Tout savoir sur la fibrose kystique

La vie continue!

Extrait du SVB2017

Par Odile Lefrançois
Montréal (Québec)

Il y a dix-sept ans, une petite fille est née. Cela aurait pu être n’importe quelle histoire banale, seulement celle-ci ne l’est pas. Âgée de deux jours seulement, la petite fille a du être opérée,  car son système digestif ne fonctionnait pas correctement. Premier indice aux yeux des médecins, ils lui firent effectuer quelques tests pour confirmer leur première hypothèse et portèrent aux oreilles de ses parents un nom qui leur était alors inconnu : la fibrose kystique.

Aujourd’hui, des années plus tard, la petite cicatrice est encore présente sur mon ventre, parmi quelques autres. Celle de mon bouchon de gavage, qui m’a nourrie artificiellement pendant des années. Celles de mes nombreuses perfusions d’antibiotiques, qui m’ont parsemé les bras au cours de mon enfance. Celle de mon ancien cathéter, plus haute, lorsque mes veines n’ont plus suffi aux perfusions. Celle de ma greffe bi-pulmonaire, lorsque rien d’autre n’a plus suffi.

J’avais treize ans lorsque mon état a commencé à se détériorer. Malgré mes traitements quotidiens, malgré les innombrables vitamines, antibios, et autres, malgré les visites régulières à la clinique de fibrose kystique, j’ai dû passer quelque temps hospitalisée à Sainte-Justine. J’en suis repartie moins d’un mois plus tard, rassurée quant à ma santé.

Seulement un an s’est déroulé entre ce moment et celui où j’ai commencé à dormir chaque nuit avec de l’oxygène. Pour la première fois, nous parlions de mesures plus grandes, plus importantes que de simples médicaments. Le mot greffe s’est rajouté à mon vocabulaire, et bien que j’aie toujours été consciente de la nécessité d’avoir recours un jour à cette opération, je ne m’attendais pas à ce que ça arrive aussi tôt.

Cette même année, je n’ai été en classe que deux mois sur les dix de mon secondaire trois. Ensuite, j’ai eu droit à l’aide précieuse d’une étudiante universitaire formidable, qui me gardait motivée dans mes études même lorsque je n’en voyais plus l’importance. J’allais au moins une demi-journée par semaine à l’hôpital, pour m’assurer que mon état ne se détériore pas trop vite. Je voyais une amie, formidable aussi, et le reste du temps, je ne pouvais que dormir, épuisée.

Il est difficile de se rendre compte de l’énergie que respirer demande. À la fin de mon année scolaire, je gardais mon oxygène toute la journée, entièrement dépendante de ces petites molécules d’O2. Je ne le quittais plus et, malgré cette aide, j’éprouvais encore des difficultés à respirer. Entre mes longues quintes de toux et mes moments de repos, il ne s’écoulait que peu de temps et j’étais vidée au moindre effort.

Parallèlement à cela, mon appétit était ruiné par l’énorme quantité de médicaments qui m’était administrée chaque jour alors que j’avais besoin de plus de calories que jamais. Grâce à un dispositif de gavage que j’avais déjà depuis mes onze ans, j’ai pu avoir accès à une plus grande valeur nutritionnelle. Au total, je recevais chaque jour 4 000 calories, moins celles que je vomissais. Je devais encore prendre deux kilos si je voulais être acceptée sur la liste d’attente pour la greffe.

Mon secondaire quatre n’a simplement pas eu lieu. J’ai suivi quelques cours, tenté de me tenir à jour, mais je n’avais plus l’énergie. Je regardais plusieurs séries, elles-mêmes constituées de plusieurs saisons. Je lisais beaucoup aussi, des tas de romans, mais j’étais rapidement fatiguée. Au cours de la journée, je faisais tout pour me lever le moins possible, et il m’arrivait de faire de nombreuses siestes, sans même prendre la peine de retourner dans mon lit pour m’endormir.

Vers le début du mois de décembre, j’ai commencé à utiliser une nouvelle machine qui m’aidait à mieux respirer la nuit. De cette façon, je pouvais avoir quelques heures, chaque soir, où je profitais d’un réel repos. Au début, je n’étais pas une grande fan de ce masque trop grand, mais j’ai vite accepté sa présence. Quelque temps après, j’étais pressée de le porter, le mettant dès possible et retardant toujours le moment de l’enlever.

J’avais du me rendre à l’évidence : respirer par moi-même était désormais une tâche difficile à accomplir. À cette époque, mes poumons ne fonctionnaient qu’à moins de 20%. Il est impossible de savoir jusqu’à combien exactement je suis descendue puisquesous cette limitecette mesure n’est plus assez fiable pour calculer la capacité pulmonaire. Néanmoins, je sais que cela a continué d’empirer, jusque bien plus bas encore.

Après le temps des fêtes, j’ai été admise une énième fois à l’hôpital. Cette fois, mon état se détériorait trop rapidement, à un point où cela en était inquiétant. Monter les escaliers, ou simplement marcher dans le corridor, tout m’épuisait de façon alarmante. Moi qui aimait tant lire, je n’arrivais plus à me concentrer sur une page plus de quelques secondes. Les mots, les idées, tout se mélangeait dans ma tête.

Mon corps, peu à peu, est devenu résistant aux antibiotiques normaux et il a fallu en tester de nouveaux, moins … traditionnels. Certains n’avaient plus été utilisés depuis plusieurs années, en raison de leurs effets secondaires trop nombreux et trop importants. Malgré cela, ils eurent de très bons résultats sur moi et, en les gardant bien à l’œil, nous avons évité toute complication.

Après deux mois passés sur un étage « normal, »  j’ai soudainement été transférée vers les soins intensifs de l’hôpital. Il n’était plus question d’attendre, mes médecins complétèrent toutes les démarches nécessaires et je fus admise sur la liste d’urgence pour la greffe, dépassant ainsi tous les autres. À partir de là, je n’ai attendu que très peu de temps, bien que ça me soit paru comme une éternité.

Je n’ai que très peu de souvenirs de cette période, droguée par les puissants médicaments que je recevais. Les tubes dans les veines de mes mains trop petites, qui perçaient après quelques heures seulement, et la douleur qui les accompagnait. Le livre acheté par mes parents, posé contre le lavabo, laissé encore neuf à l’état d’abandon, car les mots étaient confus devant mes yeux. Ces courts instants, éveillée au milieu de la nuit, dans le noir et le silence relatif d’un hôpital que je n’avais plus quitté depuis deux mois. Les yeux pleins d’incompréhension de mes deux petites sœurs, et parfois, leurs larmes déchirantes.

J’ai été transférée de nouveau une quinzaine de jours plus tard, vers un nouvel hôpital, pour adultes cette fois. J’avais imaginé que ce serait un grand changement, mais c’est à peine si j’étais suffisamment consciente pour me rendre compte de la différence. À un endroit ou à un autre, mes activités principales constituaient à dormir, fixer le plafond, et partager à voix haute des pensées sans sens. Le lendemain de mon arrivée, mon chirurgien est venu m’annoncer qu’il avait des poumons pour moi, et ce doit être la seule chose dont je me souvienne aussi bien.

Selon mes médecins traitants, deux semaines plus tard, je serais morte.

J’ai passé encore un peu plus d’un mois hospitalisée avant de finalement rentrer chez moi. Je devais tout réapprendre ; à parler et à manger malgré ma gorge irritée par l’intubation, à marcher malgré les muscles de mes jambes qui avaient souffert d’avoir passé autant de temps sans exercice, à socialiser malgré le fait que ma seule compagnie durant plusieurs mois ait été ma famille et quelques rares amis. Mais j’ai réussi, et j’ai pleinement profité de mon été avant de revenir à la vie normale.

Deux ans après les avoir quittés j’étais de retour sur les bancs de l’école. Comme n’importe quelle adolescente normale, je m’inquiétais de ma note en mathématiques, rouspétais sur le dos de certains professeurs et me disputais à tort et à travers pour des raisons qui m’échappent désormais. Je n’ai qu’une seule année de retard sur mes amis, mais j’ai aussi créé de nouveaux liens. L’an prochain, après avoir obtenu mon diplôme secondaire, je les rejoindrai enfin dans leurs études collégiales, dans un domaine qui me passionne.

Bien sûr, je prends toujours plusieurs médicaments pour éviter que mon corps ne rejette ces nouveaux poumons, et je dois faire attention à ma santé puisque je n’ai plus, ou presque plus, de système immunitaire. Rendue ici, je considère tout de même que c’est très peu. J’ai aussi recommencé à lire, à perdre beaucoup trop de temps devant des séries télévisées et à procrastiner face à mes devoirs jusqu’à n’avoir aucun autre choix, sinon de les faire.

Comme on dit, la vie continue!

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  1. Line dit :

    Je te souhaite une vie remplie de bonheur ,grands et petits, profites en bien,tu as eu ta part de difficultés et maintenant regarde vers l avant. Je comprends ton histoire et tu ne peux savoir a quel point, j ai un fils de 22ans fibrose kystique et il va quand meme bien ces temps ci, mais je sais ce qu est cette maladie et j ai parfois tres peur! C est dur pour la personne qui est atteint mais aussi pour les parents. Profites de la vie et je te souhaite vraiment qu elle soit longue et heureuse et pour tes parents, un grand répit heureux a te voir bien aller .

    1. Tomy L. mcGregor dit :

      Il faut garder espoir! Il y a de plus en plus de traitements efficaces. Je vous invite, si ce n’est déjà fait, à vous à notre liste d’envois (ainsi que votre fils) pour recevoir nos publications. Plusieurs informations scientifiques, gouvernementales ou bien des témoignages y figurent!

  2. Stéphane dit :

    Bonjour, je viens de lire ton texte et je suis en larmes, ma conjointe est née avec cette tab de maladie de merde qui ne devrait pourtant plus exister aujourd’hui en 2018.
    Elle vient tout juste d’avoir 42 ans en début mars et depuis la mi-décembre elle est à son 5ième séjour à l’hôpital, maintenant il n’est plus question de seulement recevoir des antibiotiques par intraveineuse et/ou dans son porte-à-cart (machin truc) et de les terminer à la maison par la suite.
    Bronchospasme, pneumonie infection par-dessus infection au Pseudomonas aeruginosa, antibiotiques Ceftazidime et Tobramycine, etc… Plus rien ne fonctionne, ses infections sont maintenant résistantes à tout antibiotique existant.
    Juste le fait de marcher sans lunette d’oxygène et sa saturation tombe à 62, ce soir elle était tannée après une longue journée exténuante d’examens et de bronchoscopie alors elle a perdu patience elle a enlever son gros tube d’oxygène sous son nez (elle ne tolère pas le masque) et en seulement 2-3 minutes sa saturation a baissé à seulement 71 sans même bouger de son lit et avec l’oxygène à fond elle a du mal à atteindre 90 de saturation.
    Je suis en couple avec elle depuis 9 ans 1/2 et jamais je ne l’ai vu dans un tel état, elle est maintenant aux soins intensifs, elle est maintenant sur la liste d’attente pour une double greffe de poumons évidemment, mais pas encore sur la liste d’urgence et je me demande bien pourquoi elle ne l’est toujours pas.
    😭😡 si je pouvais apostropher son pneumologue pour lui ouvrir les yeux, mais je ne réussi jamais à la voir, lorsqu’il passe c’est sa mère qui est à son chevet et moi au travail. elle doit absolument avoir sa chirurgie le plus vite possible, car je crains qu’elle ne réussisse pas à attendre jusque là.
    Je suis entrain de CA-PO-TER raide, elle est une si bonne personne elle est si forte depuis qu’elle est née, mais maintenant elle n’est même plus capable de nous parler et encore moins sortir du lit pour aller à la toilette, elle a une sonde et tout ce qui existe pour l’accommoder. Si son état continue de se détériorer ainsi elle devra être intubée et branchée à un respirateur. Elle n’est plus capable de respirer par elle-même, ses pauvres poumons n’en peuvent plus, sans oxygène en 2-3 minutes sa saturation descend à 62 et son pneumologue se contente de lui donner des antibiotiques en IV et lui faire des bronchoscopies en lui retirant les sécrétions de ses bronches. Il y a environ 18 mois son pancréas s’est mis de la partie provoquant le diabète l’obligeant à se piquer à l’insuline et là elle n’est même plus capable de le faire elle-même plus la prise d’enzymes en comprimé, mais maintenant elle ne mange plus alors…
    Elle est très consciente de tout ce qui se passe, elle a peur, elle est découragée et elle n’accepte pas d’être si diminuée si vite.

    Je suis dans tout mes états, je pleure à chaque jour, je dois me retenir pour ne pas le faire à côté de son lit lorsque je vais la voir et malgré tout je dois continuer de travailler et dans le public en plus..
    Malheureusement je doute fort qu’elle sera capable de se rendre jusqu’à la greffe… 😭😭😭
    Ce soir je l’ai quitté à exactement 22h35, car elle voulait que je parte elle voulait essayer de dormir, sa mère prendra le relais tôt le lendemain,je lui ai demandé d’être encore forte un peu le temps de recevoir sa greffe et avec peine et misère elle m’a répondu : j’appréhende le pire.😭😭