Tout savoir sur la fibrose kystique

Être quelqu’un pour quelqu’un

Témoignage de Lysandre Barrette
Ile Perrot (Québec)
SVB 2013

 

Le grand jour

C’était un 28 septembre. Comme tous les mercredis, je travaillais en tant qu’adjointe juridique au bureau d’avocat de mon père. Vers 15 h, j’étais à mon poste de travail lorsque ce dernier se dirigea vers moi pour me tendre sans un mot son téléphone cellulaire. « Allô? J’ai peut-être des poumons! » C’était ma petite sœur, Anne-Sophie Barrette, atteinte comme moi de fibrose kystique. Alors âgée de 19 ans et hospitalisée à Sainte-Justine, elle était en attente d’une greffe de poumons depuis 17 mois, dont les quatre derniers passés sur la liste d’urgence. J’avais imaginé cette scène des centaines de fois en anticipant ma réaction, mais là, c’était enfin réel. Je pris un moment pour réaliser que l’heure était enfin arrivée.

Le trajet jusqu’à Sainte-Justine me parut interminable. Vers 21 h, nous étions une quinzaine, famille et amis, dans la petite chambre no 6401, où l’excitation et la nervosité étaient palpables, à attendre impatiemment la confirmation du Dr Ferraro. Le téléphone sonna, et Anne-Sophie répondit devant nos visages inquisiteurs : « Oui… OK… Hmm, hmm… Oui… OK… OK », puis raccrocha calmement, avec un léger sourire en coin. « Oui. Ça marche! »

Et voilà, le compte à rebours était lancé, déclenchant ainsi le début d’une fabuleuse aventure. Celle qui déterminerait le dénouement d’une vie de combat où la force, la ténacité et le désir ardent de vivre l’emporteraient jusqu’au bout sur les souffrances, les obstacles et les contraintes qu’apporte la fibrose kystique.

L’attente

Dans l’ambulance vers Notre-Dame, je ne pouvais plus retenir les larmes de couler sur mes joues. Trop d’émotions m’envahissaient : excitation, peur, soulagement, inquiétude joie, anxiété… Dès son arrivée, ma sœur fut emmenée aux soins intensifs en attendant que le prélèvement d’organes sur le donneur soit commencé, après quoi elle serait transférée en salle d’opération pour entreprendre cette chirurgie majeure. Tout au long de la nuit, le prélèvement était repoussé d’heure en heure, ce qui semblait transformer chaque minute en éternité. Bref, la tension s’élevait à mesure que le temps passait. Au lever du soleil, le signal fut enfin donné. Je me souviendrai toujours de son dernier sourire dans l’ascenseur avant que les portes se ferment, alors qu’elle me lançait avec un clin d’œil : « See ya! » Anne‑Sophie aura été de tous la plus sereine, paisible et prête avant le grand départ.

Cette longue nuit d’attente fut pour moi la plus éprouvante de ma vie. Je tentais de me détendre en me fermant les yeux et me concentrant sur le compte des palpitations qui résonnaient dans ma tête. Je parcourais le passé en revoyant tout ce que j’avais fait pour prendre soin de ma sœurette, au risque parfois de ma propre santé. Dans mon esprit surgissaient alors de nombreux souvenirs des nuits sommeillant auprès d’elle lors de ses hospitalisations pour lui assurer une présence (et non pour le confort du matelas!), lui apporter de l’attention, lui consacrer du temps et ainsi lui démontrer l’importance de la place qu’elle occupait dans mon cœur et dans ma vie.

Le début d’un renouveau

Alors que je m’égarais dans mes pensées, une évidence m’apparut soudain : le temps n’était plus aux doutes quant à l’accomplissement de mon rôle de grande sœur, ni aux regrets et à la culpabilité qui remontaient subitement à la surface. Il était trop tard quand j’ai compris que j’aurais pu agir différemment à de nombreuses occasions. « Accepte le passé et reviens au présent. Excelle au moins pour agir comme elle voudrait que tu le fasses en ce moment. Elle a besoin de toi », m’ordonnais-je. Une fois l’opération terminée, le Dr Ferraro nous informa que tout s’était bien déroulé. « J’ai même recousu la peau sans trop déformer son tattoo! » Quel moment de pur bonheur et de soulagement! Les mots me manquent pour décrire la sensation qui s’empara de moi à cette minute précise, aucun ne pouvant traduire avec justesse cette indicible euphorie. Cinq jours plus tard, avec l’aide du physiothérapeute, je l’ai assistée lors de sa première marche sur une distance de cinq mètres, qui a représenté tout un effort. Être témoin de cette renaissance me donnait l’impression d’être témoin d’un miracle. Aujourd’hui, huit mois plus tard, je m’habitue encore à peine à la voir courir!

La FK et moi

Reculons maintenant dans le temps. C’est à l’âge de six ans que j’ai constaté que ma maladie me différenciait des autres enfants à l’école. En effet, j’étais la seule dans ma classe de première année qui avalait des dizaines de pilules par jour, qui recevait des clappings quotidiennement et qui devait faire une demi-heure de traitement d’inhalothérapie matin et soir, sans compter les visites régulières à Sainte-Justine et les traitements d’antibiotiques intraveineux à répétition. Cette prise de conscience m’a inévitablement poussée à me demander, avec un sentiment d’injustice : « Pourquoi MOI? » Cependant, l’expérience m’a appris qu’afin d’accepter ce boulet, il faut à tout prix éviter de s’apitoyer sur son sort. J’ai par conséquent adopté envers la maladie une attitude qui consiste à transformer mon sentiment d’impuissance en une grande puissance positive, la même que celle qui m’unit à ma sœur. Relever ce défi un jour à la fois renforce sans cesse notre lien et nous aide à affronter la fragilité de la vie à laquelle nous sommes inévitablement confrontées.

Complices pour la vie

Je considère ma sœur comme mon unique complice luttant contre cette maladie jour après jour. Ensemble, nous surmontons les moments difficiles comme les longues hospitalisations, nous nous motivons mutuellement à faire nos traitements, à garder courage et à lâcher prise devant notre santé qui nous glisse entre les mains. C’est dans cette complicité que nous exprimons la même exaspération à l’éternelle question parentale : « As-tu pris tes enzymes? » Bref, nous sommes toujours présentes l’une pour l’autre, et nos âmes sœurs se complètent.

J’admets que le fait de voir l’état de ma sœur s’aggraver continuellement était une telle épreuve émotive que j’en oubliais le fardeau de ma propre maladie. Sa santé passait avant la mienne. Je faisais l’impossible pour son bien-être. J’aurais peut-être mieux géré mes tourments face à cette situation si j’avais disposé des outils et ressources nécessaires; toutefois, j’éprouvais à cette époque une grande difficulté à partager mes angoisses. Enfouies, ignorées et accumulées durant toutes ces années de silence, elles me conduisirent dans une très profonde et longue dépression. Par ce cheminement, j’ai du moins assimilé un principe qui n’est toujours pas évident à appliquer même aujourd’hui, mais qui se résume à se sauver soi-même avant de sauver les autres.

Aujourd’hui, après sa greffe, les rôles sont inversés, et c’est Anne-Sophie qui prend soin de sa grande sœur. Je récolte d’elle ce que je lui ai donné depuis toutes ces années, et j’interprète ce changement de rôle comme une expression de gratitude, une forme de remerciement. Cette récompense dépasse toute espérance et déclare ma mission comme accomplie. Ma sœur est une inspiration de courage et me stimule à m’acharner au combat assidu contre cette maladie avec l’espoir qu’au moment où mes poumons seront entièrement ravagés, il y aura une autre option que la mort. Une deuxième chance s’offrira à moi. J’ai du mal à m’imaginer vivre avec des poumons en santé, car cette sensation n’est déjà plus pour moi qu’un vague souvenir, mais je crois en cette libération. J’entamerai à mon tour un nouveau périple dans lequel je pourrai enfin laisser libre cours à mes fous rires sans m’étouffer et inspirer les parfums d’automne à pleins poumons.

Solidarité et entraide : la clé d’un bon moral

En conclusion, je crois que la solidarité et l’entraide entre personnes atteintes de fibrose kystique sont enrichissantes. Savoir que nous ne sommes pas seuls dans cette situation et être en relation avec d’autres qui vivent la même bataille est rassurant et réconfortant.

Ces dernières années, mes parents ont généralement apporté plus d’attention à ma sœur qu’à moi puisqu’elle était beaucoup plus malade, ce qui est compréhensible. J’ai donc comblé le petit vide qui m’habitait en me tournant vers d’autres personnes fibro-kystiques que je rencontrais en leur donnant ce que j’aurais aimé avoir, c’est-à-dire la chance d’avoir auprès de moi quelqu’un qui pense à moi et qui s’occupe de moi, à qui je n’ai pas besoin de me plaindre pour exprimer l’accablement qui m’envahit parfois, quelqu’un qui sait, qui connaît, bref, qui comprend, tout simplement. Être quelqu’un pour quelqu’un.

C’est donc dans la perspective d’encourager un rapprochement entre nous, et ce, sans risque de contamination, que j’ai créé la page Facebook « J’ai la fibrose kystique », dont la seule condition pour en être membre est d’être atteint de la maladie. Cette initiative avait pour but de permettre à tous les membres de la communauté FK d’apprendre à se connaître, de discuter entre nous en toute intimité, de partager des nouvelles et des informations, de s’encourager, de se confier et de permettre à ceux qui en ont besoin de développer un certain sentiment d’appartenance.

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