Tout savoir sur la fibrose kystique

Des obstacles qui paraissent insurmontables

La vie pose les obstacles les plus difficiles aux personnes qui ont la force de les surmonter…

Mon nom est Vanessa Anselmi et j’ai 32 ans. En avril 2009, alors que j’avais 28 ans, ma vie était le fruit d’un parcours tout à fait normal. J’exerçais un métier fait sur mesure pour moi dans le secteur de la construction – peintre en bâtiment –, j’étais propriétaire d’une maison, j’avais à mes côtés un conjoint que j’aimais, et j’étais en voie de devenir ce qu’il y a de plus beau au monde : une maman. C’est à ce moment-là que les étapes cruciales de ma vie allaient débuter.

Lors de mon accouchement, le pédiatre de l’hôpital a remarqué que j’étais essoufflée et que mes doigts étaient de forme arrondie, choses qui ont sonné l’alarme quant à mon état de santé. Après de multiples tests, le diagnostic est tombé : fibrose kystique.

Quoi? Moi? À mon âge?

Après les émotions fortes causées par le décès de mon père, quelques mois plus tôt, et celles liées à mon accouchement, il me fallait désormais faire face à ma propre maladie, qui n’en est pas une de tout repos. Au moment du diagnostic, mon VEMS (volume expiratoire maximal par seconde) était de 56 %. Tout s’est bousculé dans ma tête et la fameuse question est apparue: pourquoi moi?

Étant à une étape de ma vie où tout tournait autour de mon bébé, je me suis alors beaucoup questionnée sur mon rôle de mère. Serai-je capable de l’élever comme il se doit? Pendant combien de temps? Vivrai-je assez longtemps pour le voir grandir? Un vent de malchance s’était abattu sur mon petit nid parfait. Durant les premiers mois suivant mon diagnostic, je me suis souvent réveillée la nuit en pensant : « Je ne veux pas mourir! ». J’ai beaucoup réfléchi au sujet de la mort. Ça me faisait extrêmement peur, surtout pour quelqu’un qui venait de vivre 28 ans de sa vie en pensant vieillir normalement et finir sa vie autour de 80 ans… D’ailleurs, étrangement, je ressentais une certaine haine envers les personnes âgées. Peut-être parce que je les enviais d’avoir pu se rendre si loin. Je ne les regardais même plus quand je marchais dans la rue ou au centre d’achats. Je faisais tout pour fuir leur regard. J’étais fâchée contre eux.

Il était difficile pour moi d’accepter la maladie, car  j’avais eu une enfance tout à fait normale. Aucun symptôme, toujours en pleine forme, aucun épisode récurrent de prise d’antibiotiques e,t surtout, du sport à plein temps. Aucun signe de cette maladie dans ma famille. Mes pensées se sont alors beaucoup tournées vers mon enfance, alors que j’étais à l’école primaire. Je me suis souvenu du petit garçon qui nous faisait des présentations sur sa maladie, la fibrose kystique. À ce moment précis, je trouvais que ce petit garçon était très courageux et j’étais loin de me douter que je subirais les mêmes étapes que lui plusieurs années plus tard. Aussi, avec mes amies, nous avons souvent ri de mes doigts un peu spéciaux, mais sans nous poser plus de questions. Ni les médecins d’ailleurs… Aujourd’hui, je repense à cette année bousculée et je réalise que, comme mon diagnostic a été établi immédiatement après la venue de mon enfant, je n’ai qu’un vague souvenir des bons moments passés avec mon bébé. Mon esprit était obnubilé par la maladie. Que ce soit lorsque je berçais mon bébé, que je changeais sa couche, que je le mettais au lit ou que je lui donnais son bain, j’y pensais continuellement. Je le regardais longtemps et j‘éprouvais beaucoup de peine. J’étais heureuse et malheureuse en même temps.

Peu après, j’ai dû faire soumettre mon bébé au test de la sueur; ce fut un moment extrêmement difficile. Je ne voulais pas vivre dans le doute, sans savoir s’il était malade lui aussi. Je me souviendrai toujours des 15 minutes qu’il faut attendre avant d’obtenir les résultats. Ce furent les 15 plus longues minutes de toute ma vie. Je ne me voyais pas  gérer mon état et les effets de la maladie en même temps que les soins à donner à mon bébé. L’attente et la pression sont finalement tombées quand nous avons obtenu le résultat du test : négatif.

En ce début de nouvelle vie, je me suis sentie extrêmement seule, même si tous mes proches étaient très présents pour moi. Je me disais qu’ils ne pouvaient pas comprendre. Ma vie changeait du tout au tout et je ne voulais pas que les gens me perçoivent comme quelqu’un à part, quelqu‘un de différent. Je ne voulais pas non plus attirer la pitié des gens. Je me suis posée beaucoup de questions, je faisais de nombreuses recherches pour en savoir plus sur la maladie. Avant de travailler dans le secteur de la construction, j’ai étudié en santé animale. Nos cours de biologie étaient basés sur l’être vivant – qu’il soit animal ou humain – ,car, à la base, animaux et humains se ressemblent. Ainsi, je comprends bien tous les termes médicaux utilisés par les médecins et dans la littérature scientifique.  Étant une personne qui veut toujours en savoir plus, mon but était de récolter autant d’information que possible sur la maladie. Par contre, en faisant mes recherches, il m’est arrivé à plusieurs reprises d’éprouver de la peur et de l’inquiétude. La question qui me tracassait le plus souvent était : « Qu’est-ce qui va arriver le jour où mes bactéries vont résister aux antibiotiques? » Il y a beaucoup de sortes d’antibiotique, mais certaines bactéries ne sont sensibles qu’à quelques-uns d‘entre eux.

La tempête

Environ six mois après le diagnostic, je me suis retrouvée à l’hôpital avec un VEMS de 27 %. Trois semaines plus tard, mon corps a mal réagi aux nouveaux antibiotiques et j’ai dû y retourner en raison d’une éruption cutanée d’origine médicamenteuse nommée «DRESS » (Drug Rash with Eosinophilia and Systemic Symptoms), une allergie qui touche aussi d’autres organes vitaux. Dans mon cas, les reins et le foie étaient touchés. Cette année-là, j’ai été hospitalisée cinq fois. On s’en doute, je l’ai trouvée très difficile. À ma première hospitalisation, mon bébé avait tout juste un an. J’ai beaucoup pleuré ; je m’ennuyais de lui et j’avais peur qu’il m’oublie, qu’il ne me reconnaisse pas. La frustration, la peur que j’ai souvent cachée avec des blagues, et l’acceptation ont été une succession d’étapes que j’ai dû traverser durant ces séjours interminables. J’étais fâchée de devoir me rendre régulièrement à l’hôpital et raconter mon histoire au complet à chaque nouveau médecin que je voyais. De plus, j’avais toujours un peu peur de connaître le résultat de mes tests respiratoires.

Heureusement, je me considère comme une personne forte et je crois que c’est en grande partie ce qui m’a sauvée de ce cauchemar. Malgré tout ce que je vivais, j’ai toujours gardé le moral et essayé de rester positive autant que j’ai pu. Deux choix s’offraient à moi : soit être déprimée tous les jours, soit me relever et voir la maladie autrement. J’ai pris ma décision assez rapidement – il n’était pas question que cette maladie ruine tout ce que j’avais accompli jusqu’à maintenant! J’ai toujours été une personne souriante qui aime la vie, ce n’était pas là que ça allait changer! Une toute petite ouverture au découragement et ce serait la dérape, alors il n’en était pas question. Je me répétais sans cesse : « C’est pour mon bien, toutes ces hospitalisations ».

Tout est une question de point de vue. Les bons côtés de la maladie se font rares, mais par exemple, étant une personne qui adore la nourriture en abondance, manger à ma guise et le plus calorifique possible en est un! Au diable la diète! Moi qui avais toujours mangé plus que la normale tout en conservant une silhouette mince, tout s’expliquait. Aujourd’hui, je peux me goinfrer sans que personne ne pose de questions…! De plus, durant ces hospitalisations, j’ai rencontré des personnes généreuses qui ont pris le temps de m’aider à mieux connaître la maladie. Elles ont en quelque sorte transformé le temps plus long en moments plus agréables.

Cependant, alors que je commençais à me faire à l’idée que j’étais malade, seulement un an après mon diagnostic, les médecins m’ont annoncé qu’il fallait songer à entamer les démarches nécessaires pour obtenir une greffe pulmonaire, car mes poumons ne voulaient pas remonter la pente. Ouf! La tempête continuait! Quand l’infirmière m’a apporté les documents sur la greffe, je me souviens avoir pensé : « Mon dieu, qu’est-ce qui m’arrive? ». J’étais sous le choc, mais je ne voulais pas le laisser paraître. Évidemment, je n’envisageais pas de refuser la greffe, mais d’un autre côté, je ne me sentais pas totalement prête à affronter tout cela. C’était quelque chose de gros et j’y pensais continuellement.

Un nouvel espoir

Entre-temps, avant d’avoir mon rendez-vous avec la clinique des greffés, les médecins ont changé mon cocktail d’antibiotiques. Lentement, mon VEMS remontait. Quand je me suis rendue à la clinique Notre-Dame, il était devenu trop élevé pour que je puisse y être inscrite sur la liste d’urgence. Je suis donc ressortie de la clinique avec un nouvel espoir de pouvoir, celui de repousser toutes ces étapes à plus tard. Et comme de fait, quelques mois plus tard, mon VEMS était remonté à ma valeur du début, soit à environ 55 %. Après avoir renoncé à toutes mes activités sportives durant la dernière année, j’ai pu les reprendre progressivement. J’ai continué à être très rigoureuse dans mes traitements en aérosol et en physiothérapie. Mon moral est remonté en flèche et j’ai eu le temps de bien encaisser tous ces événements qui étaient survenus en l’espace d’un an.

Je suis consciente d’avoir eu la chance de vivre une jeunesse sans maladie, mais il est quand même difficile pour une personne qui se croit en santé de devoir faire face subitement à une maladie grave et dégénérative comme la fibrose kystique. La plupart des autres personnes atteintes ont pu apprivoiser la maladie tout au long de leur vie tandis que moi, j’ai dû l’apprivoiser subitement et rapidement. À l’âge adulte, nous sommes beaucoup plus conscients des enjeux auxquels nous sommes confrontés. C’est dans de tels moments que l’on réalise beaucoup de choses. Quand je sortais de l’hôpital, entre deux traitements, je profitais de toutes les formes de beauté autour de moi. Je regardais intensément les arbres, le ciel, la pelouse ensoleillée. Je respirais à fond et ça me faisait du bien. Je trouve bien dommage que nous ne sachions apprécier vraiment la beauté de la vie que lorsque nous vivons des événements graves. La majorité des gens oublient de vivre le moment présent. Je faisais malheureusement partie de ces gens avant mon diagnostic et, aujourd’hui, je vois les choses tout à fait différemment. La maladie m’a ouvert les yeux sur beaucoup de choses.

Aujourd’hui, mes visites à l’hôpital deviennent de moins en moins pénibles; l’équipe est très généreuse, attentionnée et compréhensive. Je me sens privilégiée de côtoyer des gens qui nous offrent un si grand soutien. Il y des jours où j’oublie la maladie et où je me dis que je suis toujours la même fille qu’avant. La plupart des gens que je rencontre me disent que je n’ai pas l’air malade et j’en suis très fière. Je suis très heureuse malgré mon état de santé. Quand j’entends mon garçon me dire « Maman, t’es la plus belle du monde entier! » ou « Maman, je t’aime! », ce sont les plus beaux moments de ma vie. Je veux continuer de vivre encore longtemps pour en connaître encore plus. J’ai confiance en la recherche et j’ai surtout confiance en la vie…

Témoignage de Vanessa Anselmi

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  1. Denise Duclos dit :

    Quel beau témoignage! Merci de nous l’avoir partagé…