Tout savoir sur la fibrose kystique

Grand-maman pour la vie…

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Par Francine Bernier
St-Jean-de-Matha (Québec)
Extrait du SVB 2016

 

21 juin 1999 :

Une petite fille vient au monde. Attendue, espérée, désirée : Enfin ! Elle est là.

Je suis la grand-maman de cette petite fille qui s’appelle Odile et que j’appelle « ma pitchounette ».

Mon cœur de grand-maman est rempli d’un immense bonheur. J’ai hâte de parcourir tous ces kilomètres qui me mèneront jusqu’à elle.

Je pense à mon fils et à ma belle-fille et je suis tellement heureuse pour eux. Ils sont papa et maman pour la première fois. Tous les espoirs et tous les rêves leurs sont permis. L’avenir est prometteur… 

24 juin : Le téléphone sonne. En pleurs, mon fils me dit qu’Odile est très malade. Après une opération d’urgence, un diagnostic effroyable est tombé. Odile est atteinte de la fibrose kystique : maladie mortelle et incurable qui attaque les poumons et le système digestif.

Ouf! On fait quoi au bout de la ligne? On dit quoi? Je me  sens  tellement impuissante … On pleure avec son fils et on l’encourage du mieux qu’on peut…  Odile est à l’hôpital Ste-Justine. Elle passera plusieurs jours aux soins intensifs et plusieurs jours aux soins intermédiaires. Quand je peux enfin la voir, toute branchée, c’est un petit ange qu’on dépose dans mes bras et c’est en même temps une grande combattante qui vient de livrer le premier combat pour sa survie.

Depuis sa naissance j’ai été témoin de nombreux combats qu’Odile a livré contre sa maladie, de nombreuses souffrances qu’elle a endurées, de peurs, d’inquiétudes et d’angoisses. Je suis aussi témoin de belles victoires sur la maladie, de ses espérances et de ses rêves.  Ça ne se dément pas, Odile est une grande combattante. Une petite fille joyeuse et rieuse qui aime la vie.

Odile était encore un bébé quand mon fils et ma belle-fille m’ont appris à faire le clapping. Cette méthode qui consiste à frapper avec précision à plusieurs endroits pour déloger le mucus épais qui s’accumule sur les poumons. Ils m’ont fait un cadeau inestimable. Ils m’ont fait confiance et chacune de ces séances est un moment de grâce que je partage avec elle.

Odile aura 12 ans dans quelques jours. Je suis sa grand-maman et, parfois, je me sens bien petite devant cette enfant d’une maturité exceptionnelle.

Je suis tellement fière de ma pitchounette!

J’ai écrit ce texte il y a 5 ans. Que s’est-il passé depuis?

 Odile a été de plus en plus malade. Ses séjours à l’hôpital furent de plus en plus nombreux jusqu’à la greffe bi-pulmonaire reçue miraculeusement en 2015 qui a  radicalement changé sa vie. Elle n’avait que 15 ans!

Elle partait de si loin… Il lui a fallu déployer tant et tant d’efforts  pour arriver à être celle qu’elle est devenue : une belle jeune femme gaie, heureuse, toujours souriante et qui aime la vie, ses études, ses amies et amis et par-dessus tout sa famille.

Car Odile n’a jamais été seule dans son combat même dans ses moments de grande noirceur. Quand une maladie si grave s’installe ça devient la maladie de la famille.

Il y a la famille immédiate : papa, maman et deux petites sœurs.

Si Odile fut et est toujours aussi forte face à sa maladie et ce qui en découle c’est parce qu’elle a puisé à la source de ses parents cette volonté et cette énergie à ne jamais abandonner. Toujours, elle a pu s’accrocher à eux. La confiance, l’espoir, la détermination et la volonté sont des qualificatifs de leur quotidien. Les peines, les angoisses et les peurs, propres à tout être humain, furent vécus en retrait dans leur intimité qui était aussi un lieu de ressourcement.

Ses petites sœurs ont toujours connu Odile malade et fréquemment souffrante. Avant qu’Odile reçoive sa greffe, chacun des passages douloureux de leur grande sœur les attristait, les inquiétait, soulevait des questions auxquelles ont toujours répondu papa et maman.

Elles ont soufferts avec elle, elles ont eu peur pour elle, elles ont gardé espoir avec elle. Parallèlement il y a eu ces moments de grands bonheurs vécus au quotidien, ces éclats de rire qui n’en finissaient plus, la complicité entre sœurs et ce besoin de la présence de l’autre.

Il y a la famille de la famille :

Des grands-parents, des oncles, des tantes, des cousins, des cousines qui aiment et qui s’inquiètent…et qui ont peur…Tous l’ont vu dans un état d’extrême souffrance. C’était avant la greffe!!!

Je suis une des deux grand-mamans d’Odile. J’ai souffert avec elle, j’ai espéré avec elle et j’ai prié pour elle. Mais je suis avant tout une maman. À travers mon fils, j’ai enduré ses souffrances dans le silence et l’impuissance.

Il y aura 1 an en mars qu’Odile est greffée. Elle vit bien son après-greffe. C’est une période d’accalmie que tous apprécient au plus haut point.  Odile retraversera le pont une fois rendue et nous tous, de sa grande famille, le retraverserons avec elle.

C’est ÇA la famille!

 

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