transplantation. Mais un coup du destin et quelques retards nous ont permis d’arriver à temps. Nous avons pu le serrer dans nos bras avant le grand départ tant attendu !

Cette nuit-là, jamais je n’ai pensé négativement. J’avais confiance, tout irait bien. Tout comme Michel, je ne voyais que le côté positif de la vie !

À notre réveil, dans la salle d’attente de l’hôpital, le médecin était là avec un grand sourire aux lèvres. À cet instant, j’ai compris que tout s’était bien passé. Le lâcher prise nous amène de bien belles choses. Il faut simplement y croire et savoir s’arrêter afin d’écouter les beaux messages que la vie nous envoie.  Aujourd’hui, nous reprenons notre élan sur un nouveau chemin de la vie.

Une deuxième chance pour nous.
Un nouveau départ.
Une journée à la fois !

Accrochez-vous, la vie nous réserve de grandes surprises au moment où l’on s’y attend le moins !

Michel Ferland

Nous sommes le 17 août. Je me rends à l’Hôtel-Dieu car mon corps ne respire plus ! Depuis un bon moment, 24/24, je m’épuise au moindre effort. Entrer et sortir de l’auto, prendre une petite marche et me brosser les dents sont pour moi des tâches très ardues.

Il m’arrive même de vivre de l’incontinence urinaire. Souvent, au bout de mon souffle, ma tête de cochon prend le dessus sur la logique des limites de mon corps. Je me noie à essayer de respirer. L’image est claire : je suis au fond, je remonte à la surface pour rencontrer la bouffée d’air qui me libérera, mais c’est un plafond de verre qui m’attend.

« Michel, avec 20 % de capacité respiratoire, on doit te garder à l’hôpital jusqu’à ce que le chirurgien t’appelle. »
Je ne veux pas ça ! Pitié, non je ne veux pas ça !

Attendre éternellement l’appel du chirurgien. Le mot éternel est dans ma tête. Oui, éternel. D’autres personnes ont vécu bien pire que moi, mais je n’étais pas capable de m’imaginer vivre leur situation. Je ne voulais jusque-là pas y croire, mais je passerais certainement à travers cette étape. Ma voix change devant le médecin. Les larmes coulent sur mes joues en présence de ma mère assise à côté de moi. Lyne, ma conjointe, n’est pas présente car elle est partie pour un week-end de repos avec notre plus grande fille, Annabelle. Un repos bien mérité ! Je ne veux pas leur apprendre cette nouvelle, je veux qu’elles se relaxent. De toute façon, elles savent dans quel état je suis. Je viens déjà de passer tout l’été à l’intérieur de ces murs. Je ne me vois pas encore patienter deux, trois ou six mois.

« Une personne est chargée de vous donner un lit pour votre séjour ici et vous appellera demain matin pour vous informer de l’heure à laquelle vous pourrez revenir… »

Je déambule avec ma mère encore plus lentement que lorsque je suis entré dans les corridors de l’hôpital. Les épaules complètement à terre, démoli. Je ne cesse de penser à Lyne qui est à l’extérieur. Comment lui dire qu’elle devra patienter, seule, à la maison, et s’occuper de nos deux filles ? Je décide de ne pas le lui dire, je la laisserai terminer son séjour avec Annabelle pour qu’elles en profitent pleinement. Elles le sauront bien assez tôt en revenant.

L’appel

Le lendemain, je suis étendu dans mon lit avec ma mère. Nous attendons l’appel de la personne qui m’attribuera un lit à l’hôpital. Cette attente me semble éternelle ! Je ne voulais tellement pas de cette option. Je suis lunatique et mes pensées sont troubles. Ça ne se passe pas comme je l’avais souhaité et je l’accepte difficilement. Ma mère et ma plus jeune fille, Jessyca, m’entourent.

Couché, BiPap au nez, jasant avec ma jolie voix de canard, je fais avec elles le tour des évènements des derniers jours, des dernières années. Jamais je n’aurais cru, il y a à peine six mois, que j’attendrais aujourd’hui cet appel ! Un lit en attendant de me faire greffer. J’étais certain que j’aurais pu passer à travers cette étape, paisiblement, chez moi. Il est presque 11 heures et la personne chargée des admissions devrait bientôt appeler. Je le sais car ce n’est pas la première fois que je dois attendre son appel pour un séjour hospitalier.

11 heures : Dring dring ! Numéro inconnu et surprise, ce n’est pas la personne de l’Hôtel-Dieu !

« Bonjour M. Ferland, ici Dr Ferraro ! Je vous annonce que nous avons pour vous de magnifiques poumons ! »

C’est le chirurgien de greffe qui me surprend comme un mirage. Il m’annonce que l’opération se fera ce soir. Ils ont des poumons tout neufs pour moi ! Des poumons plus jeunes que moi et en pleine santé ! Tout éclate ! Je crie et je pleure de joie au téléphone, je saute en sous-vêtements sur mon lit ! Mais où se cachait donc cette énergie quelques minutes auparavant ? Le BiPap s’arrache de mon visage et je ne peux pas croire à ce qui m’arrive ! La pression tombe complètement.

« Soyez à l’hôpital à 15 heures. L’opération aura lieu à 20 heures, si tout concorde bien avec le donneur » me dit-il, beaucoup plus calme que moi.

Jessyca, notre plus jeune, a déjà téléphoné à Lyne à Tadoussac. En quelques instants, des gens arrivent à la maison pour me soutenir. On pleure, on rit ! Je ne sais plus où donner de la tête et tout va vite. Je fais ma valise ? Non ! Brosse à dents, savon, shampoing, vêtements. C’est tout. Je passerai la plupart de mon temps en jaquette, de toute façon. Inévitablement, je pense à Lyne. Comment se sent-elle au loin ? Comment gère-t-elle la situation ? Se sent-elle coupable d’être partie ou non ? Il ne faut pas ! Elle avait besoin de ce répit. Elle sera de retour de toute façon, et elle arrivera juste à temps pour mon grand départ ! Son absence n’est qu’une question de hasard. Le fait qu’elle soit partie à peut-être même fait bouger les choses, qui sait ? Pour moi, l’aventure commence. À la seconde où j’entre dans l’hôpital, tout devient « vrai ».

De la réception jusqu’à l’étage des soins intensifs, étrangement, je suis serein et d’un calme fou. Les petits soins, les gens souriants, c’est comme si j’arrivais dans un tout inclus, sans blague ! Ici, la prise en charge est complète. Je suis branché de partout en 20 minutes : le saturomètre, l’électrocardiogramme, le soluté.

Je suis dirigé vers la salle d’attente et mes proches ont la permission de revenir à mes côtés. Je les aperçois en costume de poussin : jaquettes, gants et surtout, masques au visage ! Là, tout devient vrai : aucun microbe n’entrera ici ! À partir de cet instant, je réalise que je ne verrai plus de sourires pour les deux prochaines semaines, ils seront cachés sous ces masques. Je sais que c’est ce qui sera le plus difficile psychologiquement. Des visages sans âme : docteurs, infirmières, visiteurs, que des yeux qui parlent et qui bougent à peine. On m’annonce que l’opération aura lieu à minuit et non à 20 heures. J’ai hâte de partir pour continuer cette aventure de façon plus concrète. Lyne et Annabelle sont enfin arrivées de Tadoussac et, avant qu’on m’amène en salle d’opération, je peux les prendre dans mes bras !

Je suis excité et d’un calme fou en même temps. Je sors de la chambre et passe devant mes amis en toussant un bon coup : les gens rient en soulignant que c’est certainement la dernière fois qu’ils m’entendent tousser comme ça !

Des applaudissements se font entendre. J’avance dans le couloir, je montre un thumbs up. Je recule dans l’ascenseur, je forme un cœur avec mes mains et la porte se referme avec un « au revoir tout le monde ». Le trajet vers la salle d’opération n’est pas très long. Tout le monde se met à la tâche, très concentrés, sans sourire. Je suis surpris, car leur attitude est très différente de celle qu’ils ont depuis mon arrivée. Mais je comprends qu’ils ont des tâches très sérieuses à accomplir et qu’ils doivent être prêts, autant que moi, pour ce grand défi. Je discute avec l’infirmière pendant que l’anesthésiste installe la péridurale. Je lui avoue que ce que je vis présentement est incroyable, qu’en ce moment je suis l’homme le plus heureux. Elle me regarde avec ses yeux rieurs à travers son masque qui cache, je le devine, son sourire. Je suis bien installé, on m’injecte le liquide magique qui m’endormira.

« Bonne nuit, M. Ferland, on se voit plus tard. »

Je lui souhaite une bonne nuit avec un grand sourire qui disparaît en trois secondes.
3, 2, 1.

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