Tout savoir sur la fibrose kystique

Être heureux ou cultiver le bonheur

Je me nomme Manon Fontaine et j’ai 58 ans. À l’âge de 43 ans, après quelques problèmes pulmonaires persistants et le diagnostic de fibrose kystique de ma sœur, j’ai  moi aussi reçu le même diagnostic. En décembre 2005, c’est le cancer qui se manifeste. J’ai un cancer du sein avec métastases aux os et au foie. Il y a six ans, j’ai partagé cette situation en écrivant un article dans cette revue. Aujourd’hui, je vous fais part de ma situation de santé actuelle, mais aussi de mon état d’être et des moyens qui sont les miens pour composer avec tout cela, tout en étant heureuse.

Je suis suivie à l’hôpital Hôtel-Dieu pour la fibrose kystique et à l’hôpital Sacré-Cœur, en oncologie, pour le cancer. Heureusement, ma situation est assez stable quant à la fibrose kystique. Je développe une infection pulmonaire nécessitant la prise d’antibiotiques environ aux quinze mois et ma capacité respiratoire demeure satisfaisante. Depuis un peu plus de trois ans, je dois prendre des enzymes digestives. Compte tenu du diagnostic de cancer, le suivi médical s’est intensifié puisque le cancer du sein comporte des risques de métastases aux poumons. Concernant ma situation quant au cancer, les métastases au foie se sont totalement résorbées et ce, depuis novembre 2006. Les métastases dans le bassin et les vertèbres dorsales et lombaires ont quelque peu diminué durant les dix mois de traitements de chimiothérapie subis suite au diagnostic et demeurent relativement stables depuis. La tumeur dans mon sein n’a pas été retirée puisque la pratique ne privilégie pas l’opération lorsqu’il y a présence de métastases.

Cette situation, qui n’est pas toujours de tout repos, n’a pas diminué mon désir d’être heureuse. Bien au contraire, je suis devenue plus déterminée à prendre tous les moyens afin de profiter au maximum de la vie et il semble que j’ai pris la bonne décision, puisque cela fait plus de sept ans que j’ai reçu ce diagnostic!

J’ai toujours été une personne énergique et positive. Cette énergie, je peux la sentir à l’intérieur de moi et elle a été mon phare durant les traitements de chimiothérapie, car je demeurais assez en forme malgré tout. D’ailleurs, avec une pointe d’humour, il m’arrive souvent de dire que si je suis en train de mourir, cela se fait à mon insu! J’avais d’ailleurs pris la décision que la maladie ne déciderait pas pour moi de ce que je voulais faire et j’ai continué de travailler durant les six premiers mois de chimiothérapie. Il faut dire que j’avais l’énergie pour le faire – je n’aurais pas mis ma santé en danger! J’ai eu la chance d’avoir un milieu de travail humain et accommodant. Je suis retournée au travail après quelques mois de congé maladie et j’ai finalement pris ma retraite en septembre 2009.

Même si j’ai une propension au bonheur, je vis parfois des périodes d’anxiété importantes, particulièrement lorsque j’attends les résultats d’examens concernant les os, le foie et le sein ou de tout autre examen qui vise à s’assurer qu’il n’y a pas de cellules cancéreuses qui se sont développées dans toute autre partie de mon corps. Par exemple, je n’avais jamais été inquiétée par le résultat d’une radiographie pulmonaire. Eh bien maintenant, ça m’arrive! Il me fallait chercher et expérimenter différents moyens ou approches pour retrouver un équilibre. Dès le début de cette aventure, j’ai compris que je devais m’impliquer à fond. Il est très pertinent d’avoir un médecin compétent et que la relation de confiance s’établisse et je suis bien servie, tant en oncologie qu’en fibrose kystique, mais je dois faire le maximum pour moi-même. Ainsi, j’ai amélioré la qualité de mon alimentation même si je considère avoir toujours eu de saines habitudes alimentaires. J’ai augmenté ma consommation de fruits et de légumes et diminué ma consommation de viande rouge et d’aliments sucrés. Bien que les métastases dans mes os me limitent quant à certaines activités physiques, je suis demeurée active : je marche, je joue au golf, je voyage plus souvent et je continue de jardiner. Mais ça, c’était  la partie facile!

Il m’a fallu davantage de discipline pour introduire régulièrement dans ma vie la méditation, la visualisation et un état de conscience qui me permet de vivre le moment présent. Dans l’article que j’ai publié il y a six ans dans le SVB, je mentionnais que ces moyens me permettaient de discipliner mes pensées et, donc, de réduire mon anxiété. Mais je ne cesse de découvrir la force et la profondeur de l’état de bien-être que cela me procure. Par exemple, je fais régulièrement une méditation centrée sur le souffle ou la respiration. En prenant une bonne respiration abdominale et en expirant lentement, je me centre totalement sur le mouvement du souffle. C’est simple, efficace et met le mental au neutre, et lorsque ce dernier est au neutre, l’appréhension et la peur le sont aussi.

Je fais aussi de la méditation dirigée, grâce au visionnement de disques compacts, ce qui me procure une grande détente.

Au début de la manifestation du cancer, je faisais des séances de visualisation tous les jours. Je visualisais toutes les parties de mon corps touchées par la maladie se restaurer ou je me visualisais en pleine santé dans un endroit calme et serein avec quelques années de plus, donc vivante encore longtemps. C’est ma façon de rester positive et de garder le cap sur mon objectif : vivre le plus longtemps possible et heureuse. Enfin, pour moi, c’est l’exercice d’être totalement présente aux événements qui m’impressionne le plus, car son impact est puissant. Non seulement cela permet de diminuer l’anxiété ou la peur, mais il n’y a pas de jugement ou d’analyse qui se fait dans notre tête, il n’y a que la présence à soi.

Par exemple, nous habitons à quelques minutes d’un boisé et nous y sommes allés régulièrement durant toutes ces années, mon conjoint et moi, pour marcher, faire du vélo ou du ski de fond. Depuis que je prends plaisir à m’exercer à être totalement présente, ces marches dans le boisé avec notre chien sont devenues le remède le plus puissant que je connaisse pour trouver le calme et la sérénité. Nul besoin de parler. Il suffit simplement de contempler le ciel, la nature ou ce qui se présente à nous. Il y a une force incroyable de ressourcement qui m’éblouit dans le silence et la nature. Je n’ai jamais pris autant le temps de profiter de ce qui m’entoure; je demeure ancrée dans la réalité, mais je deviens  contemplative. Le calme intérieur est plus grand et le bonheur m’est plus accessible. C’est si simple, mais combien puissant!

Enfin j’ai le privilège d’être bien entourée. Mon conjoint, notre fils, ma famille et mes amis ont toujours adopté une attitude positive face à mon état de santé, sans pour autant nier la réalité. J’ai le bonheur d’avoir une merveilleuse amie qui m’accompagne le plus souvent, depuis le début de cette aventure, à un traitement que je reçois à l’hôpital aux trois semaines. Bien que ce traitement ne soit pas incommodant, c’est devenu pour nous l’occasion de passer du temps ensemble. Je crois que lorsque cette épisode de ma vie prendra fin, je n’aurai ni gagné, ni perdu mon combat contre la maladie. J’aurai plutôt saisi l’occasion de vivre ma vie en pleine conscience!

Témoignage de Manon Fontaine

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